Journalförstöring check!

Jag har äntligen gjort det! Skickat in papper till IVO om journalförstöring. Man ska inte vänta för länge med att göra sådant som ska göras.

Och jag har visst bara väntat i nio månader. En väldigt, i sammanhanget, mogen tidsrymd...:)

Här och här kan man läsa mer om varför jag anser att delar av min dotters journal ska förstöras.

Att möta kvinnor som också varit sjuka

Föreläsningen den andra december var också ett andra, (eller tredje eller fjärde?) möte med kvinnor som också drabbats av HELLP och/eller havandeskapsförgiftning (det första mötet var under vårdtiden på neo då vi i princip bodde och kämpade ihop med en familj inne på sal fyra på avdelning 71 på SÖS som också varit tvungna att förlösas i vecka 29 på grund av havandeskapsförgiftning). Och hur är det då att faktiskt träffa andra drabbade? Jo, det är väldigt känslosamt. Det kan vara väldigt tungt då man får ta del av många historier där sjukdomen har drabbat på så många olika sätt. I gruppen kvinnor som kom till föreläsningen hade någon krampat, många behandlats på IVA, några hade blött ofantliga mängder, andra hade varit medvetslösa under sina förlossningar och det saknades två barn. Vi var elva närvarande kvinnor och två av oss hade alltså förlorat barn! Det är så väsensskilt från att ha fått barn i sjukdomen. Tanken på att förlora ett barn - jag kan nästan inte bära den, så svår är den, men jag fattar ju. Havandeskapsförgiftning och HELLP är så allvarligt, så vidrigt, så hemskt.
   Jag tänker på de där starka känslorna kopplade till barnen. Jag minns hur jag själv var på neo när vi levde en-halv-dag-i-tagetliv inne på avdelningen. Jag orkade nästan inte alls finnas nära den andra familjens smärta, jag fick lov att skärma av och fokusera på mitt eget barn. När deras barn blev sjukt blev jag livrädd för att det skulle kunna smitta, för att allt var så satans skört att jag inte fick hoppas på för mycket tur - att två flickor skulle kunna överleva neonatalen verkade vara som att be om för mycket. Jag skärmade av mig från dem - faktiskt rent rumsligt. Vi fick in en skärm mellan våra vårdplatser, jag klarade inte av att se hur den andra flickan opererades och tappade färg och låg lealös. Jag fick panik, råångest. Jag hörde hennes mamma gråta och jag kände mamman (herregud vi delade ju "hem" där på avdelningen) men jag var absolut inte ett stöd för henne eller för någon av dem just då. Och det måste ha varit deras värsta stund. Jag var alldeles för rädd om min egen lilla sköra verklighet. Mitt eget lilla sköra barn. Dessa minnen gör mig väldigt ödmjuk inför hur svårt det kan vara att mötas. Ett syfte med att mötas i en patientgrupp är ju att det ska gå att utvinna någon sorts unik förståelse ur gruppen. En förståelse som grundar sig på att man delar liknande erfarenheter. Men alltså: Kriser kan öppna upp hål i människor där de kan trilla ner och bli helt isolerade känslomässigt. Jag vet det. Elva kvinnor fanns i rummet under föreläsningen och vi hade alla haft liknande erfarenheter och samtidigt var alla våra kriser unika och individuella. Och två barn fattades och det var för alltid. Det är en sådan ofattbar skillnad. Kris kan slita isär en människa från andra människor och det var inte så att jag tänkte att det måste vara så för dem som jag mötte som jag visste hade drabbats särskilt hårt. Jag vet att man till och med kan överleva döda barn - för att man måste - och jag vet att man kan överleva och ändå känna gemenskap med människor och glädje. Men. Låt mig säga såhär: Jag kan till exempel bli fruktansvärt kolsvart svartsjuk på människor som pratar om sina fantastiska förlossningserfarenheter Ibland orkar jag inte ens lyssna på dem. Och när jag träffar kvinnor som under sina värsta kriser förlorat sina barn så känner jag alltid någon sorts konstig skuld för att jag förstår att de har anledning att känna sådan kolsvart svartsjuka gentemot mig. De här kvinnorna är överlevare precis som jag, men de har överlevt på helt andra premisser - de har överlevt ensamma.

Det här känns nästan förbjudet att skriva. Har jag ens rätt att förutsätta och sätta ord på andras föreställda svartsjuka gentemot mig? Jag vet inte. Jag bara... försöker känna andra genom mig själv kanske? Min svartsjuka som finns därnere i botten av... mig.

Och förbjudna och farliga känslor så som svartsjuka, avund, skuld och skam kan, om man vågar titta på dem i ljuset, bearbetas. Det måste ju gå? Isolering kan väl brytas? Tårar kan i alla fall rinna - också andras - och läka lite av ens egen känsla av sorg... Det fanns mycket sådan läkekraft närvarande under mötet och det är jag så himla glad för.

Just nu är jag trött och lite snurrig i huvudet. Många tankar kretsar dessutom kring neonatal vårdtid just idag. Kanske för att jag går omkring och känner mig gravid (kopplat till mildvintervädret - det är på något sätt betingat) och kanske för att jag läste denna artikel i DN.


Den handlar om det sjuka i att det fortfarande finns två avdelningar på SÖS där den ena är modern och barnen självklart och bekvämt får bo ihop med sina föräldrar och den andra är ett neonatalvårdens färlsjukhus där familjer plågas och trängs i vårdsalarna och förvarar sina tillhörigheter i skåp små som skokartonger, samtidigt som de förväntas vara på plats för sina barn förväntas de också orka åka hem och ifrån dem. Alltså en plats där barnen systematiskt fråntas sin rätt att bo ihop med sina föräldrar - trots att de är mycket sjuka och mycket sköra. Kan inte bara någon göra något åt detta nu? Fattar ni inte att det måste ändras? Det har gått sju år sedan vi bodde där. Sju år! Tänk alla familjer som har behövt gå igenom dessa smärtsamma separationer sedan dess. Alla dessa trauman och ruckade anknytningsprocesser. Det är bara grymt och inte alls värdigt svensk sjukvård. Det strider mot barnkonventionen. Så sätt igång att renovera! Nu!

Rapport från föreläsningen!

Hur gick då föreläsningen egentligen? Den som jag hade laddat inför och planerat sedan väldigt länge? Det korta svaret är förstås att den gick väldigt bra. Det var intressant och spännande och kul att ha alla dessa människor i mina kvarter. Det var god mat och dryck och stolarna räckte och bebisarna skrek inte allt för mycket och alla som sagt att de skulle komma kom. Föreläsningen startade till och med exakt i tid. Prick fyra. Så. Genomförandet fungerade. Men jag måste förstås rapportera djupare än så om föreläsningens själva innehåll, om forskningsläget kring havandeskapsförgiftning och om Stefan Hanssons väldigt hoppfulla forskningsresultat.


Föreläsningen hade två delar. I den första delen talade Stefan Hansson om forskningsläget generellt och i en andra del pratade han om den egna forskningen för att få fram ett screeningverktyg och (och hör och häpna:) ett läkemedel, en alldeles ny möjlig behandling av havandeskapsförgiftning - teoriernas sjukdom! Jag kommer i detta inlägg skriva om föreläsningens första del och om forskningsläget generellt när det gäller havandeskapsförgiftning, allt enligt Stefan Hansson som grundade denna del av föreläsningen på ARG rapport nr 72 (som jag måste beställa). Sedan kommer jag bara kort gå in på huvudprincipen kring Stefan Hansson forskning vad det gäller läkemedlet. 

Stefan Hansson började med att gå igenom havandeskapsförgiftningens olika steg. Det första kännetecknas av att det befruktade ägget som snart ska komma att bli både foster och moderkaka fäster för grunt i livmoderslemhinnan. Allteftersom moderkakan växer och graviditeten fortskrider skapar det här grunda fästet ett sämre flöde mellan barnets och moderns system och i barriären mellan de båda systemen startar en destruktiv process som kallas för oxidativ stress. Stefan Hansson valde att likna detta vid "rost". Detta "rost" gör barriären mellan modern och barnets skilda blodsystem bräcklig och porös och snart läcker hemoglobin från fostret ut i moderns system där det i ett andra steg i utvecklingen av havandeskapsförgiftning orsakar generell inflammation i moderns kärl som då skadas i sitt endotel (en del av kärlväggen som gör kärlet elastiskt och smidigt) och släpper ifrån sig proteiner. Dessa proteiner hamnar till slut i moderns urin vilket då blir ett mätbart kriterium för diagnosen havandeskapsförgiftning. Det andra kriteriet är högt blodtryck. Närmare bestämt ett blodtryck på >140 i övertryck och >90 i undertryck. Den generella kärlinflammationen slår mot kroppens samtliga organ och särskilt mot njurar och lever och hjärna. Mamman kan vid det laget ha väldigt diffusa symptom, kanske svullnad, kanske huvudvärk, kanske buksmärtor och kanske ögonflimmer men det höga blodtrycket eller utsöndringen av proteiner kan passera obemärkt förbi och modern behöver inte känna av några symptom alls. I moderkakan bildas inflammation, tromboser och infarkter vilket förstås påverkar barnet. Tillväxthämning hos foster är mycket vanligt vid havandeskapsförgiftning. Vid allvarliga fall av havandeskapsförgiftning med väldigt högt blodtryck och vid eklampsi (kramp) kan moderns hjärna skadas av svullnad, blödningar och infarkter.

Stafan Hansson fortsatte med att prata om den profylaktiska behandling som idag finns att tillgå. Behandling med Acetylsalicylsyra så kallade ASA-läkemedel, exempelvis Trombyl eller Asperin hjälper till att skjuta fram förloppet av havandeskapsförgiftning. Detta kan, enligt Stefan Hansson bero på ASA-läkemedlets antiinflammatoriska egenskaper samt på dess blodförtunnande effekter (vilket skapar ett bättre flöde i moderkakan och dämpar den oxidativa stressen?). Folsyra är också viktigt att inte ha brist på och inte heller kalcium (vilket vi knappast har i västvärlden). Förutom detta har den viktigaste faktorn för prevention fram till nu hetat övervakning. Stefan Hansson valde att visa en studie över mödradödligheten i havandeskapsförgiftning i England historiskt sett och enligt den är införandet av mödravårdscentraler med kontroller av blodtryck och proteinuri den största och viktigaste insatsen för att minska dödligheten i havandeskapsförgiftning, från nästan 200 fall 1952-54 till strax över 30 fall 1973-75. Behandling med blodtryckssänkande medicin samt magnesium mot kramper har i senare skeden också sänkt mödradödlighetsstatistiken i England men inte tillstymmelsevis så radikalt som mödravårdens övervakning och identifiering av drabbade.

Så övervakning och kunskap om riskgrupper är livsviktigt. Enligt Stefan Hansson är riskgrupperna som följer: Heriditet (har ens mamma till exempel haft havandeskapsförgiftning ökar risken med 8 gånger), Primiparitet (Första graviditeten ger en tre gånger så hög risk som senare graviditeter), Extrem ålder är en risk(<20 or >40), assisterad befruktning ökar risken, (diffusa och oberforskade??)paternella faktorer (faderns gener) ökar risken, etnicitet har betydelse (till exempel svarta kvinnor har högre risk att drabbas) och har man systemsjukdomar så som kroniska njursjukdomar, diabetes, hypertoni samt en BMI över 35 ökar risken, samt om väntar tvillingar eller är gravid med en mola, det vill säga är gravid med bara en moderkaka, så kallad druvbörd. Att ha varit tidigare drabbad av havandeskapsförgiftning ökar (som jag så väl fått erfara) risken för att drabbas av havandeskapsförgiftning i senare graviditeter också.

Stefan Hansson valde också att visa för oss en powerpointad faktaruta som löd:

Efter graviditetsrelaterad hypertonisjukdom (havandeskapsförgiftning) ökar risken senare i livet för

• hypertoni
• Ischemisk hjärtsjukdom
• cerebrovaskulär sjukdom
• diabetes typ 2

Störst riskökning har de med tidig förlossning på grund av preeklmapsi vid index (första) graviditet. Vid upprepad hypertonisjukdom under graviditeten ökar risken ytterligare.

Jag vet inte, det var något med den där sidan i Power Point-presentationen som jag höll väldigt långt ifrån mig då för nu när jag gick igenom presentationen igen var det som om jag läste faktarutan för första gången. Jag tycker verkligen att detta är oerhört skrämmande att tänka på och jag får genast impulser till både det ena och det andra. Att springa och banta OCH till att äta fem deciliter julkola och dricka öl och sötdricka och bara skita i allt som heter hälsa för vad fan spelar det för roll i så fall? Jag är ju redan skadad. Jag blir aldrig helt återställd, jag har hjärtsjukdom att se fram emot! Okej. Ett litet personligt inflik av panik bara...

Vad mer sa då Stefan Hansson?

Jo, han gick i en andra del av föreläsningen in på sin egen forskning kring det fria fosterhemoglobinets roll i sjukdomsprocessen och han talade om ett kroppseget protein som han och forskarteamet har upptäckt kan transportera undan det fria fosterhemoglobinet ur moderns system och (förhoppningsvis också) reparera skadorna i moderkakan och därmed läka ut eller i alla fall kraftigt dämpa havandeskapsförgiftningens härjningar i moderns kropp. Att genom ett blodprov söka efter fritt fosterhemoglobin i moderns system skulle i sig också kunna vara en möjlighet att screena för havandeskapsförgiftning tidigt i graviditeten, då fosterhemoglobinet läcker ut långt innan sjukdomen blir farlig för mamman (så tidigt som i vecka tio av graviditeten, cirka 13 veckor innan proteinet från kärlen börjar läcka ut i urinet).

   Stefan Hansson berättade om sina (stackars!) får som med hjälp av det kroppsegna proteinet tillfrisknat från HELLP-syndromlikande symptom till skillnad från fåren i kontrollgruppen (ännu mer synd om dem förstås!) som jag antar inte klarade sig. Han berättade otroligt intressant om den artificiellt kopplade moderkakan som forskarteamet kunde göra både sjuk och frisk. Sjuk genom att pytsa i fosterhemoglobin i moderns (artificiella) system som på en gång reagerade med högt blodtryck och frisk genom att pytsa i det där kroppsegna proteinet. Stefan Hansson och forskarteamet är nu i ett skede då de avslutar djurförsöken och ska gå vidare till kliniska studier på människor. Förhoppningsvis har vi ett läkemedel ute om ca tio år. Han säger att det är vad han hoppas på. Och jösses! Det gör ju jag med. Jag skriver mer om allt detta snart. Det finns så många olika aspekter av det här som är värda att dyka djupare in i. För att inte tala om den ekonomiska verkligheten i läkemedelsbranschen. Tänk att den här sortens forskning behöver ragga privata sponsorer eftersom Women Health-issues är ett lågprioriterat och ett allt för komplicerat fält för de stora läkemedelsbolagen...

Varför är det så?   

Pirr inför föreläsning!

Åh, måste bara skriva av mig lite pirr. Ja, jag är så pirrig inför imorgon! Det blir jag alltid när jag bjuder in till något oavsett om det är ett barnkalas, en middag, en fest eller som nu: en föreläsning. Det ska bli så spännande att få träffa alla andra mammor i gruppen, som ju i princip hittills bara har setts på nätet. Och självklart: Det ska bli hemskt intressant och spännande att få träffa och lyssna till och samtala med Stefan Hansson. Jag har min lista med kluriga frågor redo!

Jag upprepar här för sista gången nu: Om det är någon som läser som är sugen på att vara med imorgon så finns det ännu tid att anmäla sig. Skriv bara en kommentar här med en mejladress som jag kan kontakta er på så hör jag av mig med mer info! Jag kollar av sista gången sent i kväll!

Nu ska jag springa iväg och hämta på dagis!