I journalen angående journalen

I min dotters journal finns en anteckning från hennes födelsedag den femte december om att "föräldrarna önskar läsa journal". Den femte december hade jag alltså uttryckt denna önskan för första gången! Varför? Jo, därför att jag fick så mycket information och var fysiskt och psykiskt och inte minst känslomässigt påverkad av det som jag var med om. Jag förstod att utan journalen skulle jag inte kunnat återge förloppet för någon. Inte för min dotter, inte för min mamma och inte för mig själv.

Men denna journal som jag efterfrågat fick jag utskriven som kopia först den tredje september år 2009, alltså nio månader efter att jag först frågat efter den. Och jag hade verkligen frågat och frågat: läkare, barnsköterskor, sjuksköterskor, alla jag träffat och de sa "jaha" och "javisst", men ingenting hände. Detta ska jämföras med att jag på BB fick min journal direkt efter hemgång, och att jag sedan erbjöds tillfälle att diskutera den tillsammans med förlossningsläkaren på ett återbesök. Men denna, min dotters neojournal, fanns det inga sådana rutiner för och jag fick knappt ens någon förståelse för mitt behov av att som förälder få läsa den. Och sjukhuset fortsatte att hålla väldigt hårt på den.

Detta fick en konspiratorisk och icke-tillitsfull känsla i mig att ringa varningsklockor. Vad var det som de ville dölja? När jag äntligen fick hem journalen var det detta jag letade efter: Vad var det som var så känsligt? Jag bläddrade och bläddrade. Kanske formuleringen: "två misslyckade intuberingsförsök"? För om någonting hade gått fel då? Och flickan INTE hade syresatt sig själv? Då hade detta kanske varit svårt och jobbigt att förklara? Eller var det hur konflikterna mellan personalen och föräldrarna beskrivits (och ibland inte beskrivits utan kanske snarare mörkats?) angående vår märkliga boendesituation och hur vi till slut krävde att få vara med vår dotter i samma rum dygnet runt. Anteckningen som tar upp detta är sannerligen den märkvärdigaste anteckningen i hela journalen. Läkaren verkar själv mycket känslomässigt påverkad, men han verkar också så förvånad som om han inte alls har fattat hur tufft vi har levt sedan flickan föddes. Jo, det skulle kunna vara denna anteckning!

Men jag tror inte det. Mest märkligt med journalen är nämligen inte antecknandet av den vård som min flicka erhöll utan själva inledningen till den, bakgrunden som skissas, ramen. Det finns på plats tre i ordningen av rubriker en rubrik som heter "MODERN" och där följer en liten kort berättelse om mitt liv. Denna lilla berättelse antecknas alltså i min dotters journal när hon är alldeles precis nyfödd. Där står hur gammal jag är, att jag åtta år tidigare haft en psykos samt att jag senare behandlats för depression. Alltså en berättelse om mitt psykiska mående, historiskt sett. Därefter står mina tidigare graviditeter, samt hur de avslutades. Detta under rubriken "Tidigare graviditeter". Under den nästkommande rubriken "Aktuell graviditet" följer en kort redogörelse för mitt sjukdomsförlopp.

Men alltså vad gör rubriken "tidigare graviditeter" i min dotters journal? Och vad har mitt psykiska mående för åtta år sedan över huvud taget med hennes födelse att göra?

Vad jag vet är det här sekretessbrott. När min dotter är arton har hon full rätt att begära ut sin journal och hon kommer då att kunna läsa saker om mig som jag inte har gett mitt godkännande till att hon ska få veta.

Ett annat problem med detta som jag ser det är hur stigmatiserande både psykiska diagnoser och "tidigare avslutade graviditeter" är. Det florerar mycket fördomar generellt kring psykiska diagnoser. Och avslutade graviditeter är ett ämne som väcker starka känslor, bevisligen också hos vårdpersonal (jag tänker på debatten om huruvida vårdpersonal ska få slippa utföra aborter eller inte, en debatt som verkar fortsätta och fortsätta i olika former). I det här fallet riskerar stigmatiseringen kring psykiskt mående och "tidigare avslutade graviditeter" att klistra sig vid min dotter. Blotta misstanken om en sådan risk borde få läkare och andra att utesluta alla möjliga stigmatiserande anteckningar i journalen.

En annan sak som jag tycker är oroande är att man kanske kan ana någon slags förmodad kausalitet i berättelsen här. Bakgrunden till moderns aktuella graviditetskomplikationer är hennes tidigare graviditeter och psykiska historik? Var det så de egentligen menade?

Och som vanligt: Faderns bakgrund lyser med sin frånvaro. Vem han är, hur han mår, hur många tidigare graviditeter som han har varit inblandad i är inte intressant. Varför ses inte det som viktigt alls i en vård som ändå helt självklart och rätt förutsätter "båda föräldrarnas närvaro"?

Den lilla patienten, forts

"Flicka skriker direkt på barnbordet. Initialt låg hjärtfrekvens, ventileras. Återfår normal hjärtfrekvens vid 4 minuters ålder. Indragningar och gruntar. Får Cpap-behandling med 40% syrgas. Två misslyckade intubationsförsök. Första barnet till hel familj."

Födelse graviditetsvecka: 29+3
Födelsevikt: 1055 gram
Födelselängd: 35 cm

Vanligt förekommande journalord de första åtta dagarna: Instabil andning, flåsig, snål saturation, pulsfall, bradycardier, apnéer, syrgas, artiell blodgas, återhämtning. På Lucia den trettonde december noteras: Flickan klarar borttagandet av Cpapen mycket bra. Stabil hela natten!

Noterat den 8e december: Vikt: 945 gram. (Jag blir yr när jag tänker på det. Varje gång: Det är som om vi faller från en höjd, en mardröm, viktlöshet, gram som försvinner från oss när vi knappt har några att ta av)

Noterat i journalen: Inadekvat viktökning. Ökad mängd nutrition.
Noterat: Blod i avföringen. Magen känns mjuk, infektionsprov ordineras.
Noterat: Infektionsprov negativt.
Noterat: PROBLEM AVSLUTAT

Den 17e december: Flickan anges med namn!

Noterat: 22 december. Flickan har passerat sin födelsevikt.

Skör hud.

Noterat juldagen: Infektionsmisstanke, provtagning, antibiotikabehandling, CPAP-behandling, blodtransfusion. Saturationsfall ökar i frekvens, slöare, blekare. Vi stoppar matpumpen.

...
...

- hon är hungrig -
- hon blir grå i min famn -

I moderns minne: Antalet slangar kopplade till henne: CPapen och (den stoppade) matsonden genom näsan, saturationsmätaren på ena foten. Droppslangar med blod och antibiotika i varsin infart på vardera handen, tre konstanta elektroder över bröstet (De har bilder tryckta på sig: En nallebjörn, byggklossar och en med vad var det nu? Ett hjärta? En jultomte? En napp? Allting lika gulligt i ett läskigt försök att göra barndom av det här), ett vätskedropp i infart på den kroppsdel som finns över: Den andra foten. Dessutom: Tillbaka i kuvösen. (så maktlös, så jävla nedstucken och maktlös, är det ett straff för att vi hade börjat hoppas?).

Vanliga ord i journalen efter juldagen: minimal feeding, trycksår i insticksstället i foten, nutrition, cikulation och andning. Reagerar adekvat under vakenhetsperioder. Håller temp. Blåsljud.

Hjärtröntgen, lungröntgen, hjärnröntgen....
....
timmar, väntan
....
utan anmärkning.

Noterat: Föräldrar bor tillfället på avdelning 63. De är informerade om att det är tillfälligt. (Vi är sammansvärjda. Vi ockuperar. Vi lämnar INTE det här rummet).

Vid nyår: Acceptabel viktuppgång. ROP-screening. Normala fynd eko (hjärtat). (Jag och mannen ser på fyrverkerierna från en balkong på amningsavdelningen. Vi dricker bubbel för 2009)

21 januari: HEM.

Flickan väger 1780 gram och får komma hem till lägenheten.  Hon är lite drygt en och en halv månad gammal. Vi har då bott två månader på sjukhuset. Hon skulle egentligen fötts den 16 februari. Hon har lite drygt tre veckor kvar som prematur... Hemsjukvården kommer och väger och mäter henne fram till ungefär denna egentliga födelsedag.

Och sedan är det vi: En dotter, en far och en mor och alla våra känslor tillsammans.