Ok. Natten gick på sätt och vis förvånande lätt. Dottern somnade halv nio och sov fram till 02. Då var hon vaken i tjugo minuter och klagade och skrek lite, men reste sig inte, blev inte väldigt arg eller frustrerad. Jag kunde sjunga henne till sömns, men hon höll sin hand om bröstet och det tror jag gjorde henne trygg. Klockan fem var det dags nästa gång och då protesterade hon och skrek lite i tio minuter men somnade om när hon fick in handen under tröjan igen. Sedan sov hon till 07.00, vaknade med ett babbel och jag ammade henne och sa god morgon och förklarade att hon varit väldigt duktig som klarat en hel natt utan snutt.
Problemet var egentligen bara mitt eget beteende. Först bestämde jag mig för att vara vaken och förberedd på det första uppvaknandet. Det är ju lättare, tänkte jag, att vara stark och konsekvent om man är helt vaken. Så när hon somnade vid ca tjugo över två hade jag fortfarande inte sovit en blund och sedan när allt gick så "lätt" och hon somnade om så tänkte jag förstås passa på att sova lite, men si så funkar inte mina sovimpulser. Jag låg vaken och på helspänn till klockan fem också och först därefter, när jag var så utmattat och frustrerad och varm som jag bara kunde bli så somnade jag och vaknade av att stora dottern som inte följt med sin pappa på morgonen utan stannat hemma väckte mig. Och klockan var sju. Lilltjejen reste sig upp och babblade... Det var länge sedan jag var så trött som jag varit idag. En sexåring har fått vara stor storasyster och sett efter sin lillasyster en hel del och det har tittats mycket på teve. Det kan jag erkänna.
Ett stort problem med att vara såhär trött är att man får en ledsen beläggning över allt. Idag har mina tankar på graviditeten varit en aning läskiga och täckta av ett trist, grått damm. illamåendet har också stegrats och jag har knappt kunnat käka.
Hoppas på noll uppvakningar och en natt full av hoppfulla drömmar i natt!
Men först lite choklad, som plåster på allt.
tisdag 27 januari 2015
måndag 26 januari 2015
Att sluta nattamma. Första natten
Jag är nyss hemkommen från Yasuragi Hasseludden där jag har trakterats och bastat och badat och yogat och mediterat. Det var välbehövligt och vackert och ganska bra för oss arma krakar till äkta makar som ibland känner oss så instängda i vår tioåriga heterorelation med tillhörande generella problem (djupt liggande föreställningar om manlighet/kvinnlighet tex) samt våra egenartiga små privata fel, skavanker och brister som ibland passar så oerhört illa med den andra partens dito att det bara brakar lös, som ångvältar och skördetröskor som ställts mot varandra och som inte kommer någon vart. Då passar det ganska bra att få barnvakt (mamma och pappa) och använda det sista presentkortet från bröllopet och dra iväg ett dygn sådär.
Mamma och pappa hade inte fått sova mycket. Lillflickan hade somnat klockan 22 och vaknat klockan 01, och sedan 03, och sist 05 och krävt uppmärksamhet och kramar och sång från dem båda i minst en halvtimme åt gången (!). Sedan hade hon tyckt att det räckte med sömn vid 07, då hon klättrat ur sängen och börjat pladdra på sitt alldeles speciella språk som bara hennes storasyster säger att hon förstår. Hon hade varit ganska glad och nöjd ändå. Alla de där vakenpassen tar jag i vanliga fall, men oftast halvt i dvala: jag lägger mig på sidan, kramar henne och drar ner halslinningen på nattlinnet så att hon kan snutta på, hur länge hon vill. Jag somnar ju om såklart och det är mysigt om än lite obekvämt. Jag var inte ens medveten om att hon vaknade så här ofta! Och visst är det ansträngande med alla de där uppvaknandena. Särskilt nu då hon har fått för vana att nypa och pilla på det andra bröstet också och inte sällan tänker jag att jag borde varit mer noggrann med att klippa de där små sylvassa naglarna (ajajaj!).
Jag har läst någonstans att man kan vänja av sitt barn med att nattamma på tre nätter. Man kan sätta på sig en sporttopp eller långärmad tröja, nynna, vyssja, finnas där och trösta, men inte ge efter, hur trött man än är och hur mycket lättare det än skulle vara att bara ta av sig de där obekväma kläderna och bara ge det hon vill ha, snuttet, bröstet, och lägga sig och gosa och försöka sova bredvid. Det är den där uthålligheten som behövs. Tre nätter. Av skrik och ingen sömn och känslan av att vara elak som förvägrar henne. Men. Det måste ju gå! Min dotter är snart ett och ett halvt år och hon klarar sig gott utan. Till och med bättre utan om hon får sova hela natten och äta på dagarna istället. Jag vet ju det... Och nu har jag enligt principen om tre nätter fått en natt gratis. Kanske, kanske kan vi fixa det här på två?
Jag förbereder mig på en lång och skrikig natt... Jag har inget annat substitut att ge henne än just sång. Hon har aldrig tagit flaska eller napp och suger inte på tummen...
Sov gott ni andra och ärligt talat: andra tips och berättelser på hur man gör för att sluta nattamma mottages tacksamt!
Mamma och pappa hade inte fått sova mycket. Lillflickan hade somnat klockan 22 och vaknat klockan 01, och sedan 03, och sist 05 och krävt uppmärksamhet och kramar och sång från dem båda i minst en halvtimme åt gången (!). Sedan hade hon tyckt att det räckte med sömn vid 07, då hon klättrat ur sängen och börjat pladdra på sitt alldeles speciella språk som bara hennes storasyster säger att hon förstår. Hon hade varit ganska glad och nöjd ändå. Alla de där vakenpassen tar jag i vanliga fall, men oftast halvt i dvala: jag lägger mig på sidan, kramar henne och drar ner halslinningen på nattlinnet så att hon kan snutta på, hur länge hon vill. Jag somnar ju om såklart och det är mysigt om än lite obekvämt. Jag var inte ens medveten om att hon vaknade så här ofta! Och visst är det ansträngande med alla de där uppvaknandena. Särskilt nu då hon har fått för vana att nypa och pilla på det andra bröstet också och inte sällan tänker jag att jag borde varit mer noggrann med att klippa de där små sylvassa naglarna (ajajaj!).
Jag har läst någonstans att man kan vänja av sitt barn med att nattamma på tre nätter. Man kan sätta på sig en sporttopp eller långärmad tröja, nynna, vyssja, finnas där och trösta, men inte ge efter, hur trött man än är och hur mycket lättare det än skulle vara att bara ta av sig de där obekväma kläderna och bara ge det hon vill ha, snuttet, bröstet, och lägga sig och gosa och försöka sova bredvid. Det är den där uthålligheten som behövs. Tre nätter. Av skrik och ingen sömn och känslan av att vara elak som förvägrar henne. Men. Det måste ju gå! Min dotter är snart ett och ett halvt år och hon klarar sig gott utan. Till och med bättre utan om hon får sova hela natten och äta på dagarna istället. Jag vet ju det... Och nu har jag enligt principen om tre nätter fått en natt gratis. Kanske, kanske kan vi fixa det här på två?
Jag förbereder mig på en lång och skrikig natt... Jag har inget annat substitut att ge henne än just sång. Hon har aldrig tagit flaska eller napp och suger inte på tummen...
Sov gott ni andra och ärligt talat: andra tips och berättelser på hur man gör för att sluta nattamma mottages tacksamt!
torsdag 22 januari 2015
Gravid!
Ok. Det är verkligen såhär. Jag ska upp och fightas igen. Jag väger alltså in mig på 64 kilo. Mitt blodtryck är 110/65, snarare lite lågt än högt. Jag har varit på vårdcentralen och kollat blodstatus, B12 värde, samt blodfetter - väntar på svaren. Inskrivning på specialmödravården på SÖS sker den 4 februari. Jag kommer att ha samma barnmorska som sist vilket känns bra. Jag fick Trombyl 75 mg utskrivet direkt efter positivt gravtest. Har ätit det i ca en vecka nu. Jag har dessutom varit inne på ett första ultraljud och bekräftat graviditeten. Det var inte klokt hur lite tid som hade passerat sedan jag sist var där och kollade på mitt barn på svartvita skärmar. Det kändes som igår. Men bebisen i magen var bara en liten svart blåsa nu, jag såg en hinnsäck men inget mer. Hinnsäcken var pytteliten och det gick inte ens att räkna ut en exakt ålder på graviditeten även om det för min skull inte behövs eftersom jag vet exakt hur gammal den är och den är ca fem-sex dagar yngre än man hade kunnat tro (eftersom jag hade en väldigt sen ägglossning). På skärmen noterades också en cysta. Läkaren kallade den en gulkroppscysta och hon sa att om jag skulle få besvär av den så skulle jag åka till gynakuten direkt. Jag googlade förstås gulkroppscysta när jag kom hem och jag kan bara säga att jag inte önskar mig något som helst besvär med den eftersom det verkar vara förenat med ordentligt stor smärta.
Annars: Hunger, märkligt kaffe, trött, trött, trött och pirrig. Kroppen är igång med nåt. Jag är just nu så glad!
Annars: Hunger, märkligt kaffe, trött, trött, trött och pirrig. Kroppen är igång med nåt. Jag är just nu så glad!
onsdag 21 januari 2015
Från rymden till mig
Min äldsta dotter säger att barnen kommer från rymden. Innan de dyker ner i mammornas magar finns de där, svävande som satelliter kanske? Hon säger om sig själv att hon låg i sin systers mage när de väntade i rymden. Hon säger att hon väntade på att jag skulle bli färdig för henne här nere. Sedan föddes hon ner från rymden för att komma till mig och växa ut i kropp i min mage. Hon har också sagt att hennes syster i sin tur låg i deras tredje syskons mage, jag tänker mig att hon tänker sig något som liknar ryska dockor. Jag ser dem framför mig, syskonen som vill komma ner till jorden. Två har jag fött fram, men en tredje har väntat kvar. Och svävat över mig.
Det sista barnet.
I julas bodde vi som sagt i huset i Östergötland och vi firade sedvanlig jul som inte alls var sedvanlig eftersom vi i vår storfamilj inte brukar fira sedvanlig jul. Denna jul var nu underbar om man slår bort den magsjuka som vi smittade ner alla andra med. Det var kul att dansa kring granen, laga julmat, baka julgodis, göra julfint, få besök av jultomtarna (de var två i år) och så vidare. Vi eldade i kakelugnarna och värmde flaskor med glögg och på annandagens kväll när mina syskon redan hade åkt tillbaka till Stockholm satt jag och min man och min pappa vakna till sent och spelade och sjöng. Bob Dylan och Raglan road och PJ Harvey. Vi övade texter och melodierna och tog i. Barnen sov i sina barnsängar och kanske hade det redan börjat snöa utanför fönstret? Hur som helst. Vi sjöng och spelade och sedan gick pappa och la sig och vi fortsatte och det blev tidigt på morgonen och vi gick in till oss och för en gångs skull hade vi en hel säng för oss själva och musiken fanns kvar i våra kroppar och det var alldeles för sent egentligen i cykeln för att någonting skulle kunna hända och vi älskade utanför cykeln, utanför reproduktionen och ändå. Jag kände hur tydligt som helst en öppning, en kanal, en mångata. Jag gjorde verkligen det. På morgonen vaknade vi med två små barn uppkrupna mellan oss i sängen och utanför fönstret var tallen klädd i vitt. Ett snötäcke hade lagt sig över trädgården och bygden och vi hade inte märkt någonting. Vi drack kaffe och gick ut och åkte pulka och åt upp julmaten och sedan flera dagar senare åkte vi hem.
Och då frontalkrockade två saker: Samtidigt som jag kände hur kaffet började smaka märkligt hamnade jag och min man i en av våra konflikter. Och det spårade ur. Totalt. Vi slogs så långt ifrån varandra som vi bara kunde komma. Hat. Och yrsel samtidigt. Verkligen hat och bråk och skit och skrik och i bakgrunden ett litet molande illamående. Det krockade verkligen. Våra konflikter, det finns ett spår i dem, något som hakar upp sig så att det känns som om man är i samma gräl så fort man grälar. Som att det är konstant. Grälet mellan oss. Samtidigt finns det andra spåret: Det sista barnet. Våra barn, den här familjen. Framtiden.
Jag gjorde ett negativt gravtest på dag 28 i cykeln. Men jag trodde inte på det. Kaffet smakade konstigt fortfarande, livmodern kändes varm och jag tänkte på mångatan som jag hade upplevt och så tänkte jag på tiden i övrigt. På sista chansen. Efter nyår skulle jag ha börjat skriva CVn och läst platsannonser, dragit i kontakter hade jag tänkt. Om inte. Om inte? Men jag och mannen hade inte försökt, vi hade inte pratat eller övervägt någon vända till. Vi hade, tror jag, lagt ner. Vår natt på annandagen var den enda möjliga natten i cykeln. Det enda tillfället som vi älskade och det var natt nitton. Min yngsta barn kom till på dag elva, eller möjligtvis dag tretton. Dag nitton är sent. Borde vara för sent. Jag sa till mina vänner att jag var arg och galen och att jag ville skilja mig. Jag sa till mina vänner att jag väntade barn samtidigt. Det var hemskt. Jag kände mig fast och dum och började ångra... någonting. Oklart vad. Mannen tog med sig äldsta dottern till sin släkt för att vi skulle få vara ifrån varandra lite. Ge varandra lite space. Och han brukar läka av att komma hem till sig. Mitt arga rann undan i lugnet här hemma. Jag började dra i trådar: familjerådgivning igen alltså. Bevare oss! Men jag hittade ingen, fick inget napp. På söndagen den 11e januari, samma dag som de skulle komma hem igen, gjorde jag ett nytt gravtest på morgonen och det var positivt. Ett litet mess skickades från min mobil till min mans: "Vi är gravida efter vår musiknatt i Östergötland" och han svarade omedelbart: "Wow! Älskade du".
Så här är det nu alltså: Ett tredje barn har fallit in från rymden och ner i min kropp och det växer till sig där just nu. Ett tredje barn som pirrar i mig och som redan kräver min kärlek och förväntan. Du är så välkommen till mig, lilla unge! Jag ska vagga dig och nära dig och prata med dig. Jag tycker redan så mycket om dig!
(Och min bror, om du nu läser det här: Säg inget till mamma än!)
Det sista barnet.
I julas bodde vi som sagt i huset i Östergötland och vi firade sedvanlig jul som inte alls var sedvanlig eftersom vi i vår storfamilj inte brukar fira sedvanlig jul. Denna jul var nu underbar om man slår bort den magsjuka som vi smittade ner alla andra med. Det var kul att dansa kring granen, laga julmat, baka julgodis, göra julfint, få besök av jultomtarna (de var två i år) och så vidare. Vi eldade i kakelugnarna och värmde flaskor med glögg och på annandagens kväll när mina syskon redan hade åkt tillbaka till Stockholm satt jag och min man och min pappa vakna till sent och spelade och sjöng. Bob Dylan och Raglan road och PJ Harvey. Vi övade texter och melodierna och tog i. Barnen sov i sina barnsängar och kanske hade det redan börjat snöa utanför fönstret? Hur som helst. Vi sjöng och spelade och sedan gick pappa och la sig och vi fortsatte och det blev tidigt på morgonen och vi gick in till oss och för en gångs skull hade vi en hel säng för oss själva och musiken fanns kvar i våra kroppar och det var alldeles för sent egentligen i cykeln för att någonting skulle kunna hända och vi älskade utanför cykeln, utanför reproduktionen och ändå. Jag kände hur tydligt som helst en öppning, en kanal, en mångata. Jag gjorde verkligen det. På morgonen vaknade vi med två små barn uppkrupna mellan oss i sängen och utanför fönstret var tallen klädd i vitt. Ett snötäcke hade lagt sig över trädgården och bygden och vi hade inte märkt någonting. Vi drack kaffe och gick ut och åkte pulka och åt upp julmaten och sedan flera dagar senare åkte vi hem.
Och då frontalkrockade två saker: Samtidigt som jag kände hur kaffet började smaka märkligt hamnade jag och min man i en av våra konflikter. Och det spårade ur. Totalt. Vi slogs så långt ifrån varandra som vi bara kunde komma. Hat. Och yrsel samtidigt. Verkligen hat och bråk och skit och skrik och i bakgrunden ett litet molande illamående. Det krockade verkligen. Våra konflikter, det finns ett spår i dem, något som hakar upp sig så att det känns som om man är i samma gräl så fort man grälar. Som att det är konstant. Grälet mellan oss. Samtidigt finns det andra spåret: Det sista barnet. Våra barn, den här familjen. Framtiden.
Jag gjorde ett negativt gravtest på dag 28 i cykeln. Men jag trodde inte på det. Kaffet smakade konstigt fortfarande, livmodern kändes varm och jag tänkte på mångatan som jag hade upplevt och så tänkte jag på tiden i övrigt. På sista chansen. Efter nyår skulle jag ha börjat skriva CVn och läst platsannonser, dragit i kontakter hade jag tänkt. Om inte. Om inte? Men jag och mannen hade inte försökt, vi hade inte pratat eller övervägt någon vända till. Vi hade, tror jag, lagt ner. Vår natt på annandagen var den enda möjliga natten i cykeln. Det enda tillfället som vi älskade och det var natt nitton. Min yngsta barn kom till på dag elva, eller möjligtvis dag tretton. Dag nitton är sent. Borde vara för sent. Jag sa till mina vänner att jag var arg och galen och att jag ville skilja mig. Jag sa till mina vänner att jag väntade barn samtidigt. Det var hemskt. Jag kände mig fast och dum och började ångra... någonting. Oklart vad. Mannen tog med sig äldsta dottern till sin släkt för att vi skulle få vara ifrån varandra lite. Ge varandra lite space. Och han brukar läka av att komma hem till sig. Mitt arga rann undan i lugnet här hemma. Jag började dra i trådar: familjerådgivning igen alltså. Bevare oss! Men jag hittade ingen, fick inget napp. På söndagen den 11e januari, samma dag som de skulle komma hem igen, gjorde jag ett nytt gravtest på morgonen och det var positivt. Ett litet mess skickades från min mobil till min mans: "Vi är gravida efter vår musiknatt i Östergötland" och han svarade omedelbart: "Wow! Älskade du".
Så här är det nu alltså: Ett tredje barn har fallit in från rymden och ner i min kropp och det växer till sig där just nu. Ett tredje barn som pirrar i mig och som redan kräver min kärlek och förväntan. Du är så välkommen till mig, lilla unge! Jag ska vagga dig och nära dig och prata med dig. Jag tycker redan så mycket om dig!
(Och min bror, om du nu läser det här: Säg inget till mamma än!)
Hej Patientnämnden!
Hej Patientnämnden i Stockholm!
Jag har tagit del av min dotters journal i samband med att hon vårdades på en neonatalavdelning på Södersjukhuset 2008-2009. Min dotters journal inleds med tre rubriker, den tredje lyder som så: ”Modern” och sedan följer en liten berättelse om mitt psykiska mående åtta år tidigare (psykos, depression, behandling för depression). Efter denna rubrik följer rubriken “Tidigare graviditeter” och där listas de aborter (tre stycken) som jag genomgått, den sista åtta år tidigare. Sedan kommer rubriken “Aktuell graviditet” och där följer en kort beskrivning av mitt insjuknande i den havandeskapsförgiftning som orsakade att min dotter fick lov att födas för tidigt och därmed vårdas på neonatalenheten.
Själv anser jag att detta antecknande av MIN historik är oväsentlig för min dotters vård, lika oväsentlig som faderns historik uppenbart är eftersom den lyser med sin frånvaro, men desto värre är att den riskerade att påverka min dotters vård, då ämnen som psykiska diagnoser samt tidigare graviditeter (abort) kan väcka starka känslor bland den vårdpersonal som min dotter var helt beroende av för sin överlevnad. Jag menar att dessa anteckningar kunde påverkat vården negativt. Jag menar också att det borde vara tal om sekretessbrott här. Jag har inte gett sjukhuset tillåtelse att anteckna dessa saker i min dotters journal. Min dotter har förstås rätt att läsa sin journal när hon blir vuxen och jag vill inte att hon ska läsa om min tidigare historik när det gäller dessa känsliga ämnen och kanske till och med få för sig att det existerar något slags orsakssamband mellan dessa saker och hennes förtidiga födsel.
Vad anser ni om detta?
Varför, tror ni, att läkarna antecknar på detta sätt?
Och vad kan jag göra åt det?
Tacksam för ert svar!
torsdag 15 januari 2015
I journalen angående journalen
I min dotters journal finns en anteckning från hennes födelsedag den femte december om att "föräldrarna önskar läsa journal". Den femte december hade jag alltså uttryckt denna önskan för första gången! Varför? Jo, därför att jag fick så mycket information och var fysiskt och psykiskt och inte minst känslomässigt påverkad av det som jag var med om. Jag förstod att utan journalen skulle jag inte kunnat återge förloppet för någon. Inte för min dotter, inte för min mamma och inte för mig själv.
Men denna journal som jag efterfrågat fick jag utskriven som kopia först den tredje september år 2009, alltså nio månader efter att jag först frågat efter den. Och jag hade verkligen frågat och frågat: läkare, barnsköterskor, sjuksköterskor, alla jag träffat och de sa "jaha" och "javisst", men ingenting hände. Detta ska jämföras med att jag på BB fick min journal direkt efter hemgång, och att jag sedan erbjöds tillfälle att diskutera den tillsammans med förlossningsläkaren på ett återbesök. Men denna, min dotters neojournal, fanns det inga sådana rutiner för och jag fick knappt ens någon förståelse för mitt behov av att som förälder få läsa den. Och sjukhuset fortsatte att hålla väldigt hårt på den.
Detta fick en konspiratorisk och icke-tillitsfull känsla i mig att ringa varningsklockor. Vad var det som de ville dölja? När jag äntligen fick hem journalen var det detta jag letade efter: Vad var det som var så känsligt? Jag bläddrade och bläddrade. Kanske formuleringen: "två misslyckade intuberingsförsök"? För om någonting hade gått fel då? Och flickan INTE hade syresatt sig själv? Då hade detta kanske varit svårt och jobbigt att förklara? Eller var det hur konflikterna mellan personalen och föräldrarna beskrivits (och ibland inte beskrivits utan kanske snarare mörkats?) angående vår märkliga boendesituation och hur vi till slut krävde att få vara med vår dotter i samma rum dygnet runt. Anteckningen som tar upp detta är sannerligen den märkvärdigaste anteckningen i hela journalen. Läkaren verkar själv mycket känslomässigt påverkad, men han verkar också så förvånad som om han inte alls har fattat hur tufft vi har levt sedan flickan föddes. Jo, det skulle kunna vara denna anteckning!
Men jag tror inte det. Mest märkligt med journalen är nämligen inte antecknandet av den vård som min flicka erhöll utan själva inledningen till den, bakgrunden som skissas, ramen. Det finns på plats tre i ordningen av rubriker en rubrik som heter "MODERN" och där följer en liten kort berättelse om mitt liv. Denna lilla berättelse antecknas alltså i min dotters journal när hon är alldeles precis nyfödd. Där står hur gammal jag är, att jag åtta år tidigare haft en psykos samt att jag senare behandlats för depression. Alltså en berättelse om mitt psykiska mående, historiskt sett. Därefter står mina tidigare graviditeter, samt hur de avslutades. Detta under rubriken "Tidigare graviditeter". Under den nästkommande rubriken "Aktuell graviditet" följer en kort redogörelse för mitt sjukdomsförlopp.
Men alltså vad gör rubriken "tidigare graviditeter" i min dotters journal? Och vad har mitt psykiska mående för åtta år sedan över huvud taget med hennes födelse att göra?
Vad jag vet är det här sekretessbrott. När min dotter är arton har hon full rätt att begära ut sin journal och hon kommer då att kunna läsa saker om mig som jag inte har gett mitt godkännande till att hon ska få veta.
Ett annat problem med detta som jag ser det är hur stigmatiserande både psykiska diagnoser och "tidigare avslutade graviditeter" är. Det florerar mycket fördomar generellt kring psykiska diagnoser. Och avslutade graviditeter är ett ämne som väcker starka känslor, bevisligen också hos vårdpersonal (jag tänker på debatten om huruvida vårdpersonal ska få slippa utföra aborter eller inte, en debatt som verkar fortsätta och fortsätta i olika former). I det här fallet riskerar stigmatiseringen kring psykiskt mående och "tidigare avslutade graviditeter" att klistra sig vid min dotter. Blotta misstanken om en sådan risk borde få läkare och andra att utesluta alla möjliga stigmatiserande anteckningar i journalen.
En annan sak som jag tycker är oroande är att man kanske kan ana någon slags förmodad kausalitet i berättelsen här. Bakgrunden till moderns aktuella graviditetskomplikationer är hennes tidigare graviditeter och psykiska historik? Var det så de egentligen menade?
Och som vanligt: Faderns bakgrund lyser med sin frånvaro. Vem han är, hur han mår, hur många tidigare graviditeter som han har varit inblandad i är inte intressant. Varför ses inte det som viktigt alls i en vård som ändå helt självklart och rätt förutsätter "båda föräldrarnas närvaro"?
Men denna journal som jag efterfrågat fick jag utskriven som kopia först den tredje september år 2009, alltså nio månader efter att jag först frågat efter den. Och jag hade verkligen frågat och frågat: läkare, barnsköterskor, sjuksköterskor, alla jag träffat och de sa "jaha" och "javisst", men ingenting hände. Detta ska jämföras med att jag på BB fick min journal direkt efter hemgång, och att jag sedan erbjöds tillfälle att diskutera den tillsammans med förlossningsläkaren på ett återbesök. Men denna, min dotters neojournal, fanns det inga sådana rutiner för och jag fick knappt ens någon förståelse för mitt behov av att som förälder få läsa den. Och sjukhuset fortsatte att hålla väldigt hårt på den.
Detta fick en konspiratorisk och icke-tillitsfull känsla i mig att ringa varningsklockor. Vad var det som de ville dölja? När jag äntligen fick hem journalen var det detta jag letade efter: Vad var det som var så känsligt? Jag bläddrade och bläddrade. Kanske formuleringen: "två misslyckade intuberingsförsök"? För om någonting hade gått fel då? Och flickan INTE hade syresatt sig själv? Då hade detta kanske varit svårt och jobbigt att förklara? Eller var det hur konflikterna mellan personalen och föräldrarna beskrivits (och ibland inte beskrivits utan kanske snarare mörkats?) angående vår märkliga boendesituation och hur vi till slut krävde att få vara med vår dotter i samma rum dygnet runt. Anteckningen som tar upp detta är sannerligen den märkvärdigaste anteckningen i hela journalen. Läkaren verkar själv mycket känslomässigt påverkad, men han verkar också så förvånad som om han inte alls har fattat hur tufft vi har levt sedan flickan föddes. Jo, det skulle kunna vara denna anteckning!
Men jag tror inte det. Mest märkligt med journalen är nämligen inte antecknandet av den vård som min flicka erhöll utan själva inledningen till den, bakgrunden som skissas, ramen. Det finns på plats tre i ordningen av rubriker en rubrik som heter "MODERN" och där följer en liten kort berättelse om mitt liv. Denna lilla berättelse antecknas alltså i min dotters journal när hon är alldeles precis nyfödd. Där står hur gammal jag är, att jag åtta år tidigare haft en psykos samt att jag senare behandlats för depression. Alltså en berättelse om mitt psykiska mående, historiskt sett. Därefter står mina tidigare graviditeter, samt hur de avslutades. Detta under rubriken "Tidigare graviditeter". Under den nästkommande rubriken "Aktuell graviditet" följer en kort redogörelse för mitt sjukdomsförlopp.
Men alltså vad gör rubriken "tidigare graviditeter" i min dotters journal? Och vad har mitt psykiska mående för åtta år sedan över huvud taget med hennes födelse att göra?
Vad jag vet är det här sekretessbrott. När min dotter är arton har hon full rätt att begära ut sin journal och hon kommer då att kunna läsa saker om mig som jag inte har gett mitt godkännande till att hon ska få veta.
Ett annat problem med detta som jag ser det är hur stigmatiserande både psykiska diagnoser och "tidigare avslutade graviditeter" är. Det florerar mycket fördomar generellt kring psykiska diagnoser. Och avslutade graviditeter är ett ämne som väcker starka känslor, bevisligen också hos vårdpersonal (jag tänker på debatten om huruvida vårdpersonal ska få slippa utföra aborter eller inte, en debatt som verkar fortsätta och fortsätta i olika former). I det här fallet riskerar stigmatiseringen kring psykiskt mående och "tidigare avslutade graviditeter" att klistra sig vid min dotter. Blotta misstanken om en sådan risk borde få läkare och andra att utesluta alla möjliga stigmatiserande anteckningar i journalen.
En annan sak som jag tycker är oroande är att man kanske kan ana någon slags förmodad kausalitet i berättelsen här. Bakgrunden till moderns aktuella graviditetskomplikationer är hennes tidigare graviditeter och psykiska historik? Var det så de egentligen menade?
Och som vanligt: Faderns bakgrund lyser med sin frånvaro. Vem han är, hur han mår, hur många tidigare graviditeter som han har varit inblandad i är inte intressant. Varför ses inte det som viktigt alls i en vård som ändå helt självklart och rätt förutsätter "båda föräldrarnas närvaro"?
Den lilla patienten, forts
"Flicka skriker direkt på barnbordet. Initialt låg hjärtfrekvens, ventileras. Återfår normal hjärtfrekvens vid 4 minuters ålder. Indragningar och gruntar. Får Cpap-behandling med 40% syrgas. Två misslyckade intubationsförsök. Första barnet till hel familj."
Födelse graviditetsvecka: 29+3
Födelsevikt: 1055 gram
Födelselängd: 35 cm
Vanligt förekommande journalord de första åtta dagarna: Instabil andning, flåsig, snål saturation, pulsfall, bradycardier, apnéer, syrgas, artiell blodgas, återhämtning. På Lucia den trettonde december noteras: Flickan klarar borttagandet av Cpapen mycket bra. Stabil hela natten!
Noterat den 8e december: Vikt: 945 gram. (Jag blir yr när jag tänker på det. Varje gång: Det är som om vi faller från en höjd, en mardröm, viktlöshet, gram som försvinner från oss när vi knappt har några att ta av)
Noterat i journalen: Inadekvat viktökning. Ökad mängd nutrition.
Noterat: Blod i avföringen. Magen känns mjuk, infektionsprov ordineras.
Noterat: Infektionsprov negativt.
Noterat: PROBLEM AVSLUTAT
Den 17e december: Flickan anges med namn!
Noterat: 22 december. Flickan har passerat sin födelsevikt.
Skör hud.
Noterat juldagen: Infektionsmisstanke, provtagning, antibiotikabehandling, CPAP-behandling, blodtransfusion. Saturationsfall ökar i frekvens, slöare, blekare. Vi stoppar matpumpen.
...
...
- hon är hungrig -
- hon blir grå i min famn -
I moderns minne: Antalet slangar kopplade till henne: CPapen och (den stoppade) matsonden genom näsan, saturationsmätaren på ena foten. Droppslangar med blod och antibiotika i varsin infart på vardera handen, tre konstanta elektroder över bröstet (De har bilder tryckta på sig: En nallebjörn, byggklossar och en med vad var det nu? Ett hjärta? En jultomte? En napp? Allting lika gulligt i ett läskigt försök att göra barndom av det här), ett vätskedropp i infart på den kroppsdel som finns över: Den andra foten. Dessutom: Tillbaka i kuvösen. (så maktlös, så jävla nedstucken och maktlös, är det ett straff för att vi hade börjat hoppas?).
Vanliga ord i journalen efter juldagen: minimal feeding, trycksår i insticksstället i foten, nutrition, cikulation och andning. Reagerar adekvat under vakenhetsperioder. Håller temp. Blåsljud.
Hjärtröntgen, lungröntgen, hjärnröntgen....
....
timmar, väntan
....
utan anmärkning.
Noterat: Föräldrar bor tillfället på avdelning 63. De är informerade om att det är tillfälligt. (Vi är sammansvärjda. Vi ockuperar. Vi lämnar INTE det här rummet).
Vid nyår: Acceptabel viktuppgång. ROP-screening. Normala fynd eko (hjärtat). (Jag och mannen ser på fyrverkerierna från en balkong på amningsavdelningen. Vi dricker bubbel för 2009)
21 januari: HEM.
Flickan väger 1780 gram och får komma hem till lägenheten. Hon är lite drygt en och en halv månad gammal. Vi har då bott två månader på sjukhuset. Hon skulle egentligen fötts den 16 februari. Hon har lite drygt tre veckor kvar som prematur... Hemsjukvården kommer och väger och mäter henne fram till ungefär denna egentliga födelsedag.
Och sedan är det vi: En dotter, en far och en mor och alla våra känslor tillsammans.
lördag 10 januari 2015
Hotell
Såg precis Lisa Langseths film "Hotell" på svt2. En sådan vansinnigt plågsam förlossningsscen i början. Jag ville inte se den och jag kunde inte sluta titta. Jag rostade valnötter samtidigt och de brändes sönder och samman och nu luktar lägenheten bränt. Det var säkert lite farligt. Och sedan hur hon, huvudpersonen, vaknar upp och inte klarar av att gå över tröskeln in till rummet där sonen vårdas. Hur hon flyr. Starkt. Igenkänning på motståndet och ansvarsutkrävandet, dock inte på de utlevande "arga" känslorna. Själv blev jag viskande tyst och 1000 gram lätt. Mina flyktkänslor var inbäddade och så plågsamma. De gav mig så oerhört dåligt samvete... Men jag var där. Med dottern i akutsal 3. Jag flydde inte. Och jag är så sjukt tacksam för det.
torsdag 8 januari 2015
Den lilla patienten
"Med viss svårighet" togs hon ur min mage står det i journalen. Hon låg på sidan, hade förstås inte hunnit fixeras med huvudet nedåt än. De bände och ruskade i mammakroppen för att få fram henne. Hon föddes bortanför min blick, till akutvårdens alla nödvändigheter på barnbordet. Barnmorskan sa till min man att komma med och övervaka det hela. De la henne i en plastpåse för att hon inte skulle bli nedkyld och förlora för mycket vätska genom den ofärdiga huden. En plastpåse! Det är så artificiellt, så ovärdigt, så fult. Men nödvändigt och smart och ungefär så långt ifrån erfarenheten av en normal förlossning som man kan komma. De tog en bild av henne i plasten eftersom de visste att jag inte skulle få se henne på ett tag. På den bilden ser jag navelsträngen som en onaturligt tjock och brunaktig slang, det är något med proportionerna där som man ser är fel. Jag ser hennes fylliga läppar, hennes som blästrade röda och fuktiga hud. Nederdelen av henne söta ansikte. Min man sträckte ut sitt pekfinger och hon grabbade tag om dess yttersta spets med hela sin hand. Det var måttet på den beröring som hon fick direkt efter sin forcerade födelse förutom läkarhänderna som jobbade febrilt och kopplade upp henne med elektroder, försökte intubera henne, klippte navelsträngen och satte en kateter rakt in i naveln (för att de skulle kunna ge henne medicin utan att behöva sticka henne onödigt många gånger). Men som hon höll i sin pappas fingerspets!
Efter två misslyckade intuberingsförsök (hon brottades för mycket, fäktade med de små armarna, slingrade sig, vägrade) sa den ena läkaren till den andra att hon inte behövde intuberas eftersom han kunde se på monitorn att hon syresatte sig själv. Hon fick en C-pap. En C-pap är en tvåpipig slang som sticks in genom näsborrarna och som med ett evigt och högt blåsande ljud underlättar andningen. Det stod i journalen att hon "gruntade" och jag vet fortfarande inte riktigt vad det innebär, men jag tror att det har att göra med att lungorna nästan faller ihop på utandningen, att det blir så tungt att fylla dem med luft från detta utplattade läge. Prematura barns lungor tenderar att klibba ihop och det är detta som den där C-Papen ska hjälpa dem med. C-papen är liksom plastpåsen nödvändig. Men den är oerhört störande. Den har ett munstycke som sitter fast med hjälp av gummiband på bebisens näsrygg och som helt blockerar sikten ut, ett prematurt barn börjar sitt liv med att titta på det där blåsande munstycket, inte på sin mamma eller pappa, inte på färger eller världen runt omkring. C-papen innebär också att föräldrarna omöjligtvis kan se sitt barns ansikte.
Min dotter fick också en sond nedsänkt i ena näsborren och sedan lades hon in i en kuvös, inlindad i tygremsor och ett pyttelitet babynest. Pappans finger som hon hade fått hålla hade försvunnit. Nu var hon ensam och omgiven av konstiga ljud: pipandet från övervaket när saturationen föll, blåsandet från C-papen. Personalens röster... Ingenting som hon kunde känna igen någonstans. Tre timmar efter hennes födelse rullades jag, hennes mamma, tillbaka till henne. Jag låg i en sjukhussäng och var fortfarande halvt bedövad, fortfarande sjuk och stor och chockad. Jag hade fått sprita av händerna i tre stationer innan jag fick öppna luckorna till kuvösen och titta på och lägga handen om mitt barn. Sköterskorna i rummet sa "grattis" och såg så glada ut. De uppmuntrade mig och sa att: "Barnet vänder sig mot mamman! Hon känner igen hennes lukt!", men jag tänkte på den stickande handspriten istället. På att det var en fruktansvärd mix av mammalukt och sprit att behöva känna.
Jag rullades väldigt snart iväg till en annan del av sjukhuset. Pappan följde efter och det blev natt. Min dotter var ensam men under övervak. Under första natten gjorde hon många och återkommande andningsuppehåll, så kallade apnéer. Så många att läkaren kallades dit och det beslutades att hon troligtvis visade tidiga tecken på en infektion och måste behandlas med antibiotika. Antibiotika sattes in med dropp genom navelkatetern. De beslutades också om barnets nutrition. Hon skulle få bankmjölk, det vill säga donerad bröstmjölk. En milliliter insondad i kroppen genom näsan jämt utspridd över en timme. En milliliter i timmen! Detta för att kunna övervaka tarmarnas reaktion och möjlighet att kunna ta upp näringen och framförallt vätskan från maten.
Andra dagen visade hon tecken på gulsot och las upp på ett solbord med mörka skygglappar för ögonen. Jag och hennes pappa var knappt med henne alls. Tredje dagen var vi där och äntligen fick hon komma ut ur kuvösen och ligga på mitt bröst för första gången. Tyvärr satt C-papen fel i näsan på henne och tryckte upp näsan hårt mot näsroten och hennes lilla mun på vid gavel. Det var obekvämt och läskigt och övervaken larmade. Sådana felbehandlingar kan på så prematura och omtåliga barn vara helt förödande, men det visste ju inte vi då. Jag bara satt där och trodde att allt var som det skulle trots att JAG SÅG hennes näsa och hur plågsamt det såg ut.
Samtidigt sa de att hon tyckte att det var varmt och skönt hos mig och hon verkade faktiskt tycka om att ligga där. Jag fick för första gången känna igen mitt barn. De där rörelserna med fötterna, det där bökandet och själva kroppskänslan - det var ju samma som inne i magen!
Jag började komma ner oftare till hennes rum på sjukhuset och satt i längre perioder hos henne. Jag började också pumpa ut mjölk som gavs till personalen i ett intressant system av trattar och flaskor och kylplattor och mellanhänder, men som till sist matades på artificiellt med en pump ner genom slangen i näsan och ner till den lilla magen. Dottern bajsade för första gången en svart stråle rätt ner på sin mammas byxben och tofflor. Gissa om vi har skrattat åt det i efterhand!
Allteftersom fick min dotter mer och mer mat utspritt under dygnet. Hon växte långsamt eller fort beroende på hur man ser det. Jag och hennes pappa satt med henne så mycket vi bara kunde och hon gjorde tidiga amningsförsök, hon var ovanligt stark och kunde nästan åla och förflytta sig, hon blev lugn när vi sjöng för henne, hon fick vid något tillfälle lite blod i avföringen och detta var samtidigt som kuvösgrannen behandlades för NEC som är en allvarlig tarmåkomma som prematura barn kan få, där tarmen vad jag förstått bildar nekros. Vi var galet rädda. Ångest. Båda barnens nutrition ströps och de fick dropp istället. Vår flicka bara vätska, men deras någon slags energilösning som gjorde att hon började växa och växte långt om vår flicka, trots att de var lika gamla på pricken. Vår flicka gick inte upp som hon skulle. Matsonden kopplades på igen och sköterskorna började ifrågasätta näringsvärdet av min bröstmjölk. Under hela den här första tiden fick vi dessutom allt svårare med vår boendesituation. Så länge jag också var patient var det inget problem. I två veckor hade vi rummet på BB, en vecka efter förlossningen och fram tills jag var friskförklarad, men sedan hade vi ingenstans att bo. Vi, eller alltså snarare vårt barn, var inskriven på fel avdelning, hette det. Hon var patient på avdelning 71, och där fanns 15 vårdplatser med endast tre rum till familjer och dessa rum kunde bara de större barnens familjen claima eftersom tanken var att det var de barn som amningstränade som skulle bo där. Vår dotter var långt ifrån att börja amningsträna och även om hon gjorde finfina försök och oftast gosade in sig i bröstet var hon helt beroende av den där matpumpen som fortsatte att pumpa in bröstmjölk i lite ökande mängder i timmen rakt ner i hennes mage... Vi fick alltså inte vara med henne som vi ville! Vi var utestängda! Vi fick "nej" från den personal som skulle uppmuntra oss i vår ömtåliga anknytning! Jag hatade den personalen. Vi blev tvingade att överge henne med de där skarorna av professionella som behandlade henne precis som DE skulle: som en patient bland en massa andra patienter. Det var BARA för oss som hon var livsnödvändig, det vackraste, finaste, viktigaste och största i hela världen. Vi kunde ge henne den kärleken, närheten som hon så väl behövde. Och vi, god damn it, fick inte vara där!. Auch, måste göra paus nu. Grinar som alltid. ALLTID när jag tänker på detta! Fy faan!
Efter två misslyckade intuberingsförsök (hon brottades för mycket, fäktade med de små armarna, slingrade sig, vägrade) sa den ena läkaren till den andra att hon inte behövde intuberas eftersom han kunde se på monitorn att hon syresatte sig själv. Hon fick en C-pap. En C-pap är en tvåpipig slang som sticks in genom näsborrarna och som med ett evigt och högt blåsande ljud underlättar andningen. Det stod i journalen att hon "gruntade" och jag vet fortfarande inte riktigt vad det innebär, men jag tror att det har att göra med att lungorna nästan faller ihop på utandningen, att det blir så tungt att fylla dem med luft från detta utplattade läge. Prematura barns lungor tenderar att klibba ihop och det är detta som den där C-Papen ska hjälpa dem med. C-papen är liksom plastpåsen nödvändig. Men den är oerhört störande. Den har ett munstycke som sitter fast med hjälp av gummiband på bebisens näsrygg och som helt blockerar sikten ut, ett prematurt barn börjar sitt liv med att titta på det där blåsande munstycket, inte på sin mamma eller pappa, inte på färger eller världen runt omkring. C-papen innebär också att föräldrarna omöjligtvis kan se sitt barns ansikte.
Min dotter fick också en sond nedsänkt i ena näsborren och sedan lades hon in i en kuvös, inlindad i tygremsor och ett pyttelitet babynest. Pappans finger som hon hade fått hålla hade försvunnit. Nu var hon ensam och omgiven av konstiga ljud: pipandet från övervaket när saturationen föll, blåsandet från C-papen. Personalens röster... Ingenting som hon kunde känna igen någonstans. Tre timmar efter hennes födelse rullades jag, hennes mamma, tillbaka till henne. Jag låg i en sjukhussäng och var fortfarande halvt bedövad, fortfarande sjuk och stor och chockad. Jag hade fått sprita av händerna i tre stationer innan jag fick öppna luckorna till kuvösen och titta på och lägga handen om mitt barn. Sköterskorna i rummet sa "grattis" och såg så glada ut. De uppmuntrade mig och sa att: "Barnet vänder sig mot mamman! Hon känner igen hennes lukt!", men jag tänkte på den stickande handspriten istället. På att det var en fruktansvärd mix av mammalukt och sprit att behöva känna.
Jag rullades väldigt snart iväg till en annan del av sjukhuset. Pappan följde efter och det blev natt. Min dotter var ensam men under övervak. Under första natten gjorde hon många och återkommande andningsuppehåll, så kallade apnéer. Så många att läkaren kallades dit och det beslutades att hon troligtvis visade tidiga tecken på en infektion och måste behandlas med antibiotika. Antibiotika sattes in med dropp genom navelkatetern. De beslutades också om barnets nutrition. Hon skulle få bankmjölk, det vill säga donerad bröstmjölk. En milliliter insondad i kroppen genom näsan jämt utspridd över en timme. En milliliter i timmen! Detta för att kunna övervaka tarmarnas reaktion och möjlighet att kunna ta upp näringen och framförallt vätskan från maten.
Andra dagen visade hon tecken på gulsot och las upp på ett solbord med mörka skygglappar för ögonen. Jag och hennes pappa var knappt med henne alls. Tredje dagen var vi där och äntligen fick hon komma ut ur kuvösen och ligga på mitt bröst för första gången. Tyvärr satt C-papen fel i näsan på henne och tryckte upp näsan hårt mot näsroten och hennes lilla mun på vid gavel. Det var obekvämt och läskigt och övervaken larmade. Sådana felbehandlingar kan på så prematura och omtåliga barn vara helt förödande, men det visste ju inte vi då. Jag bara satt där och trodde att allt var som det skulle trots att JAG SÅG hennes näsa och hur plågsamt det såg ut.
Samtidigt sa de att hon tyckte att det var varmt och skönt hos mig och hon verkade faktiskt tycka om att ligga där. Jag fick för första gången känna igen mitt barn. De där rörelserna med fötterna, det där bökandet och själva kroppskänslan - det var ju samma som inne i magen!
Jag började komma ner oftare till hennes rum på sjukhuset och satt i längre perioder hos henne. Jag började också pumpa ut mjölk som gavs till personalen i ett intressant system av trattar och flaskor och kylplattor och mellanhänder, men som till sist matades på artificiellt med en pump ner genom slangen i näsan och ner till den lilla magen. Dottern bajsade för första gången en svart stråle rätt ner på sin mammas byxben och tofflor. Gissa om vi har skrattat åt det i efterhand!
Allteftersom fick min dotter mer och mer mat utspritt under dygnet. Hon växte långsamt eller fort beroende på hur man ser det. Jag och hennes pappa satt med henne så mycket vi bara kunde och hon gjorde tidiga amningsförsök, hon var ovanligt stark och kunde nästan åla och förflytta sig, hon blev lugn när vi sjöng för henne, hon fick vid något tillfälle lite blod i avföringen och detta var samtidigt som kuvösgrannen behandlades för NEC som är en allvarlig tarmåkomma som prematura barn kan få, där tarmen vad jag förstått bildar nekros. Vi var galet rädda. Ångest. Båda barnens nutrition ströps och de fick dropp istället. Vår flicka bara vätska, men deras någon slags energilösning som gjorde att hon började växa och växte långt om vår flicka, trots att de var lika gamla på pricken. Vår flicka gick inte upp som hon skulle. Matsonden kopplades på igen och sköterskorna började ifrågasätta näringsvärdet av min bröstmjölk. Under hela den här första tiden fick vi dessutom allt svårare med vår boendesituation. Så länge jag också var patient var det inget problem. I två veckor hade vi rummet på BB, en vecka efter förlossningen och fram tills jag var friskförklarad, men sedan hade vi ingenstans att bo. Vi, eller alltså snarare vårt barn, var inskriven på fel avdelning, hette det. Hon var patient på avdelning 71, och där fanns 15 vårdplatser med endast tre rum till familjer och dessa rum kunde bara de större barnens familjen claima eftersom tanken var att det var de barn som amningstränade som skulle bo där. Vår dotter var långt ifrån att börja amningsträna och även om hon gjorde finfina försök och oftast gosade in sig i bröstet var hon helt beroende av den där matpumpen som fortsatte att pumpa in bröstmjölk i lite ökande mängder i timmen rakt ner i hennes mage... Vi fick alltså inte vara med henne som vi ville! Vi var utestängda! Vi fick "nej" från den personal som skulle uppmuntra oss i vår ömtåliga anknytning! Jag hatade den personalen. Vi blev tvingade att överge henne med de där skarorna av professionella som behandlade henne precis som DE skulle: som en patient bland en massa andra patienter. Det var BARA för oss som hon var livsnödvändig, det vackraste, finaste, viktigaste och största i hela världen. Vi kunde ge henne den kärleken, närheten som hon så väl behövde. Och vi, god damn it, fick inte vara där!. Auch, måste göra paus nu. Grinar som alltid. ALLTID när jag tänker på detta! Fy faan!
fredag 2 januari 2015
DN Debatt: Låt alla nyfödda barn vara med sin familj dygnet runt
Jag var förresten i Östergötland i mammas hus över julen. Dit fick vi DN eftersänt och eftersom det inte är någon utdelning där på söndagar fick vi söndagstidningen på måndagen. Och där och då läste jag Uwe Ewalds och Sara Johanssons artikel "Låt alla nyfödda barn vara med sin familj dygnet runt" och jag blev så glad för den, för kraven som fördes fram. För problembilden som målades upp och som naglades fast med forskningsreferenser. Uwe
Ewald är barnläkare och professor i neonatalogi och Sara Johansson är beteendevetare och de tar ett
hårt grepp om den neonatala praktiken som i vissa fall, på vissa avdelningar, separerar nyfödda barn från deras föräldrar trots att ALL tillgänglig forskning, från den medicinska till den psykologiska och/eller sociala visar på hur katastrofalt detta är/kan vara för barnen samt för deras föräldrar och deras ömsesidiga och livsviktiga anknytning.
Tack för denna artikel och nu hoppas i alla fall jag på lite mod och framåtanda, investeringar och professionell stolthet och framförallt agerande på neonatalvårdens område. De här barnens rätt till sin familj behöver stärkas! Gör det nu!
Ewald är barnläkare och professor i neonatalogi och Sara Johansson är beteendevetare och de tar ett
hårt grepp om den neonatala praktiken som i vissa fall, på vissa avdelningar, separerar nyfödda barn från deras föräldrar trots att ALL tillgänglig forskning, från den medicinska till den psykologiska och/eller sociala visar på hur katastrofalt detta är/kan vara för barnen samt för deras föräldrar och deras ömsesidiga och livsviktiga anknytning.
Tack för denna artikel och nu hoppas i alla fall jag på lite mod och framåtanda, investeringar och professionell stolthet och framförallt agerande på neonatalvårdens område. De här barnens rätt till sin familj behöver stärkas! Gör det nu!
December flög förbi
December är en månad som går fort i min familj. Det börjar med födelsedagar, fortsätter med kalas, går över till glöggtillställningar och Luciafiranden och går vidare till sedvanligt julstök och så skolavslutning, julhelg och sist men inte minst nyår. Denna december kommer dessutom gå till familjehistorien som den där december då vi alla i olika omgångar låg hemma med kräksjuka. Min stora dotter avslutade sin första termin i skolan med att kräkas på skoltoaletten på avslutningen, inför stressade skolfröknar och förstående, men förstås livrädda, föräldrar. En person som kräks på julavslutningen innan jullovet blir alldeles oundvikligt en persona non grata.
Först var det min egen födelsedag och sedan dotterns. Dotterns födelsedag och hela julen efter det brukar jag tänka på tiden då min dotter var nyfödd och vi bodde på sjukhuset. Julstjärnan i fönstret på neo, pepparkakorna som jag mumsade i mig i fåtöljen där som ett tics. En till och en till och en till och en till. Tomtemössan som de satte på henne på julafton, klapparna från Föräldraföreningen för prematurfödda barn (numer Prematurförbundets Stockholmsförening). En liten nalle och boken Tommy Tumme var det i de klapparna. Tommy Tumme-boken grät jag till så många gånger. Jag kommer fortfarande ihåg på vilka exakta uppslag som jag grät. Det var en bild på ett barn målat inuti en mammas stora mage och texten: Därinne låg ett litet barn och väntade på att få komma ut. Blä, grät jag. Buhu. För perspektivet var barnets och det var så hemskt det som det hade fått gå igenom. Och sedan några uppslag senare mamman och pappan som gråter vid kuvösen och som tror att barnet, Tommy Tumme, ska dö. Buhuhuhu och blä och snyft och hulk och gähähä, grät jag. Annars var ordet "dö" ett ord som absolut inte benämndes på neo. Att man var rädd för att barnet skulle dö var inget man sa. Inte till någon. Det var alldeles för brutalt i den där sköra, dunkla och viskande världen. Alldeles för ärligt. Det var kanske hoppet som drog i en framåt, hela december och hela januari, och när hoppet svek som det gjorde mest hela tiden kom ångesten, men inte, inte pratade man om döden... Fast där i boken stod det och jag grät och svarade på så sätt på just den självklarheten. Självklart var vi rädda för att hon skulle dö. Och få men. Att hon skulle bli skadad av allt det där brutala som hon var med om när hon var så liten och så skör.
Två saker minns jag som små julmirakel: Pärlplattan som någon hade satt upp på en trävägg under tågbron vid Årstaviken. Det var en mamma och en pappa i gröna kläder och en bebis i en liten låda framför dem. Det var en julkrubba förstås, men den var liksom riktad precis till oss. Vi som föräldrar i våra gröna operationskläder och barnet i en fyrkantig låda/krubba/kuvös. Stjärnan tindrade av sina gula och orangea pärlplattepärlor. Jag kan nästan fortfarande inte tro att det är sant att någon tagit sig tid att pilla dit den där bilden där, just då. Till oss.
Den andra var kvinnan på Special BB, precis efter förlossningen. Hon sa att hon kände ett barn som hade fötts för tidigt. Det var kanske hennes systers eller kusins barn. Hon sa att det barnet var ett alldeles speciellt barn som hon älskade alldeles särskilt mycket. Jo, speciellt var det. Det var ett alldeles särskilt levnadsglatt barn, sa hon och vet ni, det var alldeles sant. Det hördes i hennes röst och syntes i hennes ansikte. Det gav mig hopp. Det var en fördjävlig erfarenhet som mitt barn just då gick igenom, men fördjävliga erfarenheter kan göra en människa speciell och kanske kan fördjävliga erfarenheter också lära en att värdesätta livet, "det goda" livet på ett särskilt levnadsglatt sätt. De flesta människor som jag gillar och som jag inspireras av har ju erfarit svårigheter. Begreppet levnadsglad blev min julstjärna, en möjlighet, ett långt borta men möjligt scenario.
Jag närmar mig neo-erfarenheten i vida cirklar. Klickar upp ett tomt vitt blad i januari och skriver om december, hamnar på neo för sex år sedan men inte alls som jag hade tänkt mig. Jag hade tänkt mig en viss systematik. Lite olika kapitel och delar, men jag cirklar runt det, svävar över det, skriver
små bitar av det.Jag får återkomma med systematiken senare. Det första kapitlet ska heta "Den lilla patienten" och handla om barnets varande på neo. det har jag redan bestämt och planerat för, men det får bli senare som sagt.
Och trots stöket och stressen och vinterkräksjukan är jag så tacksam för december nu för tiden. Att få vara hemma med dottern, som är frisk och nyfiken och vacker och för det mesta väldigt levnadsglad faktiskt...
Först var det min egen födelsedag och sedan dotterns. Dotterns födelsedag och hela julen efter det brukar jag tänka på tiden då min dotter var nyfödd och vi bodde på sjukhuset. Julstjärnan i fönstret på neo, pepparkakorna som jag mumsade i mig i fåtöljen där som ett tics. En till och en till och en till och en till. Tomtemössan som de satte på henne på julafton, klapparna från Föräldraföreningen för prematurfödda barn (numer Prematurförbundets Stockholmsförening). En liten nalle och boken Tommy Tumme var det i de klapparna. Tommy Tumme-boken grät jag till så många gånger. Jag kommer fortfarande ihåg på vilka exakta uppslag som jag grät. Det var en bild på ett barn målat inuti en mammas stora mage och texten: Därinne låg ett litet barn och väntade på att få komma ut. Blä, grät jag. Buhu. För perspektivet var barnets och det var så hemskt det som det hade fått gå igenom. Och sedan några uppslag senare mamman och pappan som gråter vid kuvösen och som tror att barnet, Tommy Tumme, ska dö. Buhuhuhu och blä och snyft och hulk och gähähä, grät jag. Annars var ordet "dö" ett ord som absolut inte benämndes på neo. Att man var rädd för att barnet skulle dö var inget man sa. Inte till någon. Det var alldeles för brutalt i den där sköra, dunkla och viskande världen. Alldeles för ärligt. Det var kanske hoppet som drog i en framåt, hela december och hela januari, och när hoppet svek som det gjorde mest hela tiden kom ångesten, men inte, inte pratade man om döden... Fast där i boken stod det och jag grät och svarade på så sätt på just den självklarheten. Självklart var vi rädda för att hon skulle dö. Och få men. Att hon skulle bli skadad av allt det där brutala som hon var med om när hon var så liten och så skör.
Två saker minns jag som små julmirakel: Pärlplattan som någon hade satt upp på en trävägg under tågbron vid Årstaviken. Det var en mamma och en pappa i gröna kläder och en bebis i en liten låda framför dem. Det var en julkrubba förstås, men den var liksom riktad precis till oss. Vi som föräldrar i våra gröna operationskläder och barnet i en fyrkantig låda/krubba/kuvös. Stjärnan tindrade av sina gula och orangea pärlplattepärlor. Jag kan nästan fortfarande inte tro att det är sant att någon tagit sig tid att pilla dit den där bilden där, just då. Till oss.
Den andra var kvinnan på Special BB, precis efter förlossningen. Hon sa att hon kände ett barn som hade fötts för tidigt. Det var kanske hennes systers eller kusins barn. Hon sa att det barnet var ett alldeles speciellt barn som hon älskade alldeles särskilt mycket. Jo, speciellt var det. Det var ett alldeles särskilt levnadsglatt barn, sa hon och vet ni, det var alldeles sant. Det hördes i hennes röst och syntes i hennes ansikte. Det gav mig hopp. Det var en fördjävlig erfarenhet som mitt barn just då gick igenom, men fördjävliga erfarenheter kan göra en människa speciell och kanske kan fördjävliga erfarenheter också lära en att värdesätta livet, "det goda" livet på ett särskilt levnadsglatt sätt. De flesta människor som jag gillar och som jag inspireras av har ju erfarit svårigheter. Begreppet levnadsglad blev min julstjärna, en möjlighet, ett långt borta men möjligt scenario.
Jag närmar mig neo-erfarenheten i vida cirklar. Klickar upp ett tomt vitt blad i januari och skriver om december, hamnar på neo för sex år sedan men inte alls som jag hade tänkt mig. Jag hade tänkt mig en viss systematik. Lite olika kapitel och delar, men jag cirklar runt det, svävar över det, skriver
små bitar av det.Jag får återkomma med systematiken senare. Det första kapitlet ska heta "Den lilla patienten" och handla om barnets varande på neo. det har jag redan bestämt och planerat för, men det får bli senare som sagt.
Och trots stöket och stressen och vinterkräksjukan är jag så tacksam för december nu för tiden. Att få vara hemma med dottern, som är frisk och nyfiken och vacker och för det mesta väldigt levnadsglad faktiskt...
Prenumerera på:
Inlägg (Atom)