Jag är medlem i en grupp på Facebook som heter HELLP syndrom Sverige. Det är en stängd grupp som det går bra att gå med i om man vill och har behov av det. Det finns så många som har frågor och funderingar alla frågor samlas på en plats sådär syns det så tydligt det som är allmängiltigt och generellt. Man kan känna ett stöd ur det där generella som skapas, man kan känna att man verkligen har rätt att ställa sig alla de där hundra frågorna efter HELLP, att det inte är ett dugg märkligt att man har skakats om i grundvalarna, att det kan ta tid att återhämta sig och lita på sin kropp igen. Man kan förstås också stödja varandra, dela med sig av kunskap och erfarenheter. Jag vet att det i samband med att kvinnor först möttes i gruppen HELLP syndrom Sverige startades en patientförening. Den är fortfarande i sin linda, på grund av de före detta patienternas upptagenhet med sina nyfödda barn kan man tänka, men den finns registrerad och redo att användas som... tja vad vet jag? Påtryckningsbas. Informationskälla. Praktisk/logistisk möjliggörare. Professor Stefan Hansson som forskar om havandeskapsförgiftning har till exempel erbjudit sig att komma och föreläsa för oss i gruppen (i Stockholm) och då när en lokal ska fixas fram tänker jag att det kan vara lättare att boka en sådan via en patientförening, till exempel på något sjukhus. I begreppet patientförening ligger en viss tyngd och en viss legitimitet medan det i begreppet facebookgrupp inte gör det. Så ni som ser detta och som har behov av ingå i ett forum för andra drabbade: släng iväg en ansökan om tillträde till gruppen! Och har ni dessutom föreningsdriv och vilja? Så bra! Ni behövs!
Frågan som uppkommit oftast i gruppen och som verkar drabba alla kvinnor urskillningslöst är frågan om man efter en resa med HELLP ska våga bli gravid igen. I den frågan ligger det hos varje individ så oerhört mycket känslor, funderingar, oro och existentiell skärpa (möjliga nya liv vägs mot hotet av den egna kroppens förfall i långa existentiella tankeloopar - så var det i alla fall för mig). Just nu i gruppen är det många som har fått sina andra barn efter tidigare HELLP-graviditeter. Jag tänker på dessa kämpande och modiga mödrar och bli alldeles varm och fylld av hopp. Samtidigt som jag fylls av statistisk bävan: Hur i helvete ska det gå för oss, mig och mitt lilla barn?
Inga kommentarer:
Skicka en kommentar