Den lilla patienten, forts

"Flicka skriker direkt på barnbordet. Initialt låg hjärtfrekvens, ventileras. Återfår normal hjärtfrekvens vid 4 minuters ålder. Indragningar och gruntar. Får Cpap-behandling med 40% syrgas. Två misslyckade intubationsförsök. Första barnet till hel familj."

Födelse graviditetsvecka: 29+3
Födelsevikt: 1055 gram
Födelselängd: 35 cm

Vanligt förekommande journalord de första åtta dagarna: Instabil andning, flåsig, snål saturation, pulsfall, bradycardier, apnéer, syrgas, artiell blodgas, återhämtning. På Lucia den trettonde december noteras: Flickan klarar borttagandet av Cpapen mycket bra. Stabil hela natten!

Noterat den 8e december: Vikt: 945 gram. (Jag blir yr när jag tänker på det. Varje gång: Det är som om vi faller från en höjd, en mardröm, viktlöshet, gram som försvinner från oss när vi knappt har några att ta av)

Noterat i journalen: Inadekvat viktökning. Ökad mängd nutrition.
Noterat: Blod i avföringen. Magen känns mjuk, infektionsprov ordineras.
Noterat: Infektionsprov negativt.
Noterat: PROBLEM AVSLUTAT

Den 17e december: Flickan anges med namn!

Noterat: 22 december. Flickan har passerat sin födelsevikt.

Skör hud.

Noterat juldagen: Infektionsmisstanke, provtagning, antibiotikabehandling, CPAP-behandling, blodtransfusion. Saturationsfall ökar i frekvens, slöare, blekare. Vi stoppar matpumpen.

...
...

- hon är hungrig -
- hon blir grå i min famn -

I moderns minne: Antalet slangar kopplade till henne: CPapen och (den stoppade) matsonden genom näsan, saturationsmätaren på ena foten. Droppslangar med blod och antibiotika i varsin infart på vardera handen, tre konstanta elektroder över bröstet (De har bilder tryckta på sig: En nallebjörn, byggklossar och en med vad var det nu? Ett hjärta? En jultomte? En napp? Allting lika gulligt i ett läskigt försök att göra barndom av det här), ett vätskedropp i infart på den kroppsdel som finns över: Den andra foten. Dessutom: Tillbaka i kuvösen. (så maktlös, så jävla nedstucken och maktlös, är det ett straff för att vi hade börjat hoppas?).

Vanliga ord i journalen efter juldagen: minimal feeding, trycksår i insticksstället i foten, nutrition, cikulation och andning. Reagerar adekvat under vakenhetsperioder. Håller temp. Blåsljud.

Hjärtröntgen, lungröntgen, hjärnröntgen....
....
timmar, väntan
....
utan anmärkning.

Noterat: Föräldrar bor tillfället på avdelning 63. De är informerade om att det är tillfälligt. (Vi är sammansvärjda. Vi ockuperar. Vi lämnar INTE det här rummet).

Vid nyår: Acceptabel viktuppgång. ROP-screening. Normala fynd eko (hjärtat). (Jag och mannen ser på fyrverkerierna från en balkong på amningsavdelningen. Vi dricker bubbel för 2009)

21 januari: HEM.

Flickan väger 1780 gram och får komma hem till lägenheten.  Hon är lite drygt en och en halv månad gammal. Vi har då bott två månader på sjukhuset. Hon skulle egentligen fötts den 16 februari. Hon har lite drygt tre veckor kvar som prematur... Hemsjukvården kommer och väger och mäter henne fram till ungefär denna egentliga födelsedag.

Och sedan är det vi: En dotter, en far och en mor och alla våra känslor tillsammans.