Vad är HELLP?

Den där frågan! Jag ska försöka mig på ett svar med hjälp av att klippa och klistra från erfarenheter, läkares utsagor och olika hemsidor.

HELLP är en svår graviditetskomplikation besläktad med havandeskapsförgiftning. Min förlossningsläkare kallade HELLP för en "kusinvariant" av havandeskapsförgiftning. En annan läkare påstod att man inte kan ha HELLP utan att också utveckla havandeskapsförgiftning på sikt, alltså att HELLP är en svår form av just havandeskapsförgiftning. Detta sätt att klumpa ihop sjukdomarna HELLP och havandeskapsförgiftning eller preeclampsi, som olika former eller varianter av samma sak verkar vara förhärskande och tex på Vårdguiden skriver författarna som följer under avsnittet om  just havandeskapsförgiftning (HELLP har inget eget avsnitt):

Vid svår havandeskapsförgiftning, om du har mycket högt blodtryck, kan sjukdomen utvecklas och bli mycket allvarlig. Vid HELLP-syndromet känner du dig plötsligt sjuk och får ont i övre delen av magen. Då måste du snabbt bli förlöst för att inte bli allvarligt och livshotande sjuk.

En annan allvarlig komplikation är eklampsi. Eklampsi kännetecknas av kramper. Ibland föregås eklampsi av stark huvudvärk och ögonflimmer, men det kan också komma utan förvarning. Vid HELLP och eklampsi ökar även risken för att moderkakan ska lossna för tidigt. Både HELLP och eklampsi är allvarliga och du behöver snabbt få vård på sjukhus.

Kronologin blir annorlunda i den andra läkarens utsaga och i vårdguidens text: Får man HELLP får man på sikt också havandeskapsförgiftning, tycktes läkaren mena, medan man på Vårdguiden pratar om det omvända förhållandet: Har man havandeskapsförgiftning kan man också få HELLP-syndromet.

På sidan gravid.se skriver man som följer om HELLP:

Syndromet är en unik och livshotande variant av eklampsi. HELLP är en engelsk förkortning och H står för; hemolys (nedbrytning av röda blodkroppar), EL; elevated liver enzymes – förhöjda leverenzymer och LP; low platelet count – lågt antal blodplättar. Syndromet uppträder tillsammans med havandeskapsförgiftning, men eftersom delar av sjukdomen uppträder innan kvinnan uppmärksammar det som symtom, inser man inte alltid att hon är drabbad av HELLP. Därav sätts inte rätt behandling in i tid, vilket är mycket farligt för både kvinnan och barnet. Cirka 8-10% av alla gravida kvinnor drabbas av havandeskapsförgiftning och av dessa är det 2-12% som utvecklar HELLP-syndromet. 

Just den förändrade blodbilden med lågt antal blodplättar och sönderfallande röda blodkroppar ger risker för både blödning och propp samtidigt, något som jag då jag var sjuk hade mycket svårt att förstå. De ville inte ge mig epidural på grund av blödningsrisken och de var hela tiden så oroade över mina trombocyter som sjönk och sjönk, något som jag förstod hade med blodets levringsförmåga att göra. Sedan insisterade de på att jag skulle ta sprutor med blodförtunnande medel direkt efter kejsarsnittet för att förhindra blodpropp, som de sa. Jag trodde att de totalt missbedömt situationen, det var ju blödningar de var rädda för! Kom inte här med de där blåa blodförtunnande sprutorna! Det noterades i min journal att jag avsa mig den blodförtunnande behandlingen. En läkare fick komma in och tala mig tillrätta. Blodets förmåga att flyta samt dess förmåga att levra sig är som olika livsviktiga system, sa hon, men i ditt fall, i fallet med HELLP är hela systemet rubbat. Hon övertygade mig att låta mig stickas med de där blå sprutorna trots rädslan för blödningar och jag låg där och kände att mitt blod gjorde helt omöjliga saker i min kropp. Det ändrade karaktär, blev klumpigt och vattnigt samtidigt, som en ostsmet som ystas kanske eller en sås som skär sig? Just då förstod jag hur nära total destruction kroppen var. Blodet var inte livgivande utan farligt. Men jag svävar ut i mina tankar och minnen nu. Förlåt.

Sammanblandningen av havandeskapsförgiftning och HELLP gör att symptomen på HELLP - de specifika symptomen - ibland missas. Och de höll på att göra det för mig. Jag och barnmorskorna på specialistmödravården höll full uppsikt över blodtrycksförändringar och urinmätningar. Vi var rädda för havandeskapsförgiftning och höll vakt på dess symptom. Jag hade aldrig ens hört talas om HELLP. Vid några tillfällen under graviditeten togs TOX-prover, det vill säga blodprover som kan avslöja förhöjda leverenzymer samt blodstatus - alltså HELLPspecifika symptom, men huvudfokus låg definitivt på urin och blodtryck - på havandeskapsförgiftningssymptomen. Men det var blodvärdena som först började förändras. Jag fick aldrig havandeskapsförgiftning under min andra graviditet- inte protein och inte högt blodtryck- jag skickades hem med fina sådana resultat gång på gång. Det var TOXen som kunde avslöja den förändrade blodbilden och trots de indikationerna togs ingen ny TOX gången efter. Min barnmorska var på semester och jag tyckte att det var lite obehagligt men överlät expertisen till vikarierande barnmorska. Nej, det är inte nödvändigt, sa hon och jag bråkade inte. Men dagen efter låg jag hemma och fick mer och mer ont i magen och när vi åkte in hade jag organpåverkan och låga trombycyter men fortfarande inte förhöjt blodtryck eller protein.

Så i enlighet med min erfarenhet är detta sätt att klumpa ihop HELLP och havandeskapsförgiftning  begreppsmässigt och symptommässigt en STOR fara och trots all massiv övervakning som jag fick utstå i slutet av graviditeten så hade jag kunnat falla pladask rakt igenom kontrollen i alla fall.