Världsprematurdagen, eftersnack

Jag har nu landat efter mitt känslomässiga stormande igår. Jag kickade igång på det där som neonatalogen Boubou Hallberg sa mot slutet av seminariet att man ska komma ihåg att det inte är normalt att vårdas på en neonatalenhet. Att det finns risker och konsekvenser och möjlig ökad känslighet och att oavsett vad är det viktigt med uppföljning. Det var kärnan av resonemanget som jag tolkade det: att forskare, neonataloger, föräldrar och barn behöver uppföljning efter neotiden för att kunna utveckla vården och reda ut de långsiktiga riskerna med att födas för tidigt samt för att ge barnen och familjerna som behöver rätt stöd i rätt tid. Vi har en neonatalvård i världsklass men en uppföljning som tappar bort barnen efter några kortare rutinkontroller när barnet är ett antal månader och senare, enligt seminariet, vid två år. Jag kan inte ens minnas att vi var på någon tvåårskontroll. Jag minns att vi fick gå till en sjukgymnast på SÖS för att kolla av om det fanns motoriska problem som kunde behöva stöttas. Det fanns det inte. Dottern var sen men inom rimliga gränser. Hon lärde sig gå när hon var lite drygt ett och halvt år korrigerad ålder, alltså när hon existerat ett år och nio månader utanför min mage.

Det var Anders Lönnberg från Stockholms läns Landsting och Diabetesförbundet som på seminariet sa det där med att Prematurförbundet borde kräva att det inrättades särskilda BVC med specialistkompetens för de för tidigt födda barnen. Jag tänkte att det var en sådan konkret och bra lösning. Dessa centraler kunde ta emot och följa upp familjerna och barnen, ge rådgivning och behandling i den mån det skulle behövas, samla in data till forskarna och vården samt sprida information till andra instanser, för att inte tala om till förskolan och skolan. Sådana center skulle också kunna ha ett psykosocialt stöd till familjer som i efterhand behöver bearbeta den kris, eller de kriser, som att föda barn för tidigt inneburit för dem. Igår pratade Anki Björk-Harris som är förälder till en pojke som föddes i vecka 24, om en stark oro för barnet långt efter neonataltiden. Hon sa till exempel att hon fortfarande efter 6 eller 7 år vaknade en gång per natt för att höra om han fortfarande andades. Det pratades om ångesten och om att man som förälder hade svårt att lita på att barnet verkligen mår bra, även långt efter vårdtidens slut. Ingen pratade om de slitningar som kan uppstå i en familj för att man hanterar en kris på olika sätt och kan bli ensam där, trots partner och uppbackande familj. Ingen pratade direkt om anknytningsproblem eller anknytningstvivel, dåligt mammasjälvförtroende, skuldkänslor, förbjudna tankar och så vidare. Depression nämndes som hastigast, och så det där med vanliga erfarenheter av ätovilja och tröga magar, stress kring att barnet ska växa ikapp sig, stress kring nutrition överlag. Men allt det där kan finnas inom familjer med prematurfödda barn. Tro mig. Och en specialiserad enhet, en tillgänglig kontinuerlig uppföljning och rådgivningsenhet låter som en mycket, mycket god idé!

Eva Berggren Broström som är verksamhetschef för Sachsska barnsjukhuset (SÖS) var också på seminariet och hon eldade upp mina känslor då hon sa att utvecklingen på det neonatala området går framåt i rask takt. Hon vände fantastiskt på siffran 90 procent. Hon sa att utvecklingen hade gått från att 90 procent av de prematura barnen dog för 40 år sedan till att de idag överlever till 90 procent! Plus att de räddas från mycket tidigare åldrar samt räddas till ett liv som är mindre hårt påverkat av den prematura erfarenheten, alltså med färre komplikationer och funktionsnedsättningar som följd. Men hon sa också att det inte är tillräckligt. Hon önskade mer pengar till forskning och uppföljning samt hjälp från påtryckningsgrupper och kanske framförallt från Prematurförbundet för att skapa förutsättningar för att förvandla den sista avdelningen i Stockholm som vårdar barn i barnsalar utan inbyggd föräldranärvaro till en samvårdsavdelning istället. Samvård som borde vara en norm, en rättighet men som fortfarande inte är det. Dessa förutsättningar skulle, förstod man, utkrävas från politikerna. Det låg visst utanför hennes kontroll.

Karl Rombo, Prematurförbundets ordförande manade till kollektiv aktion under ett och samma paraply, nämligen (förstås) Prematurförbundets. Han menade att det individuella engagemanget sprudlade, att likes-en på Facebook tusenfaldigades men att medlemsantalet låg på samma ganska låga nivå som förra året. Varför då? Och det var där resonemanget om småbarnsföräldrar som bara vill vara just det och som vill kasta av sig rollen som prematurförälder och skapa distans till erfarenheterna från neo kom in. Kanske är det så? Och kanske är det så att småbarnsföräldrar överlag har ont om tid och ork och lediga minuter? Karl Rombo menade att det fanns andra patientföreningar som led av samma problem, till exempel patientföreningen för de med utmattningssyndrom... ja, han fick en del skratt! Vi kanske som föräldrar är utmattade och har lite svårt att vara som Anders Lönnberg ville att vi skulle vara: typ begåvade, samlade, smarta, kravstipulerande och strategiska. Men vi vill ju att Prematurförbundet ska kunna vara allt det där åt oss, så att våra ungar och vi och en hel drös med ännu ofödda barn som av olika anledningar kommer att fortsätta att behöva födas för tidigt ska få den bästa stöd och den bästa vård som de kan få.