Status

Blodtryck 110/65
Protein: Negativt
Väntar: Pojke med hjärta, fingrar, fötter, ryggrad, aortabåge, lårben, skallben, ögonlober, magsäck samt ett sätt att röra sig bort ifrån och samtidigt buffa på ultraljudssändaren (eller vad den där saken de för över magen nu kallas?).

Mm alltså. En liten pojke har jag fått att älska. Och en liten lillebror till två fantastiska systrar att fantisera om!

Kryptering

Ord som rinner genom hjärnan, tar sig ner till munnen, formuleras snabbt och flyger ut. Sakerna som jag hör mig själv prata om. Lätta som små vingar och därför så absurda där ute i luften mellan folk. Det som faktiskt har hänt. Jo. Fast jag inte vill och kanske inte heller kan tro det. Jag bara hör mig själv säga att...ja, det här och det här... Jag sitter här ensam i min brors lägenhet nu, långt ifrån min förort och mina barn. Jag sitter här och det sparkar i magen och det sparkar av tankar inne i huvudet. Det är beslut som måste fattas, eller som redan fattats fast utanför min  kontroll. Precis som den här graviditeten. Kontroll är kanske bara skitsnack. Logiska resonemang verkar inte bestämma någonting över mig. Det är helt andra saker. Saker, saker, saker som händer, som fattas mig, som går i konflikt med andra saker, saker som oroar, som gör mig besviken, som inte går att lita på, som blir svåra att hantera. Det här blir en kryptisk och oroväckande post. Jag fattar det. Och om jag skriver ut något, säger som det verkligen är. Avkrypterar. Ja, då är det ju så. Eller? Oåterkalleligt?

Var är farbrorn som kan hjälpa oss nu?

en (första) natt av ångest under påsklovet

Jag fick huvudvärk igår kväll. Jag befinner mig i huset i Östergötland tillsammans med hela lediga familjen och huvudvärken slog till på kvällen efter en dag utan regelbundet matintag, alltså säkert inget konstigt med den. Men inpackad i den kom alla skräckkänslor. Min kropp! Ska den klara hur mycket belastning som helst? Är inte tre gånger att utmana sitt öde och sina kärl åtminstone en gång för mycket? Tre gånger njur- och leverpåverkan? Och instängdheten. Jag kommer behöva läggas in, åldras, inte kunna röra mig av vätskefylldhet och vårdberoende. Jag blev så fruktansvärt rädd. Trots att jag vet att sjukdomen inte ska kunna slå till förrän vecka 22-23 som tidigast. Idag vaknade jag tidigt till ljudet av vårkvitter och dotterns bökande efter bröstet. Ingen huvudvärk och skräcken var borta.    

Samtal med verksamhetschefen på Sachsska

Jag hade planerat för ett inlägg som skulle börja väldigt bittert, ungefär såhär: Jag börjar nu förstå behovet av Patientnämnden och deras myndighetsuppgift att vara ställföreträdande samtalspartner åt patienter när dessa inte uppmärksammas av vårdinstitutionerna. Jag hade kontaktat Patientnämnden för en himla massa veckor sedan och fått rådet att kontakta Sachsska direkt. Det hade jag också gjort för en himla massa veckor sedan och fått beskedet att någon inom kort skulle ringa upp mig angående frågorna kring min dotters journal. Vilka frågor det rör sig om kan ni läsa om här. Efter det hände absolut ingenting. En massa veckor gick och gick och jag började bittra till. Idag kan jag dock inte börja mitt inlägg så som jag hade tänkt, för nu känner jag mig inte alls bitter. Igår blev jag nämligen uppringd av verksamhetschefen på Sachsska barnsjukhuset, Eva Berggren Broström, och även om hon initialt inte visste vad min fråga rörde sig om (trots att jag redan hade harvat den en vända med Sachsskas patientansvarige) så svarade hon på den på ett, enligt mig, väldigt förtroendeingivande och ärligt och viktigt sätt. Hon sa att frågan om att anteckna saker om modern i barnets journal är en "gammal tradition" som man länge, i alla fall sedan 2004, har försökt få bukt med. De har internt uppmärksammat och diskuterat frågan om varför de slentrianmässigt kopierat information från Mödravården angående kvinnans fertila historia och låtit den informationen stå som bakgrund till barnets tillblivelse och vård. Hon höll helt med mig om att detta var fel och problematiskt och hon förstod att det kunde läsas som en berättelse om en kausalitet som dessutom levde kvar efter vårdtiden så som journaler och andra dokument lever vidare. Hon hade inte själv tänkt på att barnet i efterhand skulle kunna läsa dokumentet och få för sig att svaret på frågan varför det fick födas för tidigt fanns att hitta i mammans fertila historia men hon tryckte på att detta var en viktig poäng och fick mig att känna mig viktig som poängterade detta för henne. Förutom det tryckte jag på att det under denna rubrik om "Modern" har antecknats sådant som jag inte själv hade tänkt förmedla vidare till min dotter (aborter, depressioner, psykos). Nu är det visserligen så att jag inte tror att jag tänker hemlighålla min historia för min dotter i framtiden, men principfrågan är vem som äger historien och rätten att förmedla den: Jag själv eller läkarna. Detta förstod hon mycket väl - det fanns en samsyn.

Jag lyfte också frågan om abort som problematiskt ur ett etiskt perspektiv - då människor kan ha väldigt olika syn på rätten till abort, och kanske särskilt då på en vårdavdelning där personalen jobbar febrilt för att rädda väldigt små barn, ibland förstås så små barn att de tangerar abortgränsåldern. Uppenbarligen finns det vårdpersonal som inte vill ha med aborter att göra, annars skulle ju inte Kristdemokraternas anförda "samvetsskäl" ens lett till den politiska diskussion som rasade förra året om vårdpersonals rätt eller icke-rätt att få slippa utföra aborter (detta kan du läsa om här och här och här och på många andra håll).
   För mig vore det inte ett dugg underligt om några av dessa abortfientliga personer återfanns bland personalen på neo och jag vill inte sätta min dotters liv i händerna på vårdpersonal som kan tänkas ha negativa tankar och fördomar kring mitt liv och leverne samt kring orsakssambanden som nu kan läsas i journalen angående min dotters för tidiga födsel. Vården på neo är en extremt intim process och vårdpersonalen och föräldrarna finns väldigt nära varandra och väldigt nära barnet hela tiden. Det är en försiktig och extremt ömtålig process också. Jag vill inte riskera att känna någon "rätt åt dig"-vibb från någon där. Jag vill inte att någon ska veta något om mig som kan väcka negativa tankar om mig och i förlängningen om mitt barn. Jag vill ha rätten att bli behandlad lika förutsättningslöst som barnafadern (som det inte skrevs om alls i journalen!). Detta resonemang avfärdade Eva Berggren Broström, som menade att det inte fanns människor som kunde tänkas ha negativa tankar kring aborter på neo-avdelningarna. Hur hon kunde vara så säker på detta framkom inte. Hon höll med mig om orättvisan i att ingenting hade antecknats om barnafadern, angående hans fertila historik - eller för den delen psykiska historik, trots att han ju var lika viktig och närvarande i vården kring vår dotter som jag var.

Att jag ville ta bort anteckningen om mig ur journalen förstod hon och hon berättade att jag måste ansöka om att göra detta hos IVO, Inspektionen för vård och omsorg. Gången är den att jag ansöker hos IVO som i sin tur kontaktar vårdverksamheten, det vill säga Eva Berggren Broström, som då godkänner ansökan. Det gav hon mig sitt ord på att hon skulle göra. Hon sa också att hon igen tänkte lyfta frågan internt om antecknandet av moderns historia i barnets journaler och att det inte skulle se ut så. Hon poängterade dock att det rörde sig om en gammal släpig och efterhängsen kultur eller tradition och inte om personalens värderingar. Jag frågar mig såklart vad skillnaden egentligen är, men okej.

Jag är som sagt inte bitter när jag skriver detta.

Efter att vi avhandlat allt detta frågade jag om hur det var på Sachsska i dagsläget. Jag hade ju hört Eva Bergren Broström prata i panelsamtal under Världspremturdagen och då pratat sig varm om behovet av en renovering av "Stockholms sista särvårdsavdelning för för tidigt födda barn". Det var uppenbart att hon var en kämpe för samvård och för att få till en snabb process för en förändring när det gällde denna sista avdelning som inte byggt in föräldrarnas närvaro i vården. Jag misstänkte att hon pratade om "vår gamla" 71an på Sachsska. Vår gamla akutsalsavdelnig där barnen med sina familjer fick ligga bredvid varandra som på gamla filmer från fältsjukhus. Jag var i samma rum när de satte hjärtkateter på flickan bredvid. Fatta att personelen kunde arbeta under sådana omständigheter! Fatta att vi kunde leva så i två månader! Det var inte klokt. Eva Berggren Broström bekräftade. Jo. Avdelning 71 på Sachsska är den sista särvårdsavdelningen och hon ville att jag och alla som drabbats av den sortens särvård skulle göra vad vi kunde för att förändra situationen och få till en renovering och ett nytänk. "Skriv till politikerna", sa hon. Det ska inte vara acceptabelt. Och nej, det är inte det!   

Inspiration och återhämtning

På bloggen Klarafärdigaspring kan man läsa om en kvinnas revansch efter HELLP-syndrom. Tio månader efter förlossningen springer hon sitt första Marathon! Jag är så sjukt imponerad och inspirerad. Jag vill också springa Marathon! Men jag inga som helst ambitioner att springa så snart efter förlossningen. För mig tar återhämtningen lång tid med långsam viktnedgång, svårinvanda sovrutiner, med att kämpa sig tillbaka till konditionen och läka mina sargiga sår. Min mor tänker som sagt springa Marathon för första gången i år 2015 när hon är 66 år gammal. Jag tänker som min mors barn att jag har tid på mig! 

Vad är HELLP?

Den där frågan! Jag ska försöka mig på ett svar med hjälp av att klippa och klistra från erfarenheter, läkares utsagor och olika hemsidor.

HELLP är en svår graviditetskomplikation besläktad med havandeskapsförgiftning. Min förlossningsläkare kallade HELLP för en "kusinvariant" av havandeskapsförgiftning. En annan läkare påstod att man inte kan ha HELLP utan att också utveckla havandeskapsförgiftning på sikt, alltså att HELLP är en svår form av just havandeskapsförgiftning. Detta sätt att klumpa ihop sjukdomarna HELLP och havandeskapsförgiftning eller preeclampsi, som olika former eller varianter av samma sak verkar vara förhärskande och tex på Vårdguiden skriver författarna som följer under avsnittet om  just havandeskapsförgiftning (HELLP har inget eget avsnitt):

Vid svår havandeskapsförgiftning, om du har mycket högt blodtryck, kan sjukdomen utvecklas och bli mycket allvarlig. Vid HELLP-syndromet känner du dig plötsligt sjuk och får ont i övre delen av magen. Då måste du snabbt bli förlöst för att inte bli allvarligt och livshotande sjuk.

En annan allvarlig komplikation är eklampsi. Eklampsi kännetecknas av kramper. Ibland föregås eklampsi av stark huvudvärk och ögonflimmer, men det kan också komma utan förvarning. Vid HELLP och eklampsi ökar även risken för att moderkakan ska lossna för tidigt. Både HELLP och eklampsi är allvarliga och du behöver snabbt få vård på sjukhus.

Kronologin blir annorlunda i den andra läkarens utsaga och i vårdguidens text: Får man HELLP får man på sikt också havandeskapsförgiftning, tycktes läkaren mena, medan man på Vårdguiden pratar om det omvända förhållandet: Har man havandeskapsförgiftning kan man också få HELLP-syndromet.

På sidan gravid.se skriver man som följer om HELLP:

Syndromet är en unik och livshotande variant av eklampsi. HELLP är en engelsk förkortning och H står för; hemolys (nedbrytning av röda blodkroppar), EL; elevated liver enzymes – förhöjda leverenzymer och LP; low platelet count – lågt antal blodplättar. Syndromet uppträder tillsammans med havandeskapsförgiftning, men eftersom delar av sjukdomen uppträder innan kvinnan uppmärksammar det som symtom, inser man inte alltid att hon är drabbad av HELLP. Därav sätts inte rätt behandling in i tid, vilket är mycket farligt för både kvinnan och barnet. Cirka 8-10% av alla gravida kvinnor drabbas av havandeskapsförgiftning och av dessa är det 2-12% som utvecklar HELLP-syndromet. 

Just den förändrade blodbilden med lågt antal blodplättar och sönderfallande röda blodkroppar ger risker för både blödning och propp samtidigt, något som jag då jag var sjuk hade mycket svårt att förstå. De ville inte ge mig epidural på grund av blödningsrisken och de var hela tiden så oroade över mina trombocyter som sjönk och sjönk, något som jag förstod hade med blodets levringsförmåga att göra. Sedan insisterade de på att jag skulle ta sprutor med blodförtunnande medel direkt efter kejsarsnittet för att förhindra blodpropp, som de sa. Jag trodde att de totalt missbedömt situationen, det var ju blödningar de var rädda för! Kom inte här med de där blåa blodförtunnande sprutorna! Det noterades i min journal att jag avsa mig den blodförtunnande behandlingen. En läkare fick komma in och tala mig tillrätta. Blodets förmåga att flyta samt dess förmåga att levra sig är som olika livsviktiga system, sa hon, men i ditt fall, i fallet med HELLP är hela systemet rubbat. Hon övertygade mig att låta mig stickas med de där blå sprutorna trots rädslan för blödningar och jag låg där och kände att mitt blod gjorde helt omöjliga saker i min kropp. Det ändrade karaktär, blev klumpigt och vattnigt samtidigt, som en ostsmet som ystas kanske eller en sås som skär sig? Just då förstod jag hur nära total destruction kroppen var. Blodet var inte livgivande utan farligt. Men jag svävar ut i mina tankar och minnen nu. Förlåt.

Sammanblandningen av havandeskapsförgiftning och HELLP gör att symptomen på HELLP - de specifika symptomen - ibland missas. Och de höll på att göra det för mig. Jag och barnmorskorna på specialistmödravården höll full uppsikt över blodtrycksförändringar och urinmätningar. Vi var rädda för havandeskapsförgiftning och höll vakt på dess symptom. Jag hade aldrig ens hört talas om HELLP. Vid några tillfällen under graviditeten togs TOX-prover, det vill säga blodprover som kan avslöja förhöjda leverenzymer samt blodstatus - alltså HELLPspecifika symptom, men huvudfokus låg definitivt på urin och blodtryck - på havandeskapsförgiftningssymptomen. Men det var blodvärdena som först började förändras. Jag fick aldrig havandeskapsförgiftning under min andra graviditet- inte protein och inte högt blodtryck- jag skickades hem med fina sådana resultat gång på gång. Det var TOXen som kunde avslöja den förändrade blodbilden och trots de indikationerna togs ingen ny TOX gången efter. Min barnmorska var på semester och jag tyckte att det var lite obehagligt men överlät expertisen till vikarierande barnmorska. Nej, det är inte nödvändigt, sa hon och jag bråkade inte. Men dagen efter låg jag hemma och fick mer och mer ont i magen och när vi åkte in hade jag organpåverkan och låga trombycyter men fortfarande inte förhöjt blodtryck eller protein.

Så i enlighet med min erfarenhet är detta sätt att klumpa ihop HELLP och havandeskapsförgiftning  begreppsmässigt och symptommässigt en STOR fara och trots all massiv övervakning som jag fick utstå i slutet av graviditeten så hade jag kunnat falla pladask rakt igenom kontrollen i alla fall.

Mental paus? WTF?

Jag är inte alls i vecka 13 som jag alldeles nyligen skrev. Jag är i vecka 16! Förklara gärna för mig hur jag har lyckats tänka bort en hel månads graviditet och bara liksom stannat räkneverken?? Själv fattar jag ingenting. Jag var hos min fina barnmorska idag och hon pekade på skärmen och jag lutade mig långt fram och kisade mot den där pyttelilla uträkningen: "Jo", sa hon. "Alldeles säkert i vecka 16".

Inte så konstigt då att det börjar frågas rakt ut? Vecka sexton är ju LÅNGT gånget. Om en månad är jag och lilleskrutt halvvägs.

Inte en chans att det här hade hänt under de två tidigare graviditeterna. Inte en chans då jag maniskt kollade Lennart Nilssonbilder och googlade väntabarnsidor. Nu glömmer jag bort en hel månad!!! Det är kanske så mycket med inskolning och magsjuka och trotskonflikter och kämpande för lite tid till annat att det där tredje barnet får ligga därinne ifred för mina tankar. Väldigt behändigt ju att ha sitt minsta lilla barn instoppat i magen. Ganska lätt att bära med sig och bryr sig inte ett dugg på mornarna om olika färger på strumpor eller så...

Men alltså.

Va?