Samtal med verksamhetschefen på Sachsska

Jag hade planerat för ett inlägg som skulle börja väldigt bittert, ungefär såhär: Jag börjar nu förstå behovet av Patientnämnden och deras myndighetsuppgift att vara ställföreträdande samtalspartner åt patienter när dessa inte uppmärksammas av vårdinstitutionerna. Jag hade kontaktat Patientnämnden för en himla massa veckor sedan och fått rådet att kontakta Sachsska direkt. Det hade jag också gjort för en himla massa veckor sedan och fått beskedet att någon inom kort skulle ringa upp mig angående frågorna kring min dotters journal. Vilka frågor det rör sig om kan ni läsa om här. Efter det hände absolut ingenting. En massa veckor gick och gick och jag började bittra till. Idag kan jag dock inte börja mitt inlägg så som jag hade tänkt, för nu känner jag mig inte alls bitter. Igår blev jag nämligen uppringd av verksamhetschefen på Sachsska barnsjukhuset, Eva Berggren Broström, och även om hon initialt inte visste vad min fråga rörde sig om (trots att jag redan hade harvat den en vända med Sachsskas patientansvarige) så svarade hon på den på ett, enligt mig, väldigt förtroendeingivande och ärligt och viktigt sätt. Hon sa att frågan om att anteckna saker om modern i barnets journal är en "gammal tradition" som man länge, i alla fall sedan 2004, har försökt få bukt med. De har internt uppmärksammat och diskuterat frågan om varför de slentrianmässigt kopierat information från Mödravården angående kvinnans fertila historia och låtit den informationen stå som bakgrund till barnets tillblivelse och vård. Hon höll helt med mig om att detta var fel och problematiskt och hon förstod att det kunde läsas som en berättelse om en kausalitet som dessutom levde kvar efter vårdtiden så som journaler och andra dokument lever vidare. Hon hade inte själv tänkt på att barnet i efterhand skulle kunna läsa dokumentet och få för sig att svaret på frågan varför det fick födas för tidigt fanns att hitta i mammans fertila historia men hon tryckte på att detta var en viktig poäng och fick mig att känna mig viktig som poängterade detta för henne. Förutom det tryckte jag på att det under denna rubrik om "Modern" har antecknats sådant som jag inte själv hade tänkt förmedla vidare till min dotter (aborter, depressioner, psykos). Nu är det visserligen så att jag inte tror att jag tänker hemlighålla min historia för min dotter i framtiden, men principfrågan är vem som äger historien och rätten att förmedla den: Jag själv eller läkarna. Detta förstod hon mycket väl - det fanns en samsyn.

Jag lyfte också frågan om abort som problematiskt ur ett etiskt perspektiv - då människor kan ha väldigt olika syn på rätten till abort, och kanske särskilt då på en vårdavdelning där personalen jobbar febrilt för att rädda väldigt små barn, ibland förstås så små barn att de tangerar abortgränsåldern. Uppenbarligen finns det vårdpersonal som inte vill ha med aborter att göra, annars skulle ju inte Kristdemokraternas anförda "samvetsskäl" ens lett till den politiska diskussion som rasade förra året om vårdpersonals rätt eller icke-rätt att få slippa utföra aborter (detta kan du läsa om här och här och här och på många andra håll).
   För mig vore det inte ett dugg underligt om några av dessa abortfientliga personer återfanns bland personalen på neo och jag vill inte sätta min dotters liv i händerna på vårdpersonal som kan tänkas ha negativa tankar och fördomar kring mitt liv och leverne samt kring orsakssambanden som nu kan läsas i journalen angående min dotters för tidiga födsel. Vården på neo är en extremt intim process och vårdpersonalen och föräldrarna finns väldigt nära varandra och väldigt nära barnet hela tiden. Det är en försiktig och extremt ömtålig process också. Jag vill inte riskera att känna någon "rätt åt dig"-vibb från någon där. Jag vill inte att någon ska veta något om mig som kan väcka negativa tankar om mig och i förlängningen om mitt barn. Jag vill ha rätten att bli behandlad lika förutsättningslöst som barnafadern (som det inte skrevs om alls i journalen!). Detta resonemang avfärdade Eva Berggren Broström, som menade att det inte fanns människor som kunde tänkas ha negativa tankar kring aborter på neo-avdelningarna. Hur hon kunde vara så säker på detta framkom inte. Hon höll med mig om orättvisan i att ingenting hade antecknats om barnafadern, angående hans fertila historik - eller för den delen psykiska historik, trots att han ju var lika viktig och närvarande i vården kring vår dotter som jag var.

Att jag ville ta bort anteckningen om mig ur journalen förstod hon och hon berättade att jag måste ansöka om att göra detta hos IVO, Inspektionen för vård och omsorg. Gången är den att jag ansöker hos IVO som i sin tur kontaktar vårdverksamheten, det vill säga Eva Berggren Broström, som då godkänner ansökan. Det gav hon mig sitt ord på att hon skulle göra. Hon sa också att hon igen tänkte lyfta frågan internt om antecknandet av moderns historia i barnets journaler och att det inte skulle se ut så. Hon poängterade dock att det rörde sig om en gammal släpig och efterhängsen kultur eller tradition och inte om personalens värderingar. Jag frågar mig såklart vad skillnaden egentligen är, men okej.

Jag är som sagt inte bitter när jag skriver detta.

Efter att vi avhandlat allt detta frågade jag om hur det var på Sachsska i dagsläget. Jag hade ju hört Eva Bergren Broström prata i panelsamtal under Världspremturdagen och då pratat sig varm om behovet av en renovering av "Stockholms sista särvårdsavdelning för för tidigt födda barn". Det var uppenbart att hon var en kämpe för samvård och för att få till en snabb process för en förändring när det gällde denna sista avdelning som inte byggt in föräldrarnas närvaro i vården. Jag misstänkte att hon pratade om "vår gamla" 71an på Sachsska. Vår gamla akutsalsavdelnig där barnen med sina familjer fick ligga bredvid varandra som på gamla filmer från fältsjukhus. Jag var i samma rum när de satte hjärtkateter på flickan bredvid. Fatta att personelen kunde arbeta under sådana omständigheter! Fatta att vi kunde leva så i två månader! Det var inte klokt. Eva Berggren Broström bekräftade. Jo. Avdelning 71 på Sachsska är den sista särvårdsavdelningen och hon ville att jag och alla som drabbats av den sortens särvård skulle göra vad vi kunde för att förändra situationen och få till en renovering och ett nytänk. "Skriv till politikerna", sa hon. Det ska inte vara acceptabelt. Och nej, det är inte det!   

Hej Patientnämnden!

Hej Patientnämnden i Stockholm!

Jag har tagit del av min dotters journal i samband med att hon vårdades på en neonatalavdelning på Södersjukhuset 2008-2009. Min dotters journal inleds med tre rubriker, den tredje lyder som så: ”Modern” och sedan följer en liten berättelse om mitt psykiska mående åtta år tidigare (psykos, depression, behandling för depression). Efter denna rubrik följer rubriken “Tidigare graviditeter” och där listas de aborter (tre stycken) som jag genomgått, den sista åtta år tidigare. Sedan kommer rubriken “Aktuell graviditet” och där följer en kort beskrivning av mitt insjuknande i den havandeskapsförgiftning som orsakade att min dotter fick lov att födas för tidigt och därmed vårdas på neonatalenheten.

Själv anser jag att detta antecknande av MIN historik är oväsentlig för min dotters vård, lika oväsentlig som faderns historik uppenbart är eftersom den lyser med sin frånvaro, men desto värre är att den riskerade att påverka min dotters vård, då ämnen som psykiska diagnoser samt tidigare graviditeter (abort) kan väcka starka känslor bland den vårdpersonal som min dotter var helt beroende av för sin överlevnad. Jag menar att dessa anteckningar kunde påverkat vården negativt. Jag menar också att det borde vara tal om sekretessbrott här. Jag har inte gett sjukhuset tillåtelse att anteckna dessa saker i min dotters journal. Min dotter har förstås rätt att läsa sin journal när hon blir vuxen och jag vill inte att hon ska läsa om min tidigare historik när det gäller dessa känsliga ämnen och kanske till och med få för sig att det existerar något slags orsakssamband mellan dessa saker och hennes förtidiga födsel.

  

Vad anser  ni om detta?

Varför, tror ni, att läkarna antecknar på detta sätt?

Och vad kan jag göra åt det?

Tacksam för ert svar!

Ett mejl till Stefan Hansson och Ulrik Dolberg Anderson

Hej,

 

Jag heter (namn) och jag skriver en blogg som heter Det sista barnet (www.detsistabarnet@blogspot.com). På bloggen skriver jag om mina egna erfarenheter av havandeskapsförgiftning i en första graviditet och HELLP-syndrom i en andra. Jag vill gärna ha ett tredje barn, ett sista barn, och jag försöker i bloggen samla ihop bilden av mina erfarenheter samt kunskapen om sjukdomen till en enhetlig och förståelig bild, som jag sedan hoppas ska kunna hjälpa mig att komma till ett beslut: Ska jag våga försöka få ett sista barn eller inte. Bloggen är också till för andra drabbade som hittar dit och som kanske har samma eller liknande frågor.

När jag läser om havandeskapsförgiftning på nätet dyker hela tiden ert namn och forskning upp. Jag läser med självklart intresse det som skrivs och hoppas innerligt att era forskningsgrupper ska fortsätta att göra nya (och snabba!) landvinningar på området. Jag såg att ni lyckats stävja sjukdomsförloppet hos får genom behandling av deras immunförsvar. Det låter ju som om ni är lösningen på spåren!   

Jag har några frågor som är oerhört viktiga för mig personligen och jag undrar om  och hoppas på att ni ska kunna ta er tid att svara på dem. Jag skulle gärna publicera svaren som ni ger på bloggen också, för att fler ska få ta del av era tankar. Jag vet att det finns många drabbade därute som febrilt söker information på nätet och som pusslar med de olika svar som de får från olika människor och webbsidor och institutioner för att försöka förstå riskerna och möjligheterna för dem i deras fertila liv. Jag vet eftersom jag själv är en sådan person. Ofta är dock svaren man får väldigt motsägelsefulla att pussla med. 

Ett exempel på just denna motsägelsefullhet rör min första fråga till dig och det gäller huruvida intervallet mellan barnen är en riskfaktor. På en sida som jag har hittat står det att det innebär en ökad risk att bli gravid två år eller mindre efter senaste graviditet/förlossning, medan min förlossningsläkare vid utskrivningssamtalet sa att det tvärtom var mindre risk för havandeskapsförgiftning upp till två år efter graviditet/förlossning. Hon menade alltså att det fanns ett möjlighetsfönster just de där första två åren. För mig är detta en akut fråga att reda ut, eftersom jag inte vill missa en möjlighet till mindre risk att få havandeskapsförgiftning men absolut vill undvika en ökad risk. Och min yngsta dotter är nu snart ett år gammal!

En annan fråga som jag snurrar runt är faderns arv. I min släkt finns inte havandeskapsförgiftning tidigare vad jag vet och kan överblicka, men det finns i min mans. Hans mamma hade havandeskapsförgiftning i sin första graviditet. Hur mycket tror du att mitt insjuknande kan härröra från hans gener?

En fråga som man kan säga hänger ihop med ovanstående är huruvida riskerna ökar eller minskar vid partnerbyte. Jag har förstått att det generellt minskar risken för havandeskapsförgiftning. Det här sambandet kan handla om immunitet, och att kroppen "vänjer sig" vid barnafaderns antigener. Därför har vi också, kan man gissa, en sjunkande statistik för havandeskapsförgiftning efter första barnet. Men om man, som jag, blivit sjuk två gånger med samma barnafar, kanske det istället är säkrare att få barn med en annan person eller alternativt att använda donator för en tredje graviditet? Men frågan är alltså vad du/ni tror om detta?

För mina döttrars räkning undrar jag om risken för dem ökar särskilt i och med att både jag och deras farmor hade havandeskapsförgiftning?

En annan fråga som har dykt upp i arbetet med bloggen är kopplingen sex/immunitet/havandeskapsförgiftning. Vissa källor på nätet insinuerar att kvinnans immunsystem kan reagera på antigener inte bara under graviditet utan även vid sex där mannen får sädesutlösning i kvinnan? Kan det ligga något i detta, anser du/ni? Och i så fall bör jag tala om för mina döttrar att ha en mer sexualrestriktiv hållning i sina liv än vad jag kanske haft, för att skydda dem - som redan alltså har en ökad risk med sig ?

Eller tror ni rent av att faran är över när de väl befinner sig där, i familjepaneringsstadiet om ca 25 år? Medicin finns tillgänglig och säker och sjukdomen har spelat ut sin roll på jorden? (Det hoppas jag!)

Och hur passar förresten abort in i bilden här? Är abort en riskhöjande faktor för havandeskapsförgiftning för en kvinna, tror du/ni?

Vet du/ni var man kan hitta tillförlitlig statistik kring insjuknande och utfall, samt behandling av havandeskapsförgiftning? Det vore så intressant att titta på.

Är rent av havandeskapsförgiftning en autoimmun sjukdom, anser du/ni?

Finns det en koppling till endometrios?

Finns det som det ibland hävdas bevis för en ökande tendens av havandeskapsförgiftning eller är sjukdomsstatistiken konstant över tid? Om den är ökande, vad tror du/ni att detta beror på?

Jag vet att det här är mycket att svara på, och säkert finns det inga entydiga svar, men just era tankar vore så bra att få formulerade kring just dessa frågor.

Tusen tack för din ärliga hjälp!

Med vänliga hälsningar

(namn)

(som på bloggen skyddar mina barn och håller mig anonym tills vidare)