fredag 28 november 2014

Pratat med min mamma

Jo. Jag pratade med min mamma. Hon frågade om framtiden och vad jag ska söka för jobb. Jag vill inte ljuga. Jag sa att jag känner det som om jag sitter fast i en rävsax. Jag kommer inte loss ur mitt besluts dilemma: Jag vill ha ett barn till men jag är rädd. Jag är 35 och ska jag ha ett till barn ska jag ha det nu. Eller väldigt snart. Inte vänta. Jag har några månader föräldraledighet kvar. Jag borde bli gravid inom den tidsperioden och tiden är finkornig nu på slutet och rinner och rinner. Jag vill inte ut och stånga mig in på arbetsmarknaden och sedan riskera att jag några få veckor senare måste sjukskriva mig för att undvika all form av stress. Jag vill ha det färdigt, ska jag bli gravid eller inte? Att börja nya jobb är stressande. Att behöva gå tidigare än förväntat från sitt nya jobb är oerhört stressande. Det var vad som hände sist. Jag hatar att göra folk i allmänhet och arbetsgivare i synnerhet besvikna. Dessutom fattar de inte för det är ju så konstigt: Nej, jag är inte sjuk än men jo, jag kommer kanske att bli det. Troligtvis blir jag det. Alltså får jag inte stressa, bara vila. Arbetsgivaren rynkar på sin näsa och ser frågande ut? Sjukskrivning och föräldraledighet på det. Jag är inte en het kandidat till jobbet sen. Var det en bra bild?
   Sedan kommer oundvikligen frågan: Kan jag bli gravid igen eller inte? Jag ammar. Jag kanske inte är så fertil då? Och jag vill inte sluta amma och inte alls avveckla det. Tänk om detta är mitt sista barn? Ska då ammandet redan vara över också? Ska jag offra det för ett eventuellt tredje barn. Och så frustrationen över beslutets omfattning i tid. Hur länge har jag inte vänt och vridit på det här nu? Har jag varit helt närvarade med mina flickor, eller har jag hela tiden sysslat och pysslat med detta imaginära tredje barn? Det är inte rättvist. Mina döttrar förtjänar min närvaro. Mina döttrar är så fantastiska i världen att det gör ont.
   Så jag hamnade i detta med mamma och hon sa.... nej. Eller det har hon förstås inte rätt att säga, men hon sa det ändå. Och hon är min mamma. Nej, gör det inte, sa hon. Hon berättade att hon läst en artikel om någon som fått HELLP och som överlevt med hjälp av en flerorgandonation. Skulle jag vilja ta den risken? Offra levern? Njurarna? Sätta in någon annans? Själv var jag dessutom nyligen på en alldeles underbart hoppfull middag med en gammal vän som jag inte sett på länge. Men, och detta är så märkligt och svårt för mig att hantera,  hon lever ihop med en man och dennes lille fine son där sonens mamma dog en halvtimme efter förlossningen i sviterna av just HELLP. Denna mamma hade fått träffa sin son i en halvtimme och sen alltså: Aldrig mer. Det är på riktigt det här. Riskerna. Och just det där kaotiska med HELLP, hur det smyger och slår till och blir så farligt. Det är för läskigt, säger min mamma. Och samma sak säger min syster och jag vågar inte ens fråga om vad min pappa skulle säga.
   Men jag är arg på mig själv. Jag visste ju det. Jag ville inte egentligen bjuda in henne i de här tankarna för jag ville inte ha hennes oro med i beräkningen. Nu har jag det. Och är hon orolig kommer hon inte kunna lugna mig om jag är det. Och oroligt blir det väl garanterat om det blir. Nu ska jag gå och lägga mig!

tisdag 18 november 2014

Världsprematurdagen, eftersnack

Jag har nu landat efter mitt känslomässiga stormande igår. Jag kickade igång på det där som neonatalogen Boubou Hallberg sa mot slutet av seminariet att man ska komma ihåg att det inte är normalt att vårdas på en neonatalenhet. Att det finns risker och konsekvenser och möjlig ökad känslighet och att oavsett vad är det viktigt med uppföljning. Det var kärnan av resonemanget som jag tolkade det: att forskare, neonataloger, föräldrar och barn behöver uppföljning efter neotiden för att kunna utveckla vården och reda ut de långsiktiga riskerna med att födas för tidigt samt för att ge barnen och familjerna som behöver rätt stöd i rätt tid. Vi har en neonatalvård i världsklass men en uppföljning som tappar bort barnen efter några kortare rutinkontroller när barnet är ett antal månader och senare, enligt seminariet, vid två år. Jag kan inte ens minnas att vi var på någon tvåårskontroll. Jag minns att vi fick gå till en sjukgymnast på SÖS för att kolla av om det fanns motoriska problem som kunde behöva stöttas. Det fanns det inte. Dottern var sen men inom rimliga gränser. Hon lärde sig gå när hon var lite drygt ett och halvt år korrigerad ålder, alltså när hon existerat ett år och nio månader utanför min mage.

Det var Anders Lönnberg från Stockholms läns Landsting och Diabetesförbundet som på seminariet sa det där med att Prematurförbundet borde kräva att det inrättades särskilda BVC med specialistkompetens för de för tidigt födda barnen. Jag tänkte att det var en sådan konkret och bra lösning. Dessa centraler kunde ta emot och följa upp familjerna och barnen, ge rådgivning och behandling i den mån det skulle behövas, samla in data till forskarna och vården samt sprida information till andra instanser, för att inte tala om till förskolan och skolan. Sådana center skulle också kunna ha ett psykosocialt stöd till familjer som i efterhand behöver bearbeta den kris, eller de kriser, som att föda barn för tidigt inneburit för dem. Igår pratade Anki Björk-Harris som är förälder till en pojke som föddes i vecka 24, om en stark oro för barnet långt efter neonataltiden. Hon sa till exempel att hon fortfarande efter 6 eller 7 år vaknade en gång per natt för att höra om han fortfarande andades. Det pratades om ångesten och om att man som förälder hade svårt att lita på att barnet verkligen mår bra, även långt efter vårdtidens slut. Ingen pratade om de slitningar som kan uppstå i en familj för att man hanterar en kris på olika sätt och kan bli ensam där, trots partner och uppbackande familj. Ingen pratade direkt om anknytningsproblem eller anknytningstvivel, dåligt mammasjälvförtroende, skuldkänslor, förbjudna tankar och så vidare. Depression nämndes som hastigast, och så det där med vanliga erfarenheter av ätovilja och tröga magar, stress kring att barnet ska växa ikapp sig, stress kring nutrition överlag. Men allt det där kan finnas inom familjer med prematurfödda barn. Tro mig. Och en specialiserad enhet, en tillgänglig kontinuerlig uppföljning och rådgivningsenhet låter som en mycket, mycket god idé!

Eva Berggren Broström som är verksamhetschef för Sachsska barnsjukhuset (SÖS) var också på seminariet och hon eldade upp mina känslor då hon sa att utvecklingen på det neonatala området går framåt i rask takt. Hon vände fantastiskt på siffran 90 procent. Hon sa att utvecklingen hade gått från att 90 procent av de prematura barnen dog för 40 år sedan till att de idag överlever till 90 procent! Plus att de räddas från mycket tidigare åldrar samt räddas till ett liv som är mindre hårt påverkat av den prematura erfarenheten, alltså med färre komplikationer och funktionsnedsättningar som följd. Men hon sa också att det inte är tillräckligt. Hon önskade mer pengar till forskning och uppföljning samt hjälp från påtryckningsgrupper och kanske framförallt från Prematurförbundet för att skapa förutsättningar för att förvandla den sista avdelningen i Stockholm som vårdar barn i barnsalar utan inbyggd föräldranärvaro till en samvårdsavdelning istället. Samvård som borde vara en norm, en rättighet men som fortfarande inte är det. Dessa förutsättningar skulle, förstod man, utkrävas från politikerna. Det låg visst utanför hennes kontroll.

Karl Rombo, Prematurförbundets ordförande manade till kollektiv aktion under ett och samma paraply, nämligen (förstås) Prematurförbundets. Han menade att det individuella engagemanget sprudlade, att likes-en på Facebook tusenfaldigades men att medlemsantalet låg på samma ganska låga nivå som förra året. Varför då? Och det var där resonemanget om småbarnsföräldrar som bara vill vara just det och som vill kasta av sig rollen som prematurförälder och skapa distans till erfarenheterna från neo kom in. Kanske är det så? Och kanske är det så att småbarnsföräldrar överlag har ont om tid och ork och lediga minuter? Karl Rombo menade att det fanns andra patientföreningar som led av samma problem, till exempel patientföreningen för de med utmattningssyndrom... ja, han fick en del skratt! Vi kanske som föräldrar är utmattade och har lite svårt att vara som Anders Lönnberg ville att vi skulle vara: typ begåvade, samlade, smarta, kravstipulerande och strategiska. Men vi vill ju att Prematurförbundet ska kunna vara allt det där åt oss, så att våra ungar och vi och en hel drös med ännu ofödda barn som av olika anledningar kommer att fortsätta att behöva födas för tidigt ska få den bästa stöd och den bästa vård som de kan få.    

Hur en liten röst får stort gehör

Här kan ni se seminariet Hur en liten röst får stort gehör som Prematurförbundet anordnade igår med anledning av Världsprematurdagen

måndag 17 november 2014

Världsprematurdagen 2014

Jag är nyss hemkommen från Prematurförbundets seminarium på Norra Latin Hur en liten röst får stort gehör med anledning av Världsprematurdagen. Och det är märkligt hur lite det krävs för att få mina skygglappar att rasa. Det har gått sex år snart men jag satt där i konferensrummet och ville gråta. Det pratades om normaliseringsprocesser och om hur man som förälder kämpar som en galning på neo för att få det att verka lite normalt hur och att man har fått sitt barn, men man sitter där inklämd mellan monitorer med övervak som tjuter och personal som kontrollerar och delar med sig av sin professionella expertis som man inte alls har bett om men som man är helt beroende av och man lär sig att tolka deras ansiktsuttryck och man lär sig att tolka deras ord och man lär sig tolka vad som finns under deras ord och man lär sig att tolka alla de färgglada kurvorna och ljuden och oljuden och man lär sig att inte hoppas för mycket på den där flämtande, lilla fjuniga kroppen med de svarta ögonen och mjuka öronen och man hoppas förstås ändå för mycket på den där lilla kroppen för man väger för lite, den väger för lite och man väger som barnet. Man är lika intrasslad i sladdar som det, lika nedstucken och intuberad och fast på den där tysta, viskande, smygande avdelningen. Och nej, det är inte normalt, men det blir det för man sitter där en evighet. Två månader och för alltid sitter man där. Normalitet kräver stadighet och stadigheten raserades dagligen för den var byggd kring ett så litet och flämtande liv. Den raserades av kliniska faktum: ett blåsljud, en bula i tinningen, blodstrimmor i avföringen, blodprovsresultat, saturationslarm, lealöshet, hudfärg som grånade. Men den raserades också av andras blickar. Jävla skit när det kom föräldrar som snart skulle föda på besök till avdelningen och de ville in och titta på just mitt barn och jag tillät det för att det säkert kunde vara bra för dem trodde personalen och de kom in och jag såg hur de önskade att de inte kommit in. Att de blev rädda. De ville vad som helst men inte få ett barn som mitt. Jävla skit vad normaliteten rasade inför dem. Och läkarstudenterna som stod i en halvcirkel runt oss när vi amningstränade. Deras medlidande. Och jävla skit. Min mamma, min egen mamma raserade normaliteten för hon kom på besök och blev insläppt och såg min dotter och hennes rädsla var obeskrivbar. Hon blev chockad. Min mamma! Nej, normaliteten fanns inte där på neo. Den var ett fältläger hoprafsat av pinnar och torrt gräs och vita skjortor och annat som man hade till hands.
   Och sedan fick man gå hem. Man fick ta med sig sitt barn och gå hem och vi gjorde det. Hon låg i bilbarnstolen som en vante längst ner i botten och vi tog hem henne och vi ville aldrig mer komma tillbaka. Vi ville vara vanliga, normala nyförlösta föräldrar. Det pratade de också om på seminariet att det är svårt att samla föräldrastyrkorna i Prematurförbundet antagligen eftersom det är många som så desperat vill lämna den tiden bakom sig och börja från början. Vara normala. Absolut inte prematura. Inte bära något stigma...
   Men de prematura barnen har sin start och sin fortsättning och sina liv och sina strider att utkämpa. Några av dem kanske är gemensamma. Jag satt där under konferensen och blev ledsen för så mycket. Ätovilja är tydligen ett känt prematurt problem längre upp i åldrarna. Magproblem likaså. Jag tänkte på min dotter. Alla otrevliga matsituationer, all stress, hennes mage och hennes panik. Vi kanske faktiskt hade kunnat slippa det om det hade funnits en adekvat uppföljning. Ett BVC för prematurfödda? Ett kunskapscenter, en rådgivningscentral, ett psykosocialt stöd? När jag och mannen krisade som värst under året som kom, som var dotterns första år, gick vi i vanlig parterapi och pratade inte alls om tiden på neo. Men den hade kanske egentligen behövt pratas om? 

tisdag 4 november 2014

På torget och i soffan på Öppna förskolan

När min yngsta dotter var två veckor gammal satt jag på sushihaket uppe vid torget i förorten där jag bor. Jag satt där i solen med mitt fat med sushirester framför mig (sojasås, två tredjedelar av den enorma klicken wasabi, räkstjärtar och små sesamfrön). Jag ammade min dotter som var insvept i sin filt men hennes ena hand stack upp och hon gjorde sina undervattenrörelser i luften med den. Hon var ny, så ny på utsidan. Då kom en äldre dam fram till oss. Hon var helt hypnotiserad av dotterns lilla hand. "Åh, hur gammal är hon?", frågade hon. "Två veckor bara", sa jag. "Jo, jag gissade att det var en hon för händerna är så små. Är det inte fantastiskt att de kan vara så små?". Jag tittade på den här främmande kvinnan framför mig och såg hennes längtan. Herregud, det var samma längtan! Efter att få hålla i och bli upptagen av de där små barnahänderna. Att få rå om och pyssla med, amma och snusa på ett litet barn. Jag fick en insikt. Det går ju inte över. Man kommer inte ifrån det. Man kommer alltid att tänka tillbaka på de där första spröda veckorna, månaderna. Småbarnsåren. Det är nu och sedan är det inte. Man är där och sedan är man inte där. Barnen växer utåt, ifrån en och man blir äldre och man minns och det känns i hela kroppen när man minns den där tiden. Den här tiden. Ens ungars tid med en själv. När man får ha dem nära kroppen. Det går inte att bli kvitt eller "klar" med denna längtan så som jag hoppas att jag ska bli efter tre barn. Det går att längta efter att få dem och sedan går det att spendera resten av sitt liv med att längta tillbaka till dem. Fy fasiken vad... sorgligt. Eller jag vet inte. Tröttsamt?

Jag mötte två helt olika resonemang från två mammor på Öppna förskolan ett år senare. Den ena sa "Visst, det är underbart att få barn, men jag har två händer, det räcker till två barn." Det var ett praktiskt svar på en känslomässig fråga och jag respekterade och förstod verkligen hur hon menade. Den andra mamman sa att "Jag har fyra barn och jag ska ha fler. En kull till minst. Jag längtar fortfarande och då är det bara att låta dem komma". Och jag respekterade det här resonemanget också och önskade innerligt att jag också kunde få välja på samma sköna känslopremisser som hon (alltså utan sjukdomshotet med i bilden). Emellan dem satt jag i soffan där på Öppna förskolan och var tankspridd efter insikten från torget med den äldre kvinnan ett år tidigare (och av mycket annat). Jag sa att om jag ändå alltid skulle fortsätta att längta efter fler kunde jag lika gärna sluta nu. Om jag ändå aldrig blir nöjd eller färdig? Det verkar inte finnas någon känslomässig gräns, men det finns helt klart en rationell. Jag får helt enkelt bestämma mig för att nu är det färdigt, eller nu är det inte värt mer fysiska och/eller psykiska risker Typ. Fyrabarnsmamman tyckte att jag resonerade helt fel och menade att jag troligtvis skulle ångra mig om jag inte fick en till.

Och det anar ju jag också. Min rationella gräns har sedan länge varit förinställd på tre.  

torsdag 16 oktober 2014

Intervju med barnet

D: Hej.
M: Hej igen. (Skratt)
D: Hej igen.
M: Du vad har din mamma berättat för dig om hur det var när du var liten?
D: Eh, till exempel att...  (eftertänksam tystnad) Jag var på neo och jag var jätteliten och jag har fötts med kejsarsnitt och jag... jag ligger med mamma här och jag har det jättemysigt men när jag var liten så låg jag på neo och när jag fick mitt första bad där så försökte jag simma och jag försökte brottas med, jag menar när de försökte få en slang i halsen ner på mig då brottades jag...
M: Just det! Det där måste du berätta om! Det var ju när du var precis nyfödd.
D: Ja men de skulle sätta en slang i halsen ner på mig...
M: När du var alldeles precis nyfödd... Vad hände då?
D: Mm, de stoppade en slang i halsen ner på mig men jag brottades såhär och de bara "det går inte" och sen bara "det behövs inte".
M. Sa den ena till den andra, ja. Först sa den första läkaren att "nej, det går inte" och så sa den andra läkaren "det behövs inte för hon kan ju...." Hon syresätter sig själv.
D: Mm.
M: Du behövde aldrig få någon slang i halsen.
D: Nej.
M: Men vad behövde du då, vet du lite vad du behövde?
D: Det vill inte jag säga, men jag ska säga dig en annan sak... Att en gång så satte de in vad hette det?
M: C-PAPen.
D: C-PAPPIN. En gång satte de in C-PAPPIN fel så här så att jag bara....
M: Mm, så att du fick näsan upptryckt så och att du måste gapa. (Tystnad) Och det var faktiskt första gången som du var hos mig, när du fick komma till mig. Och innan dess vet du var du låg då?
D: Ja, i kuvösen.
M: I kuvösen, ja. Vet du varför du fick lov att födas för tidigt då?
D: Min mamma fick havandeskapsförgiftning.
M: Vet du vad det är för något?
D: Nej, det får du säga.
M: Okej. Men har du fått se bilder från när du var sådär liten och låg på neo?
D: Ja.
M: Tycker du om de bilderna då?
D: Jag ÄLSKAR dem. Till och med den läskiga.
M: Vilken är det då?
D: Äsch!
M: Är det den när du gapar? När C-PAPen sitter fel?
D: Mm. Men mamma? Måste jag prata såhär länge?
M: Nej inte om du inte vill...
D: Men då säger jag att Ett, två, tre och hej då! Nu vill jag lyssna på det här!




fredag 10 oktober 2014

Hur många barn får jag när jag blir stor?

Det finns fortfarande grusgångar med löst trädgårdsgrus. Hela sommaren har stora dottern tagit grus och kastat upp i luften och frågat Hur många barn får jag när jag blir stor? Det grus som fastnade på hennes handryggar räknades och barnen blev allt från två till 32 till antalet, beroende på saker som grusets storlek, kastets spridning i höjd och bredd, handhållning och generell väderlek. När det blåser kan det vara svårt att fånga grus och när det regnar kan det vara svårt att kasta det. Antalet barn har varit, och är, en öppen och väldigt viktig fråga. För henne är den också enkel på så sätt att 32 alltid är bättre än två. Men hon behöver inte vara ledsen för bara två gruskorn särskilt länge för hon kan alltid få ett nytt svar. Det finns nämligen fortfarande grusgångar med löst trädgårdsgrus. Det är oktober och plusgrader och det är bara att ställa sig den där frågan en gång till.

torsdag 9 oktober 2014

Första förlossningen, separation

"Operation" stod det ovanför dörren som jag hade rullats in genom. Det var fullt med folk i gröna kläder i det stora, kalla och ljusa rummet. Det var som att vintern stod på vid gavel in i det rummet. Jag frös. Jag var rädd. Några stod där och pratade om sushi. Jag hade gått några meter över ett golv med min man som halvt ledde mig och halvt bar mig med min dotter i magen för allra sista gången. Vi hade intakta band och flöden mellan oss. Jag omslöt henne och hon existerade i mig. Vi delade kemi, känslor, utrymme. Jag var hennes skydd, hennes värmekälla, hennes näring och syre och vi hade aldrig sedan hon börjat existera inne i mig varit ifrån varandra. Nu satt jag på ett bord och lutade mig fram mot min man. Jag slogs inte. Jag kapitulerade. Någon drog upp min operationsskjorta bak och klämde på mina kotor i ryggen. Jag hade kateter och sönderstuckna kärl i armvecken. Jag hade infart och likadant grönt hårnät som alla andra därinne. Barnmorskan Moa hade rakat ner min pubishårlinje ner mot könet och min mage var vit och hel och full av vatten och liv. Huden var en obruten förpackning. Var ovetande. Barnet var vaket innanför den huden och hon bökade, jag kände henne extra tydligt i och med katetern. Hon var rädd eftersom jag var rädd, men jag kunde inte hjälpa det. Jag ville så gärna att hon skulle få slippa vara rädd. Jag ville så gärna fortsätta ha henne hos mig, i mig. Få bli tjock och stor och stolt. Jag hade så dåligt samvete för att hon skulle behöva förlösas nu. Snart skulle hennes värld klippas upp och brista, förvandlas från hölje till sår. Snart skulle det bli ljust och kallt i hennes ofärdiga ögon, snart skulle det komma in händer som skulle ta i hennes ofärdiga kropp och snart skulle hon befinna sig i en värld av instrument som skulle användas på henne. Stackars, stackars, stackars liten. Jävla skit. Min mans kropp var varm medan min frös.
   Nålen ilade in mellan kotorna. Det knäppte lite och sedan sa de att det var gjort. Mina skinkor domnade bort och det var dags att lägga sig ner. Jag blev hjälpt. Handskhänderna la mig ner och mina egna händer och armar blev placerade på skenor långt ut åt sidorna. Jag låg korsfäst, förlamad, sjuk och rädd. En vagn rullade på sina små hjul. Ett grönt skynke spändes för mitt ansikte och jag fick nästan panik, som om jag låg med kroppen under vattnet och knappt orkade hålla mig flytande. Det enda jag kunde röra var mitt huvud. Moa var där. Min man var där och hans ögon var öar av kärlek och värme och hopp. Jag simmade dit. Han hade lagt händerna om mitt huvud. Det enda på min kropp som fortfarande var mitt eget.
   De berättade för mig att jag skulle känna ingreppet men att det skulle vara helt utan smärta. "Känner du det här?" frågade de och så nöp de mig med något, antagligen ganska hårt. Jag skakade på huvudet, jag kände verkligen ingen smärta. Smärta är ett av kroppens signalsystem. Nu var barnet utan det skyddet också. Mammans smärtsystem var nedsläckt. Hon kunde inte röra sig och nu skulle de utan problem kunna öppna upp buken och ta fram barnet.
   Operationslampan var kromad och speglade blodet som skars upp till ytan. Läkarens röst lät annorlunda när den pratade om operationen som pågick. Hon rabblade anatomi. Ljudet av vatten, det var så absurt. Det var väl mitt vatten och barnets. Det lät som om det sögs upp av en sådan där tandläkarsug. Slurp. Och då var de väl inne hos henne nu? De började ruska mig därnere. Min förlamade kropp lyfte från bänken och ruskades. Det var ganska våldsamt och jag kunde absolut inte andas, men jag kände ingen smärta. Bara så tydligt den där maktlösheten. Att vara i deras våld. Och så skrik? Eller vad var det? Ett mjukt bräkande? Som om det kommit in en liten lammunge i rummet. Sedan inget mer. Celldelning. Några lutade sig över ett annat bord medan några andra fortsatte att vara lutade över mig. Moa kikade ner över kanten på det gröna draperiet. Hon såg lika glad ut som alltid. Hon förväntade sig också att få se min glädje när hon sa "Du har fått en flicka" och visst. Det var som om en kolsyrepatron exploderat i mig, tårar steg automatiskt till ytan, en flicka! Men tårarna var samtidigt kalla. Kemiska. Moa försökte få mig att se flickan. hon pekade och sa "Där är hon. Där!", men allt jag såg var läkaren från Kina och hans tysta kollega. De skjutsade ett bord med lakan på bort mot en dörr som inte var den som jag hade kommit in genom. Jag hade inte mina glasögon på mig. Moa sa åt min man att gå med läkarna och barnet. Han gav mig ett snabbt ögonkast innan han försvann. Jag låg kvar och klamrade mig fast vid bräket. Det hade bräkt. Hon. Hon hade bräkt.
   Jag bad om lugnande och syddes ihop. Sedan skjutsades jag ut. In i hissen igen och upp till uppvaket. Och jag vet nu att det måste finnas flera uppvak på SÖS, för på det här uppvaket var jag ensam. Det fanns inga fönster och inga andra var där förutom sköteskan som hade svart hår och asiatiskt utseende. Hon ägnade sig åt mig på ett diskret och uppmärksamt sätt och jag var så tacksam. Det var över. Jag var här. Jag hade blivit opererad och jag hade fått en flicka. Jag! Jag var mamma till en liten flicka och jag kunde knappt vänta på att få träffa henne. Nu skulle jag få bli frisk, visst skulle jag? Det kanske var drogerna som jag fått, men känslan där var så befriande. Det var som en paus mellan värkarna. Medan bedövningen släppte från tårna och benen och höfterna låg jag där i sängen och bara glittrade.

torsdag 2 oktober 2014

Viljan

Jag har precis vaknat och minsta ungen har fått frukost och gått på pottan, största följde för bara en liten stund sedan med sin pappa ut genom dörren. De har en busstid, en skoltid och en jobbtid att passa. Jag passar inga tider, jag bara är i den. Morgontiden. Medan barnet leker med små gyllene spegelaskar på golvet försöker jag skriva. Det är en rest från igår som jag måste försöka berätta om. Jag och lilla var på BVC och av någon anledning kom jag och BVC-sköterskan in på att jag fortfarande ammar fritt nattetid och dagtid. BVC-sköterskan påpekade då att det inte var något fel i att amma länge så länge barnet åt ordentligt dagtid. Åt mat alltså. Sedan la hon till att det ju kunde finnas andra bekymmer med att amma nattetid och därmed ha sitt barn hos sig. Hon sa att det var viktigt att min man också fick komma till mig om han ville. Att samlivet också skulle fungera.
Ja.
   Jag blev lite ledsen för jag såg bilden som målades upp: att det var min man som bar viljan att komma in till mig om nätterna och att det var jag som genom mitt val att amma vårt barn längre än "normalt" förhindrade "vårt samliv", kanske till och med avsiktligt. Var det så det antyddes?
  
Jag satt i soffan och väntade på min man på kvällen efter att jag lagt båda våra barn. Han hade varit på bio och tagit en öl efteråt med en vän. Min kropp skrek efter samlivet med honom som hade kunnat ske där och då, men han uppfattade inte det. Och i vår relation fungerar det inte att prata om det. Jag kan inte säga att jag önskar mig in en närhet nu som jag vill ska leda till sex sedan. Jag, eller han, måste bygga upp en sådan närhet och i ärlighetens namn är det han som oftast vågar ta sådana initiativ och jag tror att det är så för att han så sällan blir avvisad eller besviken. Min vilja bara finns där, väntande på hans. Men inget av detta hände av sig själv igår. Min man var trött. Han satt och somnade och jag blev irriterad. Jag hade avlyssnat min kropps signaler noga. Och dagarna är dessutom räknade i mobilkalendern. Jag hade ägglossning. Jag visste det. Men det var förstås också onämnbart mellan oss. Det får absolut inte finnas en uttalad plan för sex, och absolut inte en plan som innefattar möjligheterna till en till läskig graviditet. Det är inte särskilt tändande. Och nej, det är väl inte det.

Men jag gick och la mig med min sorg. Min ambivalens och min sorg och min längtan och min tuktade med alltjämt glödande VILJA.

måndag 29 september 2014

Forgive me father for I have sinned, it´s been far too long since my last confession

Hösten är här. Jag klär på minsta flickan mer kläder och pendlar till skolan för att hämta äldsta. Det är kvällar i förorten med vänner, middagar, lek i parken och fix här hemma. Igår packade vi upp de sista banankartongerna. Fortfarande fungerar inte internet som det ska, men skrivbordet har fått ytor och dammet är borttorkat. Jag kan sätta mig här och känna lite arbetsro.
   Vi bor i en kvadrat. Vår lägenhet är kvadradisk och rummen är små och när solen skiner in är det varmt, varmt i kvadraten. Jag älskar den här lägenheten ibland och ibland står jag inte ut i den. Just nu är det bra eftersom jag slipper trängas med banankartonger och för att solen skiner in genom de stora fönstren och för att jag kan se vattnet mellan löven i träden här utanför. Två vuxna, två barn. En kvadrat. Det är det som kan kännas... svårt. Att det blir som stöpt.
   Men jag sa fel faktiskt. Vi är två vuxna och två barn och en kattunge. Vi tog med oss en liten späd sköldpaddsfärgad kattflicka från Östergötland. Hon heter Sara och hon gillar messmör och långa snören och små bollar som hon kan jaga. Hon och min minsta flicka myser som syskon och bråkar som syskon också. Hoppas att det är myset som vinner till slut och att Sara inte blir permanent rädd för dotterns hårda nyp och kramar.
   Det är gott att ha katt igen. Det är gott att ha katt och vänner och nära till familjen igen. Att sätta på sig skor med klack som klapprar mot gatstenar och kunna ta tunnelbanan in till stan om man vill.

Den här veckan har det känts som om jag kan leva resten av mitt liv utan att vara en fertil varelse. Och att jag redan har fött mitt sista barn.  

torsdag 11 september 2014

Politik

Jag tänkte att nu inför valet kan det vara på sin plats att jag utifrån min erfarenhet ringar in områden som jag upplever som politiska problemområden. Sen är det upp till landstingspolitiker och andra tex riksdagspolitiker att kors och tvärs och blockvis att ta itu med dem. Okej? Vi börjar!

Det allra första, och kanske lättaste sett ur en politikers ögon, är forskningen. Professor Stefan Hansson och de andra teamet i Lund är till exempel på väg att knäcka gåtor kring havandeskapsförgiftning (för en mer detaljerad beskrivning av vad de gör i Lund just nu, kan ni läsa detta inlägg från min blogg). En viktig sak som inom en inte alltför långvarig tid verkar kunna bli en realitet är en medicin som ges till mammor som efter screening bedömts kunna utveckla havandeskapsförgiftning under senare skede av graviditeten. Forskning som denna i Lund måste finansieras och prioriteras.

Sedan kommer en annan extremt viktig fråga, nämligen den om neonatal samvård och samboende(barn och mammor/föräldrar). Idag finns det fortfarande avdelningar ute på sjukhusen där föräldrar och barn inte bor ihop under vårdtiden, trots att det är bevisat att patienterna mår mycket bättre av att ha sina föräldrar hos sig under hela sjukhusvistelsen. De mår så mycket bättre att det avsevärt förkortar deras vårdtid.
   I alla andra situationer där barn är patienter är det självklart att föräldrarnas närvaro byggs in i vården, den förutsetts vara bra för barnet. Men för de prematura barnen råder det undantagstillstånd i denna fråga. De prematura barnen är mycket sjuka och det kan vara svårt för föräldrar och barn med den viktiga anknytningen ändå, när den ändå måste ske genom kuvösluckor och med all apparatur och diverse sladdhärvor i vägen. Ännu svårare blir det om föräldrarna inte får vara med sitt barn när de själva vill. Det skapar en känsla av maktlöshet och separation, samt kan försvåra det otroligt viktiga samarbetet med personalen på avdelningen. Det är en extremt påfrestande tid för föräldrar och barn. Familjer borde därför få uppbackning och möjlighet till lugn och ro och vila tillsammans med sitt barn. Vården borde så långt som möjligt omorganiseras så att alla barn får ha sina föräldrar hos sig under vårdtiden. Det borde ses som en rättighet, men gör alltså inte det. Än.

En tredje fråga som delvis hänger ihop med ovanstående är att det behövs pengar och mer än planer för att rusta upp SÖS. Det är ett spännande sjukhus och jag vet att personalen som jobbar där pratar om en särskild SÖS-anda som ska vara positiv och bra. Det är en litterär plats, jag tänker på PC Jersilds otroligt spännande roman Babels hus. SÖS är kulvertar och skyddsrum och hissar som hoppar över våningsplan och det är rörpost som susar hela vägen från 70-talet, samt en strålande och inte alls oviktig utsikt över Mälaren. Men det är så skruttigt och fult och opraktiskt invändigt! Allting är slitet och hänger på trekvart. Man kan knappt vända sig om inne på operationssalen på förlossningen, Sachscha barnsjukhusets lokaler är på tok för små och som jag nämnt ovan, inte anpassade för den nya högkvalitativa samvården/samboendet. Det finns två toaletter på avdelning 71. Dessa ska om det är fullt räcka till 15 familjer, det vill säga 30 personer som alltså lever på sjukhuset dygnet runt. SÖS är ett stadssjukhus som ligger mitt på söder och borde därför vara lite av ett flaggskepp. Men ärligt talat, det är som en tidsresa att kliva in där. Och en hamnar i en tid som flagnat och rostat och som är trång och smutsig. Så såg det förstås inte ut på 70-talet!

En fråga för jämställdhetsdebatten är det där med partners taxa om man måste bo på sjukhuset länge. Vi landade på en partneravgift på ca. 9000 kr efter första barnet. Och då hade min man varit helt tvungen att bo med mig, på en brits (alltså inte en annan vårdplats) i mitt rum (utan toalett och dusch) ifall något skulle hända, vilket det helt klart hade kunnat göra - i stort sett när som helst under den tiden. 9000 kr är mycket pengar för en familj som snart går på föräldraledighet och är sjukskrivna. Jag kan tänka mig att det finns andra familjer som på grund av ekonomiska skäl måste välja bort att bo ihop under vårdtiden, vilket förstås är helt fruktansvärt. Jag skulle inte kunna tänka mig att ligga där själv på rummet, med den ångesten och ovetskapen. Och partners måste ju må skitdåligt av att inte kunna stanna kvar. Det är inte rimligt helt enkelt. En fråga för högkostnadsskyddsreglering?

En fjärde fråga hänger faktiskt ihop med "jobben" (detta valdebattens kärnämne). Det är skit att bli med barn och sedan bli sjukskriven och sedan föräldraledig från en projektanställning. Ännu mer skit att inse att föräldraledighet samt sjukskrivning tickar upp mot "hotet av" LAS (arbetsgivarnas stora skräck). Jag hade två år på mig att visa mina färdigheter, men i realiteten blev det ett år och sedan sjukskrivning och föräldraledighet, för nu får jag ingen mer projektanställning och jag vet ännu inget om mina förutsättningar att härifrån komma in på forskarutbilningen, eller på annat sätt gå vidare med forskning som var det som jag ville hålla på med- innan jag blev sjuk.

En femte fråga är snarare ett förbehåll. I frågan om individualiserad föräldraförsäkring, som jag på ett generellt plan är för, vill jag ju gärna synliggöra gruppen kvinnor som är som jag, det vill säga de som blir upprepat sjuka av sina graviditeter. För dessa mammor måste man kunna se att det finns ett större behov av återhämtning och bearbetning för just födslomödrarna än för andra partners i föräldraskapet. I min situation nu är det också så att jag möjligtvis blickar fram emot en till komplicerad förlossning, med eventuell/förmodad sjukskrivning från och med vecka 20, det skulle vara ganska otympligt att tvinga ut mödrar, som mig, till arbetsförmedlingen eller jobb i några veckor innan nästa sjukskrivning. Bättre då att ha någon form av defaultdelning av föräldraförsäkringen med 50/50% med möjlighet att sedan korregera veckor och dagar mellan föräldrarna? Men det kanske är så det är tänkt, eller?

Som en sista fråga vill jag nämna barnmorskornas situation och flagga för RFSU Stockholms krav på alla mammors rätt till säkra förlossningar genom att kräva fler förlossningsplatser så att alla får föda på den enhet de planerat. Kräva en barnmorska per födande i aktivt förlossningsarbete. Samt kräva att politikerna möjliggör att fler utbildar sig till barnmorska och att yrkets status höjs, bland annat genom att deras kunskap tas tillvara i hälso- och sjukvårdens beslutande organ. (Kolla här för mer info!)

Dessa barnmorskor, samt förlossningsläkare och annan personal som kommer i kontakt med gravida kvinnor behöver också å det bestämdaste informeras om graviditetssjukdomen HELLP syndrom. Jag hör för många läskiga saker om kvinnor som har dött för att vården inte kunnat identifiera syndromet i tid. Det finns mycket okunskap därute!

Glad valdag på söndag!


           

måndag 8 september 2014

De vita salarna

Jag kan vara en ganska snål och jävlig person. Jag kan vara missnöjd med mig själv och tycka att mitt liv är litet och meningslöst och inte så mycket värt, en inställning som tenderar att smitta ner människor och saker i min omgivning också eftersom de befinner sig i, eller i närheten av, det som jag kallar mitt liv. Jag kan tänka då att det inte finns någon som bryr sig särskilt mycket om mig. Jag kan också vara den som inte bryr mig så särskilt mycket om andra. Jag kan falla ner i gråtoner och tristess och ödeläggningar och jag kan hänge mig åt jämförelser med andras liv och deras i mina ögon så underbara lyckanden. Jag har en viss benägenhet att tycka att saker och ting är ganska orättvisa på strukturplanet (för mig!) och felaktiga på individplanet (för mig?) och jag har ibland jävligt svårt att lita på någonting annat än människans generella felbarhet och brister. Jag har själv så många fel och brister nämligen. Jo. Sådan är jag. Ibland.
   Men sådan var jag inte när jag låg på 63:an på SÖS år 2008. Det var november och jag älskade mig själv och min man, mitt ofödda barn och min familj som tog turer upp till sjukhuset. Jag älskade mina gamla och nya vänner som kom förbi, jag älskade min kropp trots att det i den rådde systemfel, jag älskade min klass och utbildningen och vår lägenhet, möblerna och lakanen och vardagen som jag längtade hem till. Mina vanliga fötter och ben och känslan av att vara frisk och stark, den älskade jag, eftersom jag hade mist den.
   Globen lyste in genom fönstret i regnbågens alla färger och det gick på intervall; ibland var den lila, ibland grön, ibland blå, men i rummet där jag låg nervält med den gravida magen i vädret var allting vitt.  Det fanns en dunk med kiss som stod under handfatet. Den hade ett vitt lock att skruva på och av när jag genom en tratt fyllde upp med en ny omgång urin. Vit är en sjukhusfärg och den signalerar fara. Jag kissade på ett bäcken först, men de ville inte ha det så i längden. Det blev för oprecisa mätningar kanske, så de kom in en natt, eller om det var en kväll?, det var hur som helst mörkt och jag sov eller var i mitt bortdomnade vita tillstånd, och tryckte in en kateter. De var tre barnmorskor i rummet, min man och min mamma hade gått ut av artighetsskäl. Utanför fönstret skiftade Globen färg och jag tror att jag skrek. Det var så ovärdigt och ömkligt och hemskt och jag tyckte att personalen fattade beslut om mitt underliv utan att fråga mig först. Men min man och min mamma hade gått ut och det var detsamma som ett anhörigsamtycke, förstod jag ,och jag häpnade över det samtidigt som jag också accepterade det. För själv var jag inte i stånd till någonting längre. Det var alldeles tydligt en sådan situation som förelåg när min egen värdighet och mina åsikter och mitt underliv vägde lättare än det som hotade mitt och det ofödda barnets liv. Det var det hotet som personalen stred emot och jag var för borta, för nedsjunken, för sjuk, för akut allt detta, för att få besluta saker om min kropp själv. Bara några dagar eller timmar och minuter innan de tryckte in den där jävla katetern hade jag varit en person som vem som helst som inte bara kunde kläs av och hållas i och stickas ner sådär.
   I sjukhussalen hade det varit både stilla och brutalt innan det. Jag har minnen av vila, av lugn och ro och av hets och brått. Det var så många som hade kommit in i rummet. Så många kvinnor i personalkläder med namnbrickor som hade kommit in och uträttat saker. De hade tagit blodprov, kontrollerat reflexerna, blåst upp blodtrycksmanchetten, tagit tempen, ställt sina frågor om blixtar för ögonen och kissmängder och CTG-kurvor och de hade alla sagt lugnande saker att: "Du kan fortfarande gå hela vägen ut med det här". "Du behöver vila",  "Det behöver inte betyda att barnet ska födas tidigt". Jag lyssnade på det, men jag litade inte på det för de sa samtidigt att jag skulle utsätta mig för så lite intryck som möjligt, vilket betydde att jag helst inte skulle se på teve eller lyssna på musik, jag skulle inte läsa eller skriva och alltså inte vara ute på nätet alls. Jag skulle helst ha fördragna gardiner, helst ligga alldeles stilla. Helst ringa på knappen så fort som jag kände något, kanske blixtar, kanske huvudvärk, kanske kramp. Och det viktigaste av allt var att jag inte skulle oroa mig. Det var blodtrycket de var rädda för. Jag lyssnade noga på allt vad de sa. Dubbeltydigheterna. Oron som låg under trösten. Jag åt de portionsförpackade luncher och middagar som de kom in med (det fanns sällan lagad vegetarisk mat) och mina frukostar som min man hämtade på röda brickor från köket. Jag lydde deras order och vilade, var en god patient. Läste inte, skrev inte. Det susade i huvudet ibland. Det flimrade inte framför ögonen. Nej, det flimrade inte, men det susade i huvudet och jag hamnade på avstånd från rummet. Som nergröpt i det. Inmurad. Där, men inte precis där. Jag satt fast i kroppen, men jag var flyktig, på väg bort. Och jag hade inte ont. Inte ens i magen. Under hela vistelsen i sjukhussalen var det detta som jag tyckte var mest märkligt, att själva smärtan saknades. Det var det där vita och ingröpta, det som sög in mig i sig, som var faran. Man skulle bara kunna luta sig in mot det, lätt, och vara borta sedan för alltid. Mannen kysste mig och baddade min varma kropp med handdukar som var svala av vatten.
   Det dröjde några dagar innan någon ur personalen vågade berätta för oss vad som höll på att hända och när denna person, som var en ung undersköterska, väl gjorde det blev allting så konkret. Så faktiskt, självklart och hemskt. Jag skulle inte klara av att bära barnet särskilt mycket längre. Barnet skulle inte få bli klart inne i magen. Hon skulle behöva födas snart. "Ni trodde ni skulle få ett barn 09?", sa undersköteskan och: "Nu får ni en 08 istället". Så var det utslängt och konstaterat. Barnet var beräknat till mitten av februari 09. Det var fortfarande bara november och jag bröt ihop och grät och grät. Det var så hopplöst. Mitt lilla kullebyttabarn därinne, som jag kände så väl genom kroppen. Hur livlig hon var och hur glad... "Hade ingen sagt detta till er tidigare?". Jag grät så hårt att jag inte kunde svara henne, men mannen svarade: "Nej, de har bara sagt att det ska gå bra nu allting, att allt hon behöver är att vila".
    Det blev fart på personalen. Undersköteskan rapporterade väl över till de andra att hon sagt något olämpligt som fått den gravida kvinnan med akut preeklampsi inne på sal 10 att reagera väldigt kraftigt, att hon var otröstlig nu. En liten diskussion uppstod säkert inne i personalrummet om vad som var mest oroande för gravida kvinnor egentligen: att höra sanningen eller att ana den? Hade de frågat mig hade jag kunnat svara på nolltid: Att veta är bättre. Att veta är att ges möjlighet till att förbereda sig och jag känner bara tacksamhet mot den undersköterskan som den dagen gav mig chansen att få gråta och sörja innan det var dags för nästa skede i händelseutvecklingen, det vill säga förlossningen. Jag hade mycket att gråta och sörja för, min graviditet, mitt barn och föreställningarna om en naturlig förlossning, ett naturligt förlopp. Jag hade något enormt att förbereda mig inför. Vad det var exakt visste jag inte. Att det fanns en liten ficka av verkligheten som kallades "neo" och där man försvann in bakom lås och bom när man fött förtiga barn hade jag ingen aning om. Jag försökte mest förstå att jag skulle vara mamma snart, att jag skulle få träffa den där lilla kullebyttan på riktigt. Men jag oroade mig så för det. Vilka odds spelade vi egentligen mot? Och hur såg ett barn ut som var fött tolv veckor för tidigt? Skulle det gå att ta till sig och älska ett sådant barn? Skulle det bli normalt över huvud taget? Skulle jag kunna förlåta mig själv för att ungen skulle behöva klippas ut ur mig långt innan den själv ville? Det var mitt liv på balansvåg mot ungens lilla liv. Jag hade älskat att ha den i kroppen, jag hade sagt "ja" till dess växande och buffande hela vägen, men nu? Nu var jag rädd. Och jag var rädd för mitt eget liv. Jag skulle ge dem tillåtelse att avbryta min graviditet, med alla de risker som detta medförde för mitt lilla barn. Eller skulle jag inte det? Borde jag kämpa emot? Kunde jag verkligen lita på det här? Skulle inte en mamma göra allt för sitt barns bästa? Skulle jag inte egentligen skydda ungen med alla mina krafter? Hur kunde det komma sig att ungen nu behövde skyddas från just mig? Och jag från den? Hur kunde det komma sig?
   De visste ingenting om orsaker. "Det är troligtvis genetiskt, du kunde inte ha gjort någonting annorlunda". Jag blev tröstad av barnmorskan som på en gång förstod att jag höll på att leta orsaker i mitt leverne, att jag letade efter min egen skuld. Hon sa att jag inte hade gjort något fel. Jag frågade om det kanske var en särskild hudkräm som jag hade använt, om det kunde vara därför? Men nej, nej. Hon sa att det var inte mitt fel. Alls. Och jag la de orden som ett plåster ovanpå.
   Vi förstod att det när som helst skulle kunna bli akut och det fanns inte en chans att min man skulle få åka ifrån mig. Han var mitt ankare, min livboj, min trygghet, mitt hem. Han måste bo hos mig i den där salen. Vara med mig när jag duschade, sätta på mig stödstrumporna, trösta mig, sova med mig, finnas där på nätterna, tömma min kateterpåse, hjälpa mig. Han bodde på en brits som fanns i rummet och fick sjukhusmat för en kostnad av ca 350 kr per natt. 350 kr per natt! Vi låg där vi låg i totalt två veckor innan förlossningen och sedan fick vi ligga där en vecka till efter förlossningen. Notan för honom under den här tiden landade på ca 9000 kr. Det är en parantes i berättelsen, men det var inte en parantes för oss ekonomiskt. Det är inte en parantes heller ur ett jämställdhetsperspektiv...
   Min kropp förändrades och den förändrades snabbt. Först kissade jag inte som jag skulle tydligen. Då sa de åt mig att dricka en massa vätska. Jag fick in en vätskelista som jag fyllde i själv. Jag drack och skrev, drack och skrev. Men kissade inte i alla fall. Då satte de den där katetern. Jag fick vätskedrivande, men mängden som kom ut överensstämde inte med mängden som jag intog. Det jag drack stannade kvar, la sig runt anklarna, murade igen mina tår, blåste upp mig till bristningsgränsen. Jag stod i duschen, var naken framför spegeln och jag kände inte igen mig själv. Jag var en mycket gammal och stor kvinna. Att jag var gravid syntes knappast för allting runt omkring magen var jämnplufsigt och svullet. Jag hade stora röda tryckmärken från katetterslangen och nätbyxorna. Jag ställde mig på vågen och jag vägde 85 kilo! Innan graviditeten hade jag vägt 65 och innan jag blev sjuk hade jag gått upp väldigt lite, jag vägde väl 72 då. Och nu denna monumentala plusvikt plötsligt. Men jag orkade nästan inte ens bekymra mig. Det vita, dånande sög in mig i sitt vägskälssus. Jag gick tillbaka till sängen och la mig. Personalen oroades. Det hade varit fel att uppmuntra mig att dricka mycket. Det hade varit fel att ge mig vätskedrivande också. Jag såg på dem att de tyckte att det började bli ohållbart. Jag fick kortisonsprutor för att förbereda barnets lungor för den första svåra tiden i världen, utan navelsträngen. Läkaren sa att egentligen hade de velat plocka ut barnet redan då, men att det var så viktigt rent statistiskt att barnet fick kortisonförberedelsen.
   Ett team från neonatalenheten kom ner och pratade med oss. En läkare från Kina och en yngre som såg svensk ut och som inte sa så mycket. De berättade att det var goda odds och att de skulle ge vårt barn den bästa vård som fanns på området. De bjöd in oss till en visit på avdelningen och jag minns den visiten. Jag visades runt av en barnsköterska som var gravid i samma vecka som jag. Det var det enda som jag kunde tänka på. Att hon var frisk och att hon snart skulle få gå hem och njuta av den sista tiden av sin graviditet, medan jag snart skulle skäras upp och att de skulle lägga mitt stackars barn i en sådan där monstruös kista av plast som hon visade mig. En kuvös alltså. Jag visste att hon visste att jag tänkte som jag gjorde. Att jag var alldeles för svartsjuk på hennes hälsosamma graviditet för att orka ta till mig den där avdelningsvisningen.
  På kvällen hade jag hjärtklappning av kortisonet och en värre ångest än den som jag hade natten mellan kortisonsprutorna vet jag inte om jag har haft tidigare. Jag var så rädd, jag ville inte skäras upp, jag var så uppstressad och kemiskt jagad. Det var hemskt. När jag fått den andra sprutan visste vi, jag och min man, att nu kunde de låta det ske när som helst. Men fortfarande sa de att varje dag som barnet kunde ligga kvar i livmodern köpte oss tre dagar mindre på neonatalen. Jag började längta till nästa fas. Jag hatade mig själv för det, men jag var frestad av det som de utlovade: Att jag skulle få börja läka så fort graviditeten var avbruten. Så fort barnet kommit ut skulle jag börja må bättre igen. En del av mig började längta starkt efter att få det överstökat. Låt det ske då, tänkte jag. Jag hade börjat få huvudvärk och fick smärtstillande och blodtryckssänkande. De kom in och stack mig hela tiden, mina händer och armveck var alldeles blå och såriga. Jag ville att allt detta obekväma och läskiga och fula bara skulle sluta.
   Men den fjärde december vaknade jag av att morgonpersonalen kom in i mitt mörka rum med levande, fladdrande ljus och rykande kaffe och en macka och lite pepparkakor på en bricka. De sjöng "Ja, må hon leva" och var så fina och glada. Där var Moa och Anette och några till som jag kände särskilt vid det här laget. Vi vaknade av överraskningen båda två, jag i sjukhussängen och mannen på sin brits. Det var min trettioårsdag som började där, på sal 10. För exakt trettio år sedan hade min mamma fött mig, sitt första barn, i någon av de här vita salarna på sjukhuset. Jag hade varit trött när jag kom och hade fått hämta andan lite i en kuvös innan jag fick komma tillbaka till min mamma. En cirkel var alltså fullbordad. Här låg jag igen exakt trettio år senare och i magen låg min dotter i väntan på att få födas. Globen utanför fönstret ändrade färg i nattmörkret och jag drack mitt kaffe, åt min macka och mina knapriga pepparkakor och var så lycklig för den spontana uppvaktningen som jag hade fått. Att det fortfarande fick spela någon roll, trots allt. Födelsedagsmagin fick infinna sig och den gjorde det och sprakade milt som ett tomtebloss. Jag skulle haft en stor fest egentligen. Synd på den, tänkte jag, men tänk ändå att för trettio år sedan. Jag tittade ut genom mitt fönster. Tänk att här, tänk att nu inleds nästa decennium.
   Familjen kom, jag fick vackra blommor, de spelade gitarr och sjöng i salen. Vänner kom också med tårta och fina presenter och jag var full med glädje faktiskt. Personalen lämnade oss ifred. Så få prover som möjligt blev tagna och vi hade färgglada ballonger på vår dörr.
   Under veckan tidigare hade jag missat min pappas 70-årskalas, en fest som familjen fortfarande talar om och särskilt på grund av det tal som min pappa höll där. Men dagen efter festen kom han upp till mig på sjukhussalen, han hade regnvåta axlar och hatt och höll talet igen, bara för mig. Det handlade om tåg.
   Den femte december väcktes vi igen av morgonpersonalen, utan frukostbricka denna gång. De sa att jag skulle fasta. Att beslut skulle fattas snart om huruvida jag skulle snittas idag eller inte. Jag reagerade inte så farligt just då. Jag var fortfarande kvar i den bra känslan som jag hade från gårdagen, den kärlek och uppbackning som jag hade känt. Men saker ändrades i luften mellan mig och min man, det blev skarpt, blev vaket, blev viktigt. Han gick och duschade och jag låg i sängen och kände mitt lilla vilda barn därinne. Buffade lite med händerna, fick ett svar tillbaka. Jag skulle kanske få träffa ungen idag!
   Efter ronden kom de in, läkarna, beslutsfattarna. Det skulle ske idag. Efter lunch. Det var inte för att läget just nu var helt akut, snarare tvärtom, men det var fredag och de var rädda för att det annars skulle kunna bli akut under helgen då de inte var fulltaliga. Jaha. Det kändes märkligt. Hitintills hade alla beslut som tagits gällt mitt liv och barnets liv, men nu helt plötsligt resonerades det utifrån personalsituationen, utifrån vad som var bäst för institutionens del. Jag gillade inte det och min sköna känsla började sippra undan. Lilla barnet mitt. Hon skulle vara helt oförberedd. Den tanken högg i mig, gång på gång.
   Jag fick duscha, jag fick nya gröna kläder att sätta på mig. Jag fick panik. De skulle skära i mig! Jag klamrade mig fast i min man. När jag var färdig hämtades jag i sängen och låg ner i den medan min man och Moa körde mig ner genom korridoren. Andra patienter tittade förstås. De stod i dörrarna till sina rum och glodde. Dramatiken i det. Nu var det alltså hennes tur att läggas upp på operationsbordet minsann. Fan. Det var som en film. Lampornas ljus i korridorstaket gled ihop, det susade. Ljudet. Man har sett den där bilden av korridorstak som flyter förbi så många gånger, men nu var det alltså min film! Eller verklighet. Och jag blev mer och mer ensam. I hissen blev jag lämnad, inte fysiskt förstås, men mentalt, för mannen och Moa skojade om något. Det var något med hissknapparna eller om det var sängen, hur de skulle göra med den. De var engagerade i något tillsammans, att köra mig till operation, och de var förmögna att skoja om det. Jag kunde inte skoja. Jag fattade inte var det var som var roligt. Jag var själv. Och jag skulle ligga där själv på ett bord och bli skuren i. Barnet sparkade hårt, hårt därinne. Kanske var det rädd för att det fick i sig min rädsla. Känslor är kemi som mycket väl kan ledas genom navelsträngen och in till barnet. Kanske var det en ond aning för henne? Jag klappade om det i tankarna. Helt själv var jag inte. Det hade jag inte varit på flera månader och vi hade den här skrämseln ihop. Den här erfarenheten som vi båda stod inför. Hissen åkte upp eller ner, jag minns inte vilket, och dörrarna öppnades. Jag rullades in i en fruktansvärd kall och stor sal, med en massa energiska människor som jag inte kände. Där var läkaren från Kina, där var den andre, den tyste, men där var också säkert sex andra personer som jag inte visste vad de gjorde där. "Operation" stod de på skylten ovanför dörren. Sängen bromsades och någon sa åt mig att resa mig upp. Jag förstod att jag själv skulle behöva ta mig från min sjukhussäng och över golvet fram till operationsbordet och lägga upp mig för dem där. Det gick inte. Benen bar mig inte. De skakade och vek sig av skräck. Jag hängde som en säck runt mannens hals. Han fick släpa mig över det där golvet. Sedan satt jag där ensammast i världen bland professionella sjukhusmänniskor, som pratade ur sin egna konstiga vardag om Sushirestaurangerna i närheten. Någon bakom mig berättade att han var narkosläkare och att han skulle sätta en bedövning mellan mina kotor i ryggen. Jag tror att han pratade till mig. Jag kunde inte svara. Jag var som förlamad, men mannen var där med mig upptäckte jag. Han hade kommit tillbaka från sin avstickare i den vanliga världen. Jag vek undan allt annat än honom. Lutade mig fram och mot hans kropp. Kutade med ryggen och kände någon med gummihandskar vika upp min skjorta där bak.
  
     

måndag 1 september 2014

Beslutsprocesser

Jag hörde för ett tag sedan någon nämna att någon som hen kände skulle forska om beslutsprocesser. Utan att veta ett skvatt om detta egentligen blev jag bara på en gång så himla intresserad av begreppet och forskningsområdet. Beslutsprocesser! Wow! Beslutets utbredning i tid, kan man tänka, dess historia och förlopp. Var börjar det? Vad uppstår det i? Ur vilka nödvändigheter? Hur resonerar en kring det? Hur känner en inför det? Hur upplevs beslutet när det uppstår, processas och avslutas? Hur avslutas det? Vad utgör "the tipping point", när vågskålarna ger utslag åt ena eller andra hållet? Och vad är det egentligen som krävs för att avsluta hela den långa processen? Är det i huvudsak en mental process, ett resonemangsbundet rationellt tänkande, eller kommer det annat in i bilden? Känslor? Händelser? Det undermedvetna? Slumpen?

Jag tycker temat beslutsprocesser är sjukt intressant och jag kan till framtida forskning bidra med en liten pusselbit: Under pågående sexualakt är det inte den rationella beslutsfattaren som kommer starkast till tals. Under pågående sexualakt har kroppen och känslorna och slumpen och det undermedvetna, kanske, en mycket mer framträdande roll på scenen. Jag tror att det finns många barn i världen som kommit till i en beslutsprocess som avgjorts i sänghalmen, av slump, kropp, känslor och lust. Så klart. Det ter ju sig helt naturligt. 

Och för mig hade själva beslutets grundfrågeställning kommit att förskjutas lite men högst väsentligt om bara inte mensen hade kommit. Att besluta om att behålla ett barn är en helt annan sak än att besluta om att göra ett barn.


söndag 24 augusti 2014

Mens

Det rinner och smetar och molar och droppar. Tre dagar efter beräknat datum. Jag kom inte hem till Stockholm gravid. Men jag trodde att jag gjorde det. I tre dagar upplevde jag det så komplett med glädje, rädsla och svindel. Sedan vaknade jag upp vid halv sju på morgonen till detta tröstlösa blödande. Nu vill jag låta sommaren regna bort och drunkna ner i Mälaren. Det är lika bra; sänk temperaturen, slå av alla blomblad och kapa gräset alldeles jämte marken för mannen sa precis i dagarna innan att han inte vågar en till. Att han tror att det är för mycket som står på spel och utan hans tilltro så går det bara inte. Det är alltid han som bär vår gemensamma tilltro ("Det blir bra", brukar han säga och klappa mig). Jag är tung och svullen och avslutad. Går och lägger mig i min gamla förort, utan kakelugnar.

fredag 8 augusti 2014

Jag skrev såhär:

Jag var ung, kände mig ung och stark och fortfarande fylld av den där hemlighetsfulla kunskapen som ligger latent i kroppen på, tror jag, varje kvinna att just den här kroppen kan bli skådeplats för under och mirakel. Dunder och brak. Den var fylld till bredden av sina möjligheter. Och jag älskade min kropp, min fruktbarhet, min sexualitet och särskilt då när jag hade längtat långt ifrån Skottland och hem till den man som jag älskade i Stockholm

Och jag tänker vidare på min könsidentitet, på tankarna som jag hade då kring att vara kvinna, när jag fortfarande stod inför min egen fertilitet, just inför de där fantastiska möjligheterna som jag kände att jag gick och bar på. Hur fint det var! Och hur sjukdomen sedan kom in i mitt inre och plundrade mig på den känslan och att jag nu efteråt måste orka resa upp en ny bild av mig själv som kvinna, en som rymmer sårigheten också och kroppens egen självdestruktivitet, denna tunga, plufsiga, fula, destruktiva graviditetssjukdom. Den känns så "okvinnlig", ful som sagt och fel. Vanskapt fertilitet. Är det inte det mest skrämmande man kan tänka sig? Kroppen som ger liv och tar liv på samma gång.

Och samtidigt: Jag är mamma. Jag har mina barn. Ingenting kan ta ifrån mig att möjligheterna som jag stod inför och kände sådan tillförsikt till har manifesterat sig i två små vansinnigt roliga, gosiga, busiga, vackra barn. De är allting som jag önskade mig och mycket, mycket mer. Förstås. Kanske är det bara naturligt, sett ur ett livsloppsperspektiv, att ens könsidentitet hela tiden förändras och uppdateras: Jaha, så jag råkade vara en kvinna som blev sjuk när jag födde mina barn. So what, kanske jag kan tänka? Sen, när jag har bestämt mig för hur jag ska göra.

tisdag 5 augusti 2014

Making love år 2008

År 2008 blev jag gravid i maj. Jag hade precis rest från min pappas land och hem till min mammas. Våren stod ljusgrön på fälten och vi lyssnade på radion i bilen på väg från flygplatsen. Det var fotbollsmatch. Final i Champions League och den stod mellan Manchester United och Chelsea och jag är verkligen inte en person som kommer ihåg sådant, även om jag lätt suggesteras ner i ett underbart fotbollstillstånd när det bjuds på match. Denna avgjordes på straff, vi hann komma hem till Midsommarkransen under förlängningen och när straffarna lades kunde vi inte gå ur bilen. Vi körde ner till Hökmossen och några varv runt där innan det var avgjort. Jag minns det, men jag minns inte vem som vann. Det är det jag menar. Just då är det så viktigt, vi måste köra vidare, men sedan när ett lag har vunnit och ett annat har förlorat betyder det ingenting längre. Så är det för mig.
  Ljuset var blågrått efter solnedgången i Hägersten, vi var hemma. Jag var hemma efter tre månader i Skottland och jag hade längtat efter mannen och hemmet och nu behövdes det inte längtas mer.
   Jag blev gravid. Jag blir gravid av att komma hem, det var inte första gången och det skulle inte bli sista gången heller. Det är mitt säkraste fertilitetstrick, hemvändandet. Det var spännande och så välkommet, lite skrämmande, lite tungt och efter ett tag fick jag sluta med mina joggingturer. Jag blev så snart andfådd. I vecka tolv skrevs jag in på MVC på Södermalm. Jag tillhörde ingen riskgrupp, mer än att jag var förstagångsföderska. Jag tillhörde ingen riskgrupp, hade ingen aning om att det fanns riskgrupper, var bara förväntansfull inför min kropps förvandling, att den skulle, att den fick fortsätta förvandlas, att det var så välkommet detta. Min MVC-kontakt tappade mig på flera rör blod för att kunna mäta sådant som kunde behöva mätas. Jag antar att det var en "lilla tox" som togs, för att mäta en "baseline" av levervärden och urater, trombocyter och sådant som jag då inte hade någon aning om vad det var. Men dessa rör tappades upp och sedan bort och kom aldrig fram till lab. Det var kanske inte så viktigt, jag tillhörde ju som sagt ingen riskgrupp. Jag var på ultraljud i vecka 20, men blev tillbakaflyttad till vecka 18, vilket jag tyckte var underligt. Jag visste ju så väl när barnet hade blivit till. Hade känt henne, molvärk, haft mina aningar, vetat att det skett och exakt när det hade skett. Inte två veckor senare. Inte mitt under mensen som inte kom. Då när mensen skulle ha kommit hade jag varit alldeles bombsäker och gjorde ett gravtest. Jag blev arg när jag fick inte fick något utslag på det. Jag hade väl haft fel då! Kroppen lurades och jag hade varit med om sådant tidigare, fast åt andra hållet. Ångesten när mensen inte kom och jag inte FÖR ALLT I VÄRLDEN ville vara gravid. Det har varit många gånger som jag hade fått vänta de där tio dagarna efter mensens förväntade första dag i total ångest och sedan gjort gravtestet, fått ett minus och då på en gång börjat blöda. I nästan exakt samma stund. Som om kroppen medvetet har velat skrämmas.
   Blödde gjorde jag inte denna gång efter gravtestet och ändå kom jag mig inte för att testa en gång till, någon dag senare, jag var nog för besviken och arg för det. Jag gick på 30årsfest istället, drack vin och festade till precis som vanligt. Jag var 29 år och nyligen hemkommen till vänner och bekanta i försommaren i Stockholm. Jag hade en syn på mig själv då som var så radikalt annorlunda. Jag var ung, kände mig ung och stark och fortfarande fylld av den där hemlighetsfulla kunskapen som ligger latent i kroppen på, tror jag, varje kvinna att just den här kroppen kan bli skådeplats för under och mirakel. Dunder och brak. Den var fylld till bredden av sina möjligheter. Och jag älskade min kropp, min fruktbarhet, min sexualitet och särskilt då när jag hade längtat långt ifrån Skottland och hem till den man som jag älskade i Stockholm. Som jag dessutom råkade "äga" en lägenhet ihop med i Hägersten/Midsommarkransen.
   En dag på Blå porten på Djurgården när värmen hade slagit till den sommaren blev jag märkligt yr och hade svårt att få ner mitt glas med vitt vin som jag drack till laxen. På en gång när jag kände den där yrseln var det som om graviditeten blev helt självklar igen. Det var teststickan som hade visat fel! Jag hade förstås haft rätt från början! Jag sa det till mannen och vi åkte buss hem och jag var helt dingdång och hög på att jag visste att jag var dingdång för att vi väntade ett barn. Och mycket riktigt: Vi checkade ut en till noga inplastad teststicka från apoteket vid T-Centralen, åkte hem och fick ett plus hemma i badrummet.

Nej, så var det ju inte. Jag väntade till dagen efter. Testade på morgonurin efter att mannen gått till jobbet och när jag såg att det blev positivt, ett alldeles tveklöst plus, ringde jag en blomsteaffär och skickade ett blommogram till mannens jobb. Hur kunde jag glömma att jag gjorde det? Han fick blommor och en lapp inspirerad av Yoko Ono, där det stod "Ja". Och sedan ringde han hem och vi fick dela det jaet.

Och det blev nytt mellan oss. Det började som en graviditet där känsligheten i min kropp och i mina sinnen mot världen bara ökade och förfinades. Min lust ökade, jag njöt av att älska och äta och skratta och växa. Mina känslor förhöjdes och jag grät när jag var glad och ledsen. Det var en fantastisk förvandling. Känsligheten.

Men sen, en kort tid efter ultraljudet, jag minns det som ett par veckor senare, kanske tre, max fyra, fick jag ont och blev orolig. Det värkte i magen på nätterna. Det hjälpte inte med Novalucol eller Gaviscon, bara med Alvedon och var inte det konstigt om man bara har halsbränna? MVC-sköterskan klappade mig på kinden och sa att det var min oro som var problemet. Inte värken. Min oro för värken. Jaha, sa jag, för jag visste ju inte. Hade inte ens haft halsbränna tidigare så jag hade ingen sådan smärta i erfarenhetsbanken att jämföra med. Det var en mardröm. Jag blev rädd för att gå och lägga mig för jag visste att jag snart skulle vakna av smärtan, inte kunna ligga, sitta eller stå. Bara vanka runt med det där obehaget, den där olustiga, obekväma smärtan bakom revbenen, vid solarplexus, magtrakten. Jag åt nästan ingenting för vid halsbränna ska man ju inte äta eller dricka för fett eller för starkt. Jag var redan vegetarian sedan länge och jag uteslöt mer och mer livsmedel men hur mycket jag än slutade äta upphörde inte värken. Jag levde på lite rotmos om dagen och ändå fick jag ont, ont, ont. Jämt. Jag blev trött av att inte äta och av att inte sova och samtidigt var jag mitt uppe i ett intensivt uppsatsarbete och fick inte banga ur på min grupp som jag skrev den där uppsatsen ihop med. De behövde att jag skötte mina delar och kapitel och tog mitt ansvar. Jag fick inte misslyckas heller personligen, jag piskade på mig själv: Jag behövde klara mig, ta mina poäng, inte bli avbruten nu. Jag hade tidigare hoppat av utbildningar och hade inte, tyckte jag, råd med ett "avhopp" till. Så jag slogs mot tröttheten, tog mig upp och till skolan. Läste, ringde runt, fixade intervjuer, diskuterade, skrev. Det blev förstås ohållbart och jag kände inte att jag blev lyssnad på. På MVC var barnmorskan bara för flummig, hon var för välmenande och kindstrykande snäll. Jag behövde att någon tog min oro på allvar nu, så jag åkte in till akuten på SÖS. Ingen verkade på MVC tro att någonting allvarligt var fel med barnet, så jag började tro att någonting allvarligt var fel på mig. Kanske magsår, eller hjärtsvikt eller någonting? Hjälp mig, sa jag, jag har så vansinnigt ont! Men på akuten blev det tydligt att akuten var en stängd dörr för gravida. Är inget fel på barnet är inget fel på mamman verkade de mena på MVC och på akuten ville de inte ens ta i gravida med tång. Där fanns inte mamman bakom den gravida magen. Det vågar inte, det är för komplicerade processer igång under en graviditet. Så jag hamnade i alla fall på en undersökningsbrits på förlossningen (sic) med min förmodade magkatarr. En barnmorska där tog mitt blodtryck och ett pissprov och sa sedan att allt såg fint ut. Att jag kunde åka hem och att jag skulle försöka att inte oroa mig för halsbrännan. Det var läskigt! Hur jag än gjorde så fick jag ingen hjälp! Och det fortsatte att göra så överjävligt ont. Jag började tappa i vikt, förstås, eftersom jag inte åt ordentligt, och jag oroade mig för om barnet fick tillräckligt mycket näring av det där pyttelilla rotmoset som jag fick i mig.
  På nästa MVC-besök var jag för stressad för att kissa på teststickan, så jag bad vikarierande barnmorska om att få ett antal stickor med mig, så att jag kunde testa hemma senare i lugn och ro. Hon såg inte glad ut för detta men hon gav mig ändå hela burken med teststickor. Sedan talade hon om det där med att de första proverna, baseline toxen,  inte fanns registrerade i min journal. Sättet hon sa det på signalerade att hennes sjukskrivna kollega, min egentliga barnmorska, hade slarvat lite och att saker och ting var i allmän oordning efter henne. Detta fick mig att tänka att hon, den ursprungliga barnmorskan, hade gått in i väggen eller blivit allvarligt sjuk på något sätt. Att det var min oro som hon tyckte var problemet, var nog mest riktat mot henne själv, tänkte jag. Hon hade varit på väg att sjunka allt djupare och djupare in i sin egen sjukdom och hon orkade inte göra något åt det och ändå så oroade hon sig och vile sluta göra det. För oron inade som en mygga och hon fick inget lugn och ingen ro. Hon hade för länge sedan slutat att se mig och kanske också de andra patienternas eventuella problem. Noggrannheten och precisionen hade fått på foten av vad det nu var som gjort henne sjuk och som hon försökte mörka. Jaha. Då var vi två som inte skötte oss. Min ork tröt, jag var svag och långsam, men jag fortsatte gå upp, felprioritera, åka till skolan, babbla om sådant som i efterhand kändes helt meningslöst att jag babblade om. Jag hade behövt få lägga mig ner och vila mycket, mycket tidigare.
   Så kom dagen då jag kissade på den där stickan och fick en chock först och en diagnos sedan: havandeskapsförgiftning. Miraklet hade börjat skrumpna och flagna och likna skör spindelväv, min kropp höll på att vissna under bördan av sin blomning. Det visade sig att den höll på att klappa ihop systemen och därmed svika både mig och barnet däri totalt. Jag var inte bara lite sjuk, jag var jätteallvarligt sjuk och snart, snart ska jag ta mig förbi mitt motstånd och orka skriva om tiden på sjukhuset. Tiden i det vita rummet med utsikt mot Globen. Den overkliga tiden där.

söndag 3 augusti 2014

Tillbaka från ön!

Efter en natt i tält mitt under åsk-och hagelstormen, som tycktes cirkulera i sprakande och dånande timmar kring öns enda lilla bergstopp, är jag nu tacksam att äntligen vara hemma i mammas hus igen. När vi på ön kröp in i tältet på kvällen var himlen svart och tung men blixtrade av kornblixtar. Vid tre på morgonen var det som om något ursinnigt väsen stod och skakade och brölade över våra skrakliga tältpinnar och haglet slog ner kupolen av tältduk över ansiktena på oss. Den minsta, trygg som hon är, sov ganska lugnt efter många småsnuttar vid bröstet, men min äldsta och jag klamrade oss fast vid varandra. "Jag är rädd", sa hon litet. "Jag med", sa jag och försökte vara lite större än hon ändå. Jag borrade in oss i sovsäcken och höll om henne hårt. I det värsta stormandet kom så doften av svavel, stark och stickande, och jag väckte min man som alltid, alltid kan sova. "Herregud, vad är det som luktar?". Han hörde knappt vad jag sa för allt oväsen. "Svavel", sa han efter lite vädrande. Svavel, tänkte jag vanmäktigt. Det är som från helvetet. Mitt i stormen. Det kan inte vara bra.
   På morgonen var det hett och utanför tälten låg havet som en disigt blå silkesmantel under den ljuvaste av himlar. Jag loggade in på internet på mobilen och googlade "svavel + åskväder" och förstod att det fanns en koppling till klotblixtar och nedslag. Man råddes till att om man plötsligt kände svavellukt under åskväder lägga sig platt på marken och rulla. Nedslaget kunde vara precis ögonblickligen nära. Jag fryser när jag tänker på det. Min lilla familj så oskyddade under tältduk och skrakliga tältpinnar i det där ovädret. Och så sommaren dagen efter som en liten ödesblinkning. Krafterna, skönheten, de sköra biologiska kropparna, det kärleksfulla.

Jag har berättat för två nära om den här bloggen. Bara för två eftersom jag inte vill att någon ska behöva oroas i onödan av mina tankar på det tredje barnet. Jag vill av de allra flesta nära att de INTE ska ge mig några goda råd och jag vill inte i samtal med dem råka få syn på deras egentliga åsikter och/eller deras oro, hur genuina och korrekta dessa än är. Jag måste kunna fatta ett eget beslut baserat på mina egna känslor, resonemang och ställningstaganden och sedan ta hand om min egen oro, samt deras, eller inte göra det, om jag nu väljer att inte få ett tredje barn alls.
   En av dessa som vet att jag skriver här är min bror och han vet eftersom jag fått tankar kring mitt eget skrivande när jag såhär öppet skriver av mig på nätet i bloggform. Jag behövde hans ögon på texten, helt enkelt. Ett slags säkerhetsögon, en gränsvakt. Problemet är att det är känsliga saker som jag kretsar kring: fertilitet, moderskap, graviditet, sjukdom, rädslor, förhoppningar, sexualitet. Ett beslut, inte minst, som kommer att få stora konsekvenser, hur det än fattas, för mig och min familj.  Det finns så mycket spärrar kring dessa ämnen, mycket som är känsligt och svårt att få fatt i utan att såra andra nära människor, min man, mina barn, min familj kanske, mig själv? Jag vet inte, men jag behövde kanske ett ansikte att rikta mig mot medan jag skrev, en familjemedlem som inte behövde tyngas för mycket av det som jag skrev. Någon som kunde hålla koll på just texten, inte så mycket på beslutet eller tankarna i sig. Min bror alltså.

Den andra som vet är en alldeles särskild vän till mig. Denna vän föddes en dag efter min allra första födelsedag, den dag som senare skulle bli mitt första barns födelsedag också, och hon bodde och växte upp två trappor upp från mig i vår port på söder. Hon och hennes familj har alltid stått mig nära och varit självklart invävda i min berättelse. Ibland också på de mest förvånande vis. Hennes pappas fru jobbade till exempel på Neo när vi låg där och hon hjälpte oss mycket, känslomässigt och socialt, i den där kaotiska tidsfickan som vi befann oss.
   Min väns ord och åsikter är jag inte rädd för att se när vi samtalar. Hon är den klokaste person som jag känner och hon kan lyssna utan att döma och döma, kanske, utan att få mig att känna mig dum eller på något sätt skyldig. Jag älskar våra samtal. Jag har dem i mig. Hennes röst.
   Nu tänker jag på min vän mest hela tiden eftersom hon snart, mycket snart, ska föda sitt andra barn. Jag väntar och längtar efter att få det där sms:et som säger att nu så har de åkt in. När jag får det ska jag sätta mig ute i hammocken, förhoppningsvis redan i den här lugna natten, och bara försöka vara med henne. Vaka över livet och berättelsen.

Kan du inte messa snart?
Jag längtar så efter dig och på att få träffa din andra lilla unge!

lördag 19 juli 2014

Till havs, till havs på äventyr!


Den här sången får sjunga som pausmusik på bloggen medan jag och min stora dotter åker ut och tältar i skärgården några dagar. Vi har provat liggunderläggens tjocklek i köket och utrymmet i sovsäckarna som ju var lite trångt. Vi har även testat, och detta var viktigt, hur man ska kunna vända sig från rygg till mage i dem. Det var lite svårt, helt klart, men det gick. En ny begagnad kapitelbok att börja läsa i där på ön har vi köpt och vi har fått med Beatleskortleken och ett gammalt Yatzy-spel som jag inte sett sedan jag var liten. Vi har inspekterat spritköket och tänkt efter ordentligt om huruvida den här mamman verkligen kommer ihåg hur man reser kupoltält (hon har nämligen inte tältat på cirka sex år, vilket förstås sammanfaller alldeles exakt med tidpunkt för första graviditet) och kommit fram till att resa tält säkert är som att cykla (vilket dottern precis har lärt sig och därför kan referera till) och att det sitter i den automatiska minnesavdelningen i mammans i övrigt så sommarlata hjärna...

Vi är pirriga och förväntansfulla. Solen lyser stor och glad och gul i väderleksrapporten. På ön finns solvarma klippor och kallare hav och bageriets vaniljbullar och nyrökt fisk som inte kommer från Östersjön. Och vi ska absolut inte tänka på hur det är ställt med Östersjön. Inte på vår allra första egna tältexpedition. En pappa och en elvamånaders bebis får klara sig utan oss ett tag (för en storasyster behöver också få ha gos med sin mamma ifred!), men vi kommer att längta och längta efter dem! Det hör väl till när man är ute och far på sjön att man har några underbara att längta hem till?

måndag 14 juli 2014

Skuldreduktion!

Jag håller som bäst på att idissla mejlsvaret som jag fick från professor Stefan Hansson i Lund. Det finns så mycket att reflektera över, men detta att ett utlevande sexliv innan graviditet "vaccinerar" mot felaktig immunreaktion mot pappans kroppsfrämmande ämnen (sperma) är ju en helt underbar, sexualpositiv kunskap att ta del av och sprida (självklart är det fortfarande förenat med en massa andra risker för tex könssjukdomar o dyl), men wow! Snacka om skuldreduktion från mina axlar. Behöver kanske gå i terapi nu för att ta reda på varför min sexualitet (fortfarande) så lätt leder vidare till skuldkänslor. Släng till mig lite havandeskapsförgiftning på det och jag tror att någon straffar mig för synder, men hear! Det finns ju inga synder!


Eftersom det som Stefan Hansson skriver är så bakvänt mot vad jag trodde insinuerades när läkare talade om havandeskapsförgiftning/immunitet kopplat till sex, måste jag särskilt lyfta fram detta stycke ur hans mejlsvar så att ingen missförstår detta igen. Läs och låt er inspireras! Sex är bra! 

Stefan Hansson säger:
Felaktig immunreaktion i samband med implantation-när det befruktade ägget faster i livmodern, är känt. Moderns immunförsvar överreagerar mot paternella-pappans kroppsfrämmande ämnen. Detta kan förklara varför framförallt förstagångsgravida drabbas av preeklampsi. Man har visat att kvinnor som exponerats för sperma från många partners, och/eller har levt ihop med sin partner en längre tid innan befruktning, har en lägre risk att utveckla preeklampsi. Man kan saga att mammans immunförsvar blivit “vaccinerat” mot pappans ämnen och därmed blivit tolerant. Högre risk att utveckla preeklampsi ses däremot om kondom har använts, graviditet skett med ny partner samt vid långa intervall mellan graviditeterna, immunförsvaret har i dessa fall inte hunnit vänja sig vid pappans ämnen. Man har tom studerat oralsexvanor. Om kvinnor sväljer sperma utvecklas en tolerans för pappans ämnen och en riskreduktion mot preeklampsi uppstår. Återigen vill jag betona att dessa studier bygger på små underlag men sammantaget talar de för samma sak.

Det är bara så jäkla SYND att sexualvaccinationen inte fungerat särskilt bra i just mitt fall!

söndag 13 juli 2014

Svar från professor Stefan Hansson (under semestern!)

Hej,

nedan har jag försökt besvara Dina frågor. Hör av Dig om Du undrar över något annat.

När jag läser om havandeskapsförgiftning på nätet dyker hela tiden ditt namn och forskning upp. Jag läser med självklart intresse det som skrivs och hoppas innerligt att forskningsgruppen ska fortsätta att göra nya (och snabba!) landvinningar på området. Jag såg att ni lyckats stävja sjukdomsförloppet hos får genom behandling av deras immunförsvar. Det låter ju som om ni är lösningen på spåren!  

Vi är inne på ett nytt spår och utvecklar världens första läkemedel som faktiskt behandlar problemet vid preeklampsi, inte bara det höga blodtrycket. Som Du skriver så är den sk. prekliniska studierna mycket lovande. Läs gärna mer på vår hemsida: www.A1M.se 

Jag har några frågor som är oerhört viktiga för mig personligen och jag undrar om  och hoppas på att du/ni ska kunna ta er tid att svara på dem. Jag skulle gärna publicera svaren som du ger på bloggen också, för att fler ska få ta del av era tankar. Jag vet att det finns många drabbade därute som febrilt söker information på nätet och som pusslar med de olika svar som de får från olika människor och webbsidor och institutioner för att försöka förstå riskerna och möjligheterna för dem i deras fertila liv. Jag vet eftersom jag själv är en sådan person. Ofta är dock svaren man får väldigt motsägelsefulla att pussla med. 

Detta är en mycket komplex sjukdom som tom kallas ”teoriernas sjukdom” eftersom många olika förklaringar har förts fram genom åren. Då sjukdomsbilden inte sällan är olika från fall till fall så är det svårt att göra studier på alla varianter av sjukdomsförlopp vilket är en bidragande orsak till att studieresultat tom kan ge upphov till motsägelsefulla resultat. Man är dock enig om att sjukdomen uppstår i två steg.

Tvåstegsmodellen är den förklaringsmodell som idag är generellt accepterad. Steg 1 kännetecknas av en defekt bildning av moderkakan-placentan, med ytlig inväxt av moderkakans celler in i livmodern samt ofullständig omvandling av spiralartärerna i livmoderns vägg. En överreaktion av moderns immunförsvar,  en sk. immunologisk felanpassning har föreslagits vara en orsak till inadekvat invasion av trofoblaster, moderkakans celler, vilket leder till en försämrad blodgenomströmning av placentan. Ett försämrat blodflöde ger ojämn syrgastransport vilket i sin tur bidrar till bildning av fria syrgasradikaler. Höga nivåer av fria syrgasradikaler ger en oxidativ stress, något som inverkar negativt på placentas funktion och på sikt leder till oåterkalliga vävnadsskador. Placentas och blodkärlens celler utgör blod-placenta-barriären, som effektivt skiljer den fostrets blodcirkulationen från mammans. Transport av gaser och näringsämnen över barriären är normalt sett mycket välreglerad, men vid barriärskador uppstår ett ospecifikt läckage till mammans blodomlopp. Den oxidativa stressen och vävnadsskadan leder till att en eller flera faktorer frigörs från placenta och läcker över till den mamman. I steg 2, när de kliniska symptomen visar sig, ger läckage av partiklar och celler från foster och placenta upphov till en generell skada på mammans blodkärl och en generell inflammation  uppstår. Skador på moderkakan och de uppkomna kärlskadorna är kännetecknande för preeklampsi. Cirkulerande kärlceller har påvisats som tecken på kärlskada som i sin tur ger upphov till svullnad-ödem, äggviteläckage i urinen-proteinuri och högt blodtryck.

Placenta faktor ”X” är benämningen på en eller flera hittills okända faktorer som utsöndras från den skadade placentan antas utgöra länken mellan steg 1 och steg 2. Moderna forskningsmetoder har med hjälp av gen- och proteinprofilerings- samt metabolitstudier, de senaste tio åren kunnat isolera. Min grupp har visat att fritt foster hemoglobin bildas i ökad omfattning i den sjuka placentan och läcker  över till mammans blodcirkulationen och skadar hennes kärl och njurar. Vår nya behandling bygger på att oskadliggöra av fria syrgasradikaler och giftiga nedbrytningsprodukter av fosterhemoglobin med hjälp av proteinet alpha-1-microglobulin (A1M). Vid HELLP får man speciellt höga nivåer av fritt hemoglobin. Bokstäverna HE i HELLP betyder hemolys, dvs sönderfall av röda blodkroppar.

Ett exempel på just denna motsägelsefullhet rör min första fråga till dig och det gäller huruvida intervallet mellan barnen är en riskfaktor. På en sida som jag har hittat står det att det innebär en ökad risk att bli gravid två år eller mindre efter senaste graviditet/förlossning, medan min förlossningsläkare vid utskrivningssamtalet sa att det tvärtom var mindre risk för havandeskapsförgiftning upp till två år efter graviditet/förlossning. Hon menade alltså att det fanns ett möjlighetsfönster just de där första två åren. För mig är detta en akut fråga att reda ut, eftersom jag inte vill missa en möjlighet till mindre risk att få havandeskapsförgiftning men absolut vill undvika en ökad risk. Och min yngsta dotter är nu snart ett år gammal!

Man brukar tala om att risken ökar vid långa intervall mellan graviditeterna, inte tvärtom vad jag känner till. Mer än 8 år mellan graviditeterna är en ökad riskfaktor.

En annan fråga som jag snurrar runt är faderns arv. I min släkt finns inte havandeskapsförgiftning tidigare vad jag vet och kan överblicka, men det finns i min mans. Hans mamma hade havandeskapsförgiftning i sin första graviditet. Hur mycket tror du att mitt insjuknande kan härröra från hans gener?

Det finns en dokumenterad riskökning (ca 8 gångers riskökning) att utveckla preeklampsi om det finns en paternell men framför allt en maternell familjehistoria. Diskrepans mellan monozygota (enäggs) tvillingar talar för att nedärvningen inte följer klassiska Mendelska lagar. Flera studier talar för att många olika gener är involverade i uppkomsten av preeklampsi.

 

En fråga som man kan säga hänger ihop med ovanstående är huruvida riskerna ökar eller minskar vid partnerbyte. Jag har förstått att det generellt minskar risken för havandeskapsförgiftning. Det här sambandet kan handla om immunitet, och att kroppen "vänjer sig" vid barnafaderns antigener. Därför har vi också, kan man gissa, en sjunkande statistik för havandeskapsförgiftning efter första barnet. Men om man, som jag, blivit sjuk två gånger med samma barnafar, kanske det istället är säkrare att få barn med en annan person eller alternativt att använda donator för en tredje graviditet? Men frågan är alltså vad du/ni tror om detta?

Felaktig immunreaktion i samband med implantation-när det befruktade ägget faster i livmodern, är känt. Moderns immunförsvar överreagerar mot paternella-pappans kroppsfrämmande ämnen. Detta kan förklara varför framförallt förstagångsgravida drabbas av preeklampsi. Man har visat att kvinnor som exponerats för sperma från många partners, och/eller har levt ihop med sin partner en längre tid innan befruktning, har en lägre risk att utveckla preeklampsi. Man kan saga att mammans immunförsvar blivit “vaccinerat” mot pappans ämnen och därmed blivit tolerant. Högre risk att utveckla preeklampsi ses däremot om kondom har använts, graviditet skett med ny partner samt vid långa intervall mellan graviditeterna, immunförsvaret har i dessa fall inte hunnit vänja sig vid pappans ämnen. Man har tom studerat oralsexvanor. Om kvinnor sväljer sperma utvecklas en tolerans för pappans ämnen och en riskreduktion mot preeklampsi uppstår. Återigen vill jag betona att dessa studier bygger på små underlag men sammantaget talar de för samma sak.

Viktigt att påtala att många partners och oskyddat sex är förenat med andra risker varför detta inte är något som rekommenderas. Att behålla samma pappa i samtliga graviditeter är dock att föredra om man vill minska risken för att få preeklampsi. Donatorsperma är således inte ett bra alternative för att undvika att få preeklampsi.

För mina döttrars räkning undrar jag om risken för dem ökar särskilt i och med att både jag och deras farmor hade havandeskapsförgiftning?

Vg se ovan

En annan fråga som har dykt upp i arbetet med bloggen är kopplingen sex/immunitet/havandeskapsförgiftning. Vissa källor på nätet insinuerar att kvinnans immunsystem kan reagera på antigener inte bara under graviditet utan även vid sex där mannen får sädesutlösning i kvinnan? Kan det ligga något i detta, anser du/ni? Och i så fall bör jag tala om för mina döttrar att ha en mer sexualrestriktiv hållning i sina liv än vad jag kanske haft, för att skydda dem - som redan alltså har en ökad risk med sig ?

Vg se ovan

 

Eller tror du rent av att faran är över när de väl befinner sig där, i familjepaneringsstadiet om ca 25 år? Medicin finns tillgänglig och säker och sjukdomen har spelat ut sin roll på jorden? (Det hoppas jag!)

Jag hoppas att vårt läkemedel som utvecklas i A1M Pharma AB skall ha lanserats innan det är aktuellt för Dina döttrar att skaffa barn.

Och hur passar förresten abort in i bilden här? Är abort en riskhöjande faktor för havandeskapsförgiftning för en kvinna, tror du/ni?

Man får se det som en graviditet som kan vara riskreducerande, ffa om det är samma pappa i de efterföljande.

Vet du/ni var man kan hitta tillförlitlig statistik kring insjuknande och utfall, samt behandling av havandeskapsförgiftning? Det vore så intressant att titta på.

Nedan redovisas riskerna för återinsjuknande i nästkommande graviditet om man i senaste graviditeten (indexgraviditet) haft högt blodtryck-hypertoni eller preeklampsi. Som Du ser är det av betydelse när man insjuknat. Mer finns att läsa i SFOGs ARG rapport om preeklampsi #72, utgiven 2014.

Graviditetshypertoni vid indexgraviditet

Risken för hypertoni vid kommande graviditet är 17-50 procent.

Risken för preeklampsi vid kommande graviditet är 2-7 procent.

 

Preeklampsi i någon form vid indexgraviditet

Risken för hypertoni vid kommande graviditet är 12-50 procent.

Risken för preeklampsi vid kommande graviditet är 17 procent.

Risken för svår preeklampsi om man under indexgraviditeten haft svår preeklampsi, HELLP-syndrom eller eklampsi och detta lett till förlossning före 34 veckor är 25 procent.

Risken för preeklampsi om förlossning skedde före 28 veckor vid indexgraviditet är 50 procent.

 

Är rent av havandeskapsförgiftning en autoimmun sjukdom, anser du/ni?

Man skall inte kalla det en autoimmun sjukdom då graviditeten (foster+moderkaka) delvis är kroppsfrämmande, dvs pappans gener är representerade till hälften. Dock är många autoimmuna sjukdomar, ex SLE, starka riskfaktorer för att utveckla preeklampsi.

Finns det en koppling till endometrios?

Intressant fråga, när jag söker på nätet så hittar jag en studie som visar på ett negativt samband, dvs en riskreduktion.

Finns det som det ibland hävdas bevis för en ökande tendens av havandeskapsförgiftning eller är sjukdomsstatistiken konstant över tid? Om den är ökande, vad tror du/ni att detta beror på?

 

Man vet att incidensen av preeklampsi har legat ganska stabil i Europa, mellan 3-6%. I USA har man sett en viss ökning vilket kan sättas i samband med ökat BMI. Vidare är låg resp hög ålder riskfaktorer liksom assisterad befruktning ex IVF, äggdonation. Svarta kvinnor har generellt en ökad risk dock är mörkertalet stort i låg- och mellaninkomstländer.

 

Individuella riskfaktorer är:

                            Kliniska riskfaktorer är hereditet, låg och hög ålder, svart etnicitet, obesitas, att vara förstföderska, flerbörd, tidigare graviditet komplicerad av preeklampsi samt systemsjukdomar såsom kronisk hypertoni, diabetes, övervikt, njursjukdom och antifosfolipidsyndrom.

                            Högriskpatienter definieras som kvinnor med tidigare svår preeklampsi, nedsatt njurfunktion, diabetes med kärlkomplikation, antifosfolipidsyndrom.

Jag vet att det här är mycket att svara på, och säkert finns det inga entydiga svar, men just era tankar vore så bra att få formulerade kring just dessa frågor.

Om Du bor i Skåne är Du välkommen till Hälsomedicinskt Center Barnmorskemottagning för ytterligare frågor och stöd under Din graviditet.


 

Jag tycker Du skall våga bli gravid igen med Din man! Du skall dock sättas in på förebyggande behandling med Magnecyl eller Trombyl 75 mg dagligen från graviditetsvecka 8 tom graviditetsvecka 36. Du skall även genomgå Dopplerultraljud i vecka 24 och 28 så att man kan kontrollera hur bra blodet strömmar i Din moderkaka. Blodtrycket+äggvita bör Du kontrolera hemma, hos oss kan Du få låna en manschett. 

 

Lycka till!

 

Hälsningar

Stefan



Stefan Hansson, MD, PhD
Professor, Senior consultant

Vice Dean for research education
 
Head Perinatal Laboratory
Dept. of Clinical Sciences
Obstetrics and Gynecology
BMC-C14
Lund University
S-221 85 Lund
Sweden


 

Perinatal unit
Skåne University Hospital
205 02 Malmo, Sweden