Nytt brev till professor Stefan Hansson i Lund, angående HELLP-syndrom

Hej Stefan Hansson.

 Jag heter (namn) och jag är författare till bloggen Det sista barnet och jag skrev till dig under förra sommaren med ett antal frågor rörande havandeskapsförgiftning och hur man som drabbad skulle resonera kring sjukdomen och riskerna vid en eventuell ny graviditet. Jag fick ett väldigt uttömmande, intressant, hoppfullt och framförallt vänligt svar av dig (under din semester dessutom!) och nu är jag gravid igen i vecka 22 och väntar och bävar inför "notch-testet" som står som nästa punkt på planeringslistan under denna graviditet. Men det är förstås inte därför som jag skriver till dig igen utan nu undrar jag om du skulle kunna hitta tid till att besvara några frågor kring HELLP-syndrom specifikt? Jag fick själv Hellp-syndrom under min andra graviditet, den första hade jag svår havandeskapsförgiftning och jag funderar mycket kring begreppen och erfarenheterna. Jag är också med i en grupp på facebook som för tillfället samlar cirka 100 medlemmar - kvinnor som liksom jag har drabbats av HELLP i en eller flera av sina graviditeter. Några av dem har hjälpt mig att ringa in och formulera några av följande frågor och jag tror att dina svar skulle kunna hjälpa oss drabbade att navigera bättre i den här något gåtfulla medicinska diskursen.

Några första frågor rör själva diagnosen HELLP. Jag har förstått att diagnosen är förhållandevis ung och jag undrar om du vet något om dess historia och varför det ansågs viktigt att skilja ut diagnosen HELLP från havandeskapsförgiftning (fortsättningsvis PE)? Hur behandlar ni som forskar kring PE diagnosen HELLP? Är det en egen diagnos, skild från PE? Och hur ser sjukdomsförloppet ut enligt den tvåstegsmodell för PE-förloppet som du beskrev så klart och tydligt i ditt förra mejlsvar till mig?

Något som möjligtvis hänger samman med resonemanget ovan är hur det försämrade blodflödet in till livmodern hänger ihop med HELLP egentligen? När jag testades förra graviditeten i vecka 24 hade jag tre notch och läkarna (och försäkringskassan) betraktade mig från och med då som sjuk. Sedan höll man extra koll på mig och graviditeten genom ytterligare ultraljud samt blodtryck- och urinkontroller. Det var dock inte dessa symptom som sedan debuterade utan en förändrad blodbild och organpåverkan, något som endast kunde upptäckas via blodprov. Andra i HELLP-gruppen på facebook har erfarenhet av att INTE ha haft några notch under ultraljudet i vecka 24 och ändå har de utvecklat HELLP senare.

Anser du och ni i Lund att de regelmässiga blodtryckskontroller och urinprov som tas kontinuerligt av mödravården under en graviditet kanske är/borde kompletteras av lika många blodprov för att kunna upptäcka HELLP när det debuterar utan symptom på PE?

En viktig fråga från gruppen på facebook rör kopplingen mellan autoimmuna sjukdomar och PE och HELLP. Hur ser den kopplingen ut när ni resonerar kring den från er front? Kan man säga att någon som har drabbats av PE eller HELLP i framtiden kan ha en förhöjd risk för autoimmuna sjukdomar eller är förhållandet bara det omvända, alltså att om man redan har autoimmuna sjukdomar så riskerar man också PE och HELLP under graviditet?

Och apropå detta resonemang undrar jag om du kunde förklara kopplingen mellan PE och hjärt- och kärlsjukdomar senare i livet. Jag har nyligen fått intrycket att man nu ser det som att den ökade risken för hjärt- och kärlsjukdomar efter PE/HELLP är ett resultat av skada orsakat av just PE? Vad är detta för skada i så fall? Är det kärlväggarna som brutits ner i steg två och som alltså inte reparerat sig till hundra procent efter graviditet? I så fall borde ju risken för hjärt- och kärlsjukdom öka med antalet sjuka graviditeter? Är det så man bör tänka?

Och hur skulle det då vara med förlossningsplaneringen på sjukhusen. Om man kunde undvika den sista  belastningen på mödrarnas kärlsystem genom att tidigarelägga förlossningar så att modern inte behövde drabbas av de mest destruktiva symptomen samt skador på sitt kärlsystem, kanske skulle det vara värt det? Allt beroende på fostrets hälsa inne i magen förstås. Under mina läkarbesök har jag lyft frågan om att planera kejsarsnitt så tidigt som möjligt och då har jag fått höra att de inte tänker så eftersom man till varje pris vill undvika att vårda barn på Neo (vilket förstås är förståeligt ur ett kosnads- och beläggningstekniskt perspektiv), men om graviditeten fortlöper fram emot vecka 36-37 och det finns konstaterade notch och uppenbar ökad risk för kärlpåverkan borde det väl vara värt att väga in de framtida riskerna för modern (samt vårdkostnaderna) också?  

Apropå fostrets mående i magen: Kan fostrets skadas redan tidigt i en graviditet med försämrad moderkaksfunktion som sedan slutar med PE och/eller HELLP? På vilka sätt i så fall?

Nu förstår jag verkligen att det här är många och säkert svåra frågor, men det skulle vara så värdefullt att få höra dina svar och tankar och resonemang här.

Tack för din tid och din insats och tänk på att jag gärna publicerar dina svar på bloggen så att fler kan ta del av dem (om du inte misstycker förstås)!

Med vänliga hälsningar

(namn)

www.detsistabarnet.blogspot.se