Föreläsningen den andra december var också ett andra, (eller tredje eller fjärde?) möte med kvinnor som också drabbats av HELLP och/eller havandeskapsförgiftning (det första mötet var under vårdtiden på neo då vi i princip bodde och kämpade ihop med en familj inne på sal fyra på avdelning 71 på SÖS som också varit tvungna att förlösas i vecka 29 på grund av havandeskapsförgiftning). Och hur är det då att faktiskt träffa andra drabbade? Jo, det är väldigt känslosamt. Det kan vara väldigt tungt då man får ta del av många historier där sjukdomen har drabbat på så många olika sätt. I gruppen kvinnor som kom till föreläsningen hade någon krampat, många behandlats på IVA, några hade blött ofantliga mängder, andra hade varit medvetslösa under sina förlossningar och det saknades två barn. Vi var elva närvarande kvinnor och två av oss hade alltså förlorat barn! Det är så väsensskilt från att ha fått barn i sjukdomen. Tanken på att förlora ett barn - jag kan nästan inte bära den, så svår är den, men jag fattar ju. Havandeskapsförgiftning och HELLP är så allvarligt, så vidrigt, så hemskt.
Jag tänker på de där starka känslorna kopplade till barnen. Jag minns hur jag själv var på neo när vi levde en-halv-dag-i-tagetliv inne på avdelningen. Jag orkade nästan inte alls finnas nära den andra familjens smärta, jag fick lov att skärma av och fokusera på mitt eget barn. När deras barn blev sjukt blev jag livrädd för att det skulle kunna smitta, för att allt var så satans skört att jag inte fick hoppas på för mycket tur - att två flickor skulle kunna överleva neonatalen verkade vara som att be om för mycket. Jag skärmade av mig från dem - faktiskt rent rumsligt. Vi fick in en skärm mellan våra vårdplatser, jag klarade inte av att se hur den andra flickan opererades och tappade färg och låg lealös. Jag fick panik, råångest. Jag hörde hennes mamma gråta och jag kände mamman (herregud vi delade ju "hem" där på avdelningen) men jag var absolut inte ett stöd för henne eller för någon av dem just då. Och det måste ha varit deras värsta stund. Jag var alldeles för rädd om min egen lilla sköra verklighet. Mitt eget lilla sköra barn. Dessa minnen gör mig väldigt ödmjuk inför hur svårt det kan vara att mötas. Ett syfte med att mötas i en patientgrupp är ju att det ska gå att utvinna någon sorts unik förståelse ur gruppen. En förståelse som grundar sig på att man delar liknande erfarenheter. Men alltså: Kriser kan öppna upp hål i människor där de kan trilla ner och bli helt isolerade känslomässigt. Jag vet det. Elva kvinnor fanns i rummet under föreläsningen och vi hade alla haft liknande erfarenheter och samtidigt var alla våra kriser unika och individuella. Och två barn fattades och det var för alltid. Det är en sådan ofattbar skillnad. Kris kan slita isär en människa från andra människor och det var inte så att jag tänkte att det måste vara så för dem som jag mötte som jag visste hade drabbats särskilt hårt. Jag vet att man till och med kan överleva döda barn - för att man måste - och jag vet att man kan överleva och ändå känna gemenskap med människor och glädje. Men. Låt mig säga såhär: Jag kan till exempel bli fruktansvärt kolsvart svartsjuk på människor som pratar om sina fantastiska förlossningserfarenheter Ibland orkar jag inte ens lyssna på dem. Och när jag träffar kvinnor som under sina värsta kriser förlorat sina barn så känner jag alltid någon sorts konstig skuld för att jag förstår att de har anledning att känna sådan kolsvart svartsjuka gentemot mig. De här kvinnorna är överlevare precis som jag, men de har överlevt på helt andra premisser - de har överlevt ensamma.
Det här känns nästan förbjudet att skriva. Har jag ens rätt att förutsätta och sätta ord på andras föreställda svartsjuka gentemot mig? Jag vet inte. Jag bara... försöker känna andra genom mig själv kanske? Min svartsjuka som finns därnere i botten av... mig.
Och förbjudna och farliga känslor så som svartsjuka, avund, skuld och skam kan, om man vågar titta på dem i ljuset, bearbetas. Det måste ju gå? Isolering kan väl brytas? Tårar kan i alla fall rinna - också andras - och läka lite av ens egen känsla av sorg... Det fanns mycket sådan läkekraft närvarande under mötet och det är jag så himla glad för.
Just nu är jag trött och lite snurrig i huvudet. Många tankar kretsar dessutom kring neonatal vårdtid just idag. Kanske för att jag går omkring och känner mig gravid (kopplat till mildvintervädret - det är på något sätt betingat) och kanske för att jag läste denna artikel i DN.
Den handlar om det sjuka i att det fortfarande finns två avdelningar på SÖS där den ena är modern och barnen självklart och bekvämt får bo ihop med sina föräldrar och den andra är ett neonatalvårdens färlsjukhus där familjer plågas och trängs i vårdsalarna och förvarar sina tillhörigheter i skåp små som skokartonger, samtidigt som de förväntas vara på plats för sina barn förväntas de också orka åka hem och ifrån dem. Alltså en plats där barnen systematiskt fråntas sin rätt att bo ihop med sina föräldrar - trots att de är mycket sjuka och mycket sköra. Kan inte bara någon göra något åt detta nu? Fattar ni inte att det måste ändras? Det har gått sju år sedan vi bodde där. Sju år! Tänk alla familjer som har behövt gå igenom dessa smärtsamma separationer sedan dess. Alla dessa trauman och ruckade anknytningsprocesser. Det är bara grymt och inte alls värdigt svensk sjukvård. Det strider mot barnkonventionen. Så sätt igång att renovera! Nu!
Inga kommentarer:
Skicka en kommentar