Samtal med verksamhetschefen på Sachsska

Jag hade planerat för ett inlägg som skulle börja väldigt bittert, ungefär såhär: Jag börjar nu förstå behovet av Patientnämnden och deras myndighetsuppgift att vara ställföreträdande samtalspartner åt patienter när dessa inte uppmärksammas av vårdinstitutionerna. Jag hade kontaktat Patientnämnden för en himla massa veckor sedan och fått rådet att kontakta Sachsska direkt. Det hade jag också gjort för en himla massa veckor sedan och fått beskedet att någon inom kort skulle ringa upp mig angående frågorna kring min dotters journal. Vilka frågor det rör sig om kan ni läsa om här. Efter det hände absolut ingenting. En massa veckor gick och gick och jag började bittra till. Idag kan jag dock inte börja mitt inlägg så som jag hade tänkt, för nu känner jag mig inte alls bitter. Igår blev jag nämligen uppringd av verksamhetschefen på Sachsska barnsjukhuset, Eva Berggren Broström, och även om hon initialt inte visste vad min fråga rörde sig om (trots att jag redan hade harvat den en vända med Sachsskas patientansvarige) så svarade hon på den på ett, enligt mig, väldigt förtroendeingivande och ärligt och viktigt sätt. Hon sa att frågan om att anteckna saker om modern i barnets journal är en "gammal tradition" som man länge, i alla fall sedan 2004, har försökt få bukt med. De har internt uppmärksammat och diskuterat frågan om varför de slentrianmässigt kopierat information från Mödravården angående kvinnans fertila historia och låtit den informationen stå som bakgrund till barnets tillblivelse och vård. Hon höll helt med mig om att detta var fel och problematiskt och hon förstod att det kunde läsas som en berättelse om en kausalitet som dessutom levde kvar efter vårdtiden så som journaler och andra dokument lever vidare. Hon hade inte själv tänkt på att barnet i efterhand skulle kunna läsa dokumentet och få för sig att svaret på frågan varför det fick födas för tidigt fanns att hitta i mammans fertila historia men hon tryckte på att detta var en viktig poäng och fick mig att känna mig viktig som poängterade detta för henne. Förutom det tryckte jag på att det under denna rubrik om "Modern" har antecknats sådant som jag inte själv hade tänkt förmedla vidare till min dotter (aborter, depressioner, psykos). Nu är det visserligen så att jag inte tror att jag tänker hemlighålla min historia för min dotter i framtiden, men principfrågan är vem som äger historien och rätten att förmedla den: Jag själv eller läkarna. Detta förstod hon mycket väl - det fanns en samsyn.

Jag lyfte också frågan om abort som problematiskt ur ett etiskt perspektiv - då människor kan ha väldigt olika syn på rätten till abort, och kanske särskilt då på en vårdavdelning där personalen jobbar febrilt för att rädda väldigt små barn, ibland förstås så små barn att de tangerar abortgränsåldern. Uppenbarligen finns det vårdpersonal som inte vill ha med aborter att göra, annars skulle ju inte Kristdemokraternas anförda "samvetsskäl" ens lett till den politiska diskussion som rasade förra året om vårdpersonals rätt eller icke-rätt att få slippa utföra aborter (detta kan du läsa om här och här och här och på många andra håll).
   För mig vore det inte ett dugg underligt om några av dessa abortfientliga personer återfanns bland personalen på neo och jag vill inte sätta min dotters liv i händerna på vårdpersonal som kan tänkas ha negativa tankar och fördomar kring mitt liv och leverne samt kring orsakssambanden som nu kan läsas i journalen angående min dotters för tidiga födsel. Vården på neo är en extremt intim process och vårdpersonalen och föräldrarna finns väldigt nära varandra och väldigt nära barnet hela tiden. Det är en försiktig och extremt ömtålig process också. Jag vill inte riskera att känna någon "rätt åt dig"-vibb från någon där. Jag vill inte att någon ska veta något om mig som kan väcka negativa tankar om mig och i förlängningen om mitt barn. Jag vill ha rätten att bli behandlad lika förutsättningslöst som barnafadern (som det inte skrevs om alls i journalen!). Detta resonemang avfärdade Eva Berggren Broström, som menade att det inte fanns människor som kunde tänkas ha negativa tankar kring aborter på neo-avdelningarna. Hur hon kunde vara så säker på detta framkom inte. Hon höll med mig om orättvisan i att ingenting hade antecknats om barnafadern, angående hans fertila historik - eller för den delen psykiska historik, trots att han ju var lika viktig och närvarande i vården kring vår dotter som jag var.

Att jag ville ta bort anteckningen om mig ur journalen förstod hon och hon berättade att jag måste ansöka om att göra detta hos IVO, Inspektionen för vård och omsorg. Gången är den att jag ansöker hos IVO som i sin tur kontaktar vårdverksamheten, det vill säga Eva Berggren Broström, som då godkänner ansökan. Det gav hon mig sitt ord på att hon skulle göra. Hon sa också att hon igen tänkte lyfta frågan internt om antecknandet av moderns historia i barnets journaler och att det inte skulle se ut så. Hon poängterade dock att det rörde sig om en gammal släpig och efterhängsen kultur eller tradition och inte om personalens värderingar. Jag frågar mig såklart vad skillnaden egentligen är, men okej.

Jag är som sagt inte bitter när jag skriver detta.

Efter att vi avhandlat allt detta frågade jag om hur det var på Sachsska i dagsläget. Jag hade ju hört Eva Bergren Broström prata i panelsamtal under Världspremturdagen och då pratat sig varm om behovet av en renovering av "Stockholms sista särvårdsavdelning för för tidigt födda barn". Det var uppenbart att hon var en kämpe för samvård och för att få till en snabb process för en förändring när det gällde denna sista avdelning som inte byggt in föräldrarnas närvaro i vården. Jag misstänkte att hon pratade om "vår gamla" 71an på Sachsska. Vår gamla akutsalsavdelnig där barnen med sina familjer fick ligga bredvid varandra som på gamla filmer från fältsjukhus. Jag var i samma rum när de satte hjärtkateter på flickan bredvid. Fatta att personelen kunde arbeta under sådana omständigheter! Fatta att vi kunde leva så i två månader! Det var inte klokt. Eva Berggren Broström bekräftade. Jo. Avdelning 71 på Sachsska är den sista särvårdsavdelningen och hon ville att jag och alla som drabbats av den sortens särvård skulle göra vad vi kunde för att förändra situationen och få till en renovering och ett nytänk. "Skriv till politikerna", sa hon. Det ska inte vara acceptabelt. Och nej, det är inte det!   

Världsprematurdagen, eftersnack

Jag har nu landat efter mitt känslomässiga stormande igår. Jag kickade igång på det där som neonatalogen Boubou Hallberg sa mot slutet av seminariet att man ska komma ihåg att det inte är normalt att vårdas på en neonatalenhet. Att det finns risker och konsekvenser och möjlig ökad känslighet och att oavsett vad är det viktigt med uppföljning. Det var kärnan av resonemanget som jag tolkade det: att forskare, neonataloger, föräldrar och barn behöver uppföljning efter neotiden för att kunna utveckla vården och reda ut de långsiktiga riskerna med att födas för tidigt samt för att ge barnen och familjerna som behöver rätt stöd i rätt tid. Vi har en neonatalvård i världsklass men en uppföljning som tappar bort barnen efter några kortare rutinkontroller när barnet är ett antal månader och senare, enligt seminariet, vid två år. Jag kan inte ens minnas att vi var på någon tvåårskontroll. Jag minns att vi fick gå till en sjukgymnast på SÖS för att kolla av om det fanns motoriska problem som kunde behöva stöttas. Det fanns det inte. Dottern var sen men inom rimliga gränser. Hon lärde sig gå när hon var lite drygt ett och halvt år korrigerad ålder, alltså när hon existerat ett år och nio månader utanför min mage.

Det var Anders Lönnberg från Stockholms läns Landsting och Diabetesförbundet som på seminariet sa det där med att Prematurförbundet borde kräva att det inrättades särskilda BVC med specialistkompetens för de för tidigt födda barnen. Jag tänkte att det var en sådan konkret och bra lösning. Dessa centraler kunde ta emot och följa upp familjerna och barnen, ge rådgivning och behandling i den mån det skulle behövas, samla in data till forskarna och vården samt sprida information till andra instanser, för att inte tala om till förskolan och skolan. Sådana center skulle också kunna ha ett psykosocialt stöd till familjer som i efterhand behöver bearbeta den kris, eller de kriser, som att föda barn för tidigt inneburit för dem. Igår pratade Anki Björk-Harris som är förälder till en pojke som föddes i vecka 24, om en stark oro för barnet långt efter neonataltiden. Hon sa till exempel att hon fortfarande efter 6 eller 7 år vaknade en gång per natt för att höra om han fortfarande andades. Det pratades om ångesten och om att man som förälder hade svårt att lita på att barnet verkligen mår bra, även långt efter vårdtidens slut. Ingen pratade om de slitningar som kan uppstå i en familj för att man hanterar en kris på olika sätt och kan bli ensam där, trots partner och uppbackande familj. Ingen pratade direkt om anknytningsproblem eller anknytningstvivel, dåligt mammasjälvförtroende, skuldkänslor, förbjudna tankar och så vidare. Depression nämndes som hastigast, och så det där med vanliga erfarenheter av ätovilja och tröga magar, stress kring att barnet ska växa ikapp sig, stress kring nutrition överlag. Men allt det där kan finnas inom familjer med prematurfödda barn. Tro mig. Och en specialiserad enhet, en tillgänglig kontinuerlig uppföljning och rådgivningsenhet låter som en mycket, mycket god idé!

Eva Berggren Broström som är verksamhetschef för Sachsska barnsjukhuset (SÖS) var också på seminariet och hon eldade upp mina känslor då hon sa att utvecklingen på det neonatala området går framåt i rask takt. Hon vände fantastiskt på siffran 90 procent. Hon sa att utvecklingen hade gått från att 90 procent av de prematura barnen dog för 40 år sedan till att de idag överlever till 90 procent! Plus att de räddas från mycket tidigare åldrar samt räddas till ett liv som är mindre hårt påverkat av den prematura erfarenheten, alltså med färre komplikationer och funktionsnedsättningar som följd. Men hon sa också att det inte är tillräckligt. Hon önskade mer pengar till forskning och uppföljning samt hjälp från påtryckningsgrupper och kanske framförallt från Prematurförbundet för att skapa förutsättningar för att förvandla den sista avdelningen i Stockholm som vårdar barn i barnsalar utan inbyggd föräldranärvaro till en samvårdsavdelning istället. Samvård som borde vara en norm, en rättighet men som fortfarande inte är det. Dessa förutsättningar skulle, förstod man, utkrävas från politikerna. Det låg visst utanför hennes kontroll.

Karl Rombo, Prematurförbundets ordförande manade till kollektiv aktion under ett och samma paraply, nämligen (förstås) Prematurförbundets. Han menade att det individuella engagemanget sprudlade, att likes-en på Facebook tusenfaldigades men att medlemsantalet låg på samma ganska låga nivå som förra året. Varför då? Och det var där resonemanget om småbarnsföräldrar som bara vill vara just det och som vill kasta av sig rollen som prematurförälder och skapa distans till erfarenheterna från neo kom in. Kanske är det så? Och kanske är det så att småbarnsföräldrar överlag har ont om tid och ork och lediga minuter? Karl Rombo menade att det fanns andra patientföreningar som led av samma problem, till exempel patientföreningen för de med utmattningssyndrom... ja, han fick en del skratt! Vi kanske som föräldrar är utmattade och har lite svårt att vara som Anders Lönnberg ville att vi skulle vara: typ begåvade, samlade, smarta, kravstipulerande och strategiska. Men vi vill ju att Prematurförbundet ska kunna vara allt det där åt oss, så att våra ungar och vi och en hel drös med ännu ofödda barn som av olika anledningar kommer att fortsätta att behöva födas för tidigt ska få den bästa stöd och den bästa vård som de kan få.