December flög förbi

December är en månad som går fort i min familj. Det börjar med födelsedagar, fortsätter med kalas, går över till glöggtillställningar och Luciafiranden och går vidare till sedvanligt julstök och så skolavslutning, julhelg och sist men inte minst nyår. Denna december kommer dessutom gå till familjehistorien som den där december då vi alla i olika omgångar låg hemma med kräksjuka. Min stora dotter avslutade sin första termin i skolan med att kräkas på skoltoaletten på avslutningen, inför stressade skolfröknar och förstående, men förstås livrädda, föräldrar. En person som kräks på julavslutningen innan jullovet blir alldeles oundvikligt en persona non grata.

Först var det min egen födelsedag och sedan dotterns. Dotterns födelsedag och hela julen efter det brukar jag tänka på tiden då min dotter var nyfödd och vi bodde på sjukhuset. Julstjärnan i fönstret på neo, pepparkakorna som jag mumsade i mig i fåtöljen där som ett tics. En till och en till och en till och en till. Tomtemössan som de satte på henne på julafton, klapparna från Föräldraföreningen för prematurfödda barn (numer Prematurförbundets Stockholmsförening). En liten nalle och boken Tommy Tumme var det i de klapparna. Tommy Tumme-boken grät jag till så många gånger. Jag kommer fortfarande ihåg på vilka exakta uppslag som jag grät. Det var en bild på ett barn målat inuti en mammas stora mage och texten: Därinne låg ett litet barn och väntade på att få komma ut. Blä, grät jag. Buhu. För perspektivet var barnets och det var så hemskt det som det hade fått gå igenom.  Och sedan några uppslag senare mamman och pappan som gråter vid kuvösen och som tror att barnet, Tommy Tumme, ska dö. Buhuhuhu och blä och snyft och hulk och gähähä, grät jag. Annars var ordet "dö" ett ord som absolut inte benämndes på neo. Att man var rädd för att barnet skulle dö var inget man sa. Inte till någon. Det var alldeles för brutalt i den där sköra, dunkla och viskande världen. Alldeles för ärligt. Det var kanske hoppet som drog i en framåt, hela december och hela januari, och när hoppet svek som det gjorde mest hela tiden kom ångesten, men inte, inte pratade man om döden... Fast där i boken stod det och jag grät och svarade på så sätt på just den självklarheten. Självklart var vi rädda för att hon skulle dö. Och få men. Att hon skulle bli skadad av allt det där brutala som hon var med om när hon var så liten och så skör.

Två saker minns jag som små julmirakel: Pärlplattan som någon hade satt upp på en trävägg under tågbron vid Årstaviken. Det var en mamma och en pappa i gröna kläder och en bebis i en liten låda framför dem. Det var en julkrubba förstås, men den var liksom riktad precis till oss. Vi som föräldrar i våra gröna operationskläder och barnet i en fyrkantig låda/krubba/kuvös. Stjärnan tindrade av sina gula och orangea pärlplattepärlor. Jag kan nästan fortfarande inte tro att det är sant att någon tagit sig tid att pilla dit den där bilden där, just då. Till oss.

Den andra var kvinnan på Special BB, precis efter förlossningen. Hon sa att hon kände ett barn som hade fötts för tidigt. Det var kanske hennes systers eller kusins barn. Hon sa att det barnet var ett alldeles speciellt barn som hon älskade alldeles särskilt mycket. Jo, speciellt var det. Det var ett alldeles särskilt levnadsglatt barn, sa hon och vet ni, det var alldeles sant. Det hördes i hennes röst och syntes i hennes ansikte. Det gav mig hopp. Det var en fördjävlig erfarenhet som mitt barn just då gick igenom, men fördjävliga erfarenheter kan göra en människa speciell och kanske kan fördjävliga erfarenheter också lära en att värdesätta livet, "det goda" livet på ett särskilt levnadsglatt sätt. De flesta människor som jag gillar och som jag inspireras av har ju erfarit svårigheter. Begreppet levnadsglad blev min julstjärna, en möjlighet, ett långt borta men möjligt scenario.

Jag närmar mig neo-erfarenheten i vida cirklar. Klickar upp ett tomt vitt blad i januari och skriver om december, hamnar på neo för sex år sedan men inte alls som jag hade tänkt mig. Jag hade tänkt mig en viss systematik. Lite olika kapitel och delar, men jag cirklar runt det, svävar över det, skriver
små bitar av det.Jag får återkomma med systematiken senare. Det första kapitlet ska heta "Den lilla patienten" och handla om barnets varande på neo. det har jag redan bestämt och planerat för, men det får bli senare som sagt.

Och trots stöket och stressen och vinterkräksjukan är jag så tacksam för december nu för tiden. Att få vara hemma med dottern, som är frisk och nyfiken och vacker och för det mesta väldigt levnadsglad faktiskt...

Pratat med min mamma

Jo. Jag pratade med min mamma. Hon frågade om framtiden och vad jag ska söka för jobb. Jag vill inte ljuga. Jag sa att jag känner det som om jag sitter fast i en rävsax. Jag kommer inte loss ur mitt besluts dilemma: Jag vill ha ett barn till men jag är rädd. Jag är 35 och ska jag ha ett till barn ska jag ha det nu. Eller väldigt snart. Inte vänta. Jag har några månader föräldraledighet kvar. Jag borde bli gravid inom den tidsperioden och tiden är finkornig nu på slutet och rinner och rinner. Jag vill inte ut och stånga mig in på arbetsmarknaden och sedan riskera att jag några få veckor senare måste sjukskriva mig för att undvika all form av stress. Jag vill ha det färdigt, ska jag bli gravid eller inte? Att börja nya jobb är stressande. Att behöva gå tidigare än förväntat från sitt nya jobb är oerhört stressande. Det var vad som hände sist. Jag hatar att göra folk i allmänhet och arbetsgivare i synnerhet besvikna. Dessutom fattar de inte för det är ju så konstigt: Nej, jag är inte sjuk än men jo, jag kommer kanske att bli det. Troligtvis blir jag det. Alltså får jag inte stressa, bara vila. Arbetsgivaren rynkar på sin näsa och ser frågande ut? Sjukskrivning och föräldraledighet på det. Jag är inte en het kandidat till jobbet sen. Var det en bra bild?
   Sedan kommer oundvikligen frågan: Kan jag bli gravid igen eller inte? Jag ammar. Jag kanske inte är så fertil då? Och jag vill inte sluta amma och inte alls avveckla det. Tänk om detta är mitt sista barn? Ska då ammandet redan vara över också? Ska jag offra det för ett eventuellt tredje barn. Och så frustrationen över beslutets omfattning i tid. Hur länge har jag inte vänt och vridit på det här nu? Har jag varit helt närvarade med mina flickor, eller har jag hela tiden sysslat och pysslat med detta imaginära tredje barn? Det är inte rättvist. Mina döttrar förtjänar min närvaro. Mina döttrar är så fantastiska i världen att det gör ont.
   Så jag hamnade i detta med mamma och hon sa.... nej. Eller det har hon förstås inte rätt att säga, men hon sa det ändå. Och hon är min mamma. Nej, gör det inte, sa hon. Hon berättade att hon läst en artikel om någon som fått HELLP och som överlevt med hjälp av en flerorgandonation. Skulle jag vilja ta den risken? Offra levern? Njurarna? Sätta in någon annans? Själv var jag dessutom nyligen på en alldeles underbart hoppfull middag med en gammal vän som jag inte sett på länge. Men, och detta är så märkligt och svårt för mig att hantera,  hon lever ihop med en man och dennes lille fine son där sonens mamma dog en halvtimme efter förlossningen i sviterna av just HELLP. Denna mamma hade fått träffa sin son i en halvtimme och sen alltså: Aldrig mer. Det är på riktigt det här. Riskerna. Och just det där kaotiska med HELLP, hur det smyger och slår till och blir så farligt. Det är för läskigt, säger min mamma. Och samma sak säger min syster och jag vågar inte ens fråga om vad min pappa skulle säga.
   Men jag är arg på mig själv. Jag visste ju det. Jag ville inte egentligen bjuda in henne i de här tankarna för jag ville inte ha hennes oro med i beräkningen. Nu har jag det. Och är hon orolig kommer hon inte kunna lugna mig om jag är det. Och oroligt blir det väl garanterat om det blir. Nu ska jag gå och lägga mig!

Världsprematurdagen, eftersnack

Jag har nu landat efter mitt känslomässiga stormande igår. Jag kickade igång på det där som neonatalogen Boubou Hallberg sa mot slutet av seminariet att man ska komma ihåg att det inte är normalt att vårdas på en neonatalenhet. Att det finns risker och konsekvenser och möjlig ökad känslighet och att oavsett vad är det viktigt med uppföljning. Det var kärnan av resonemanget som jag tolkade det: att forskare, neonataloger, föräldrar och barn behöver uppföljning efter neotiden för att kunna utveckla vården och reda ut de långsiktiga riskerna med att födas för tidigt samt för att ge barnen och familjerna som behöver rätt stöd i rätt tid. Vi har en neonatalvård i världsklass men en uppföljning som tappar bort barnen efter några kortare rutinkontroller när barnet är ett antal månader och senare, enligt seminariet, vid två år. Jag kan inte ens minnas att vi var på någon tvåårskontroll. Jag minns att vi fick gå till en sjukgymnast på SÖS för att kolla av om det fanns motoriska problem som kunde behöva stöttas. Det fanns det inte. Dottern var sen men inom rimliga gränser. Hon lärde sig gå när hon var lite drygt ett och halvt år korrigerad ålder, alltså när hon existerat ett år och nio månader utanför min mage.

Det var Anders Lönnberg från Stockholms läns Landsting och Diabetesförbundet som på seminariet sa det där med att Prematurförbundet borde kräva att det inrättades särskilda BVC med specialistkompetens för de för tidigt födda barnen. Jag tänkte att det var en sådan konkret och bra lösning. Dessa centraler kunde ta emot och följa upp familjerna och barnen, ge rådgivning och behandling i den mån det skulle behövas, samla in data till forskarna och vården samt sprida information till andra instanser, för att inte tala om till förskolan och skolan. Sådana center skulle också kunna ha ett psykosocialt stöd till familjer som i efterhand behöver bearbeta den kris, eller de kriser, som att föda barn för tidigt inneburit för dem. Igår pratade Anki Björk-Harris som är förälder till en pojke som föddes i vecka 24, om en stark oro för barnet långt efter neonataltiden. Hon sa till exempel att hon fortfarande efter 6 eller 7 år vaknade en gång per natt för att höra om han fortfarande andades. Det pratades om ångesten och om att man som förälder hade svårt att lita på att barnet verkligen mår bra, även långt efter vårdtidens slut. Ingen pratade om de slitningar som kan uppstå i en familj för att man hanterar en kris på olika sätt och kan bli ensam där, trots partner och uppbackande familj. Ingen pratade direkt om anknytningsproblem eller anknytningstvivel, dåligt mammasjälvförtroende, skuldkänslor, förbjudna tankar och så vidare. Depression nämndes som hastigast, och så det där med vanliga erfarenheter av ätovilja och tröga magar, stress kring att barnet ska växa ikapp sig, stress kring nutrition överlag. Men allt det där kan finnas inom familjer med prematurfödda barn. Tro mig. Och en specialiserad enhet, en tillgänglig kontinuerlig uppföljning och rådgivningsenhet låter som en mycket, mycket god idé!

Eva Berggren Broström som är verksamhetschef för Sachsska barnsjukhuset (SÖS) var också på seminariet och hon eldade upp mina känslor då hon sa att utvecklingen på det neonatala området går framåt i rask takt. Hon vände fantastiskt på siffran 90 procent. Hon sa att utvecklingen hade gått från att 90 procent av de prematura barnen dog för 40 år sedan till att de idag överlever till 90 procent! Plus att de räddas från mycket tidigare åldrar samt räddas till ett liv som är mindre hårt påverkat av den prematura erfarenheten, alltså med färre komplikationer och funktionsnedsättningar som följd. Men hon sa också att det inte är tillräckligt. Hon önskade mer pengar till forskning och uppföljning samt hjälp från påtryckningsgrupper och kanske framförallt från Prematurförbundet för att skapa förutsättningar för att förvandla den sista avdelningen i Stockholm som vårdar barn i barnsalar utan inbyggd föräldranärvaro till en samvårdsavdelning istället. Samvård som borde vara en norm, en rättighet men som fortfarande inte är det. Dessa förutsättningar skulle, förstod man, utkrävas från politikerna. Det låg visst utanför hennes kontroll.

Karl Rombo, Prematurförbundets ordförande manade till kollektiv aktion under ett och samma paraply, nämligen (förstås) Prematurförbundets. Han menade att det individuella engagemanget sprudlade, att likes-en på Facebook tusenfaldigades men att medlemsantalet låg på samma ganska låga nivå som förra året. Varför då? Och det var där resonemanget om småbarnsföräldrar som bara vill vara just det och som vill kasta av sig rollen som prematurförälder och skapa distans till erfarenheterna från neo kom in. Kanske är det så? Och kanske är det så att småbarnsföräldrar överlag har ont om tid och ork och lediga minuter? Karl Rombo menade att det fanns andra patientföreningar som led av samma problem, till exempel patientföreningen för de med utmattningssyndrom... ja, han fick en del skratt! Vi kanske som föräldrar är utmattade och har lite svårt att vara som Anders Lönnberg ville att vi skulle vara: typ begåvade, samlade, smarta, kravstipulerande och strategiska. Men vi vill ju att Prematurförbundet ska kunna vara allt det där åt oss, så att våra ungar och vi och en hel drös med ännu ofödda barn som av olika anledningar kommer att fortsätta att behöva födas för tidigt ska få den bästa stöd och den bästa vård som de kan få.    

Hur en liten röst får stort gehör

Här kan ni se seminariet Hur en liten röst får stort gehör som Prematurförbundet anordnade igår med anledning av Världsprematurdagen

Världsprematurdagen 2014

Jag är nyss hemkommen från Prematurförbundets seminarium på Norra Latin Hur en liten röst får stort gehör med anledning av Världsprematurdagen. Och det är märkligt hur lite det krävs för att få mina skygglappar att rasa. Det har gått sex år snart men jag satt där i konferensrummet och ville gråta. Det pratades om normaliseringsprocesser och om hur man som förälder kämpar som en galning på neo för att få det att verka lite normalt hur och att man har fått sitt barn, men man sitter där inklämd mellan monitorer med övervak som tjuter och personal som kontrollerar och delar med sig av sin professionella expertis som man inte alls har bett om men som man är helt beroende av och man lär sig att tolka deras ansiktsuttryck och man lär sig att tolka deras ord och man lär sig tolka vad som finns under deras ord och man lär sig att tolka alla de färgglada kurvorna och ljuden och oljuden och man lär sig att inte hoppas för mycket på den där flämtande, lilla fjuniga kroppen med de svarta ögonen och mjuka öronen och man hoppas förstås ändå för mycket på den där lilla kroppen för man väger för lite, den väger för lite och man väger som barnet. Man är lika intrasslad i sladdar som det, lika nedstucken och intuberad och fast på den där tysta, viskande, smygande avdelningen. Och nej, det är inte normalt, men det blir det för man sitter där en evighet. Två månader och för alltid sitter man där. Normalitet kräver stadighet och stadigheten raserades dagligen för den var byggd kring ett så litet och flämtande liv. Den raserades av kliniska faktum: ett blåsljud, en bula i tinningen, blodstrimmor i avföringen, blodprovsresultat, saturationslarm, lealöshet, hudfärg som grånade. Men den raserades också av andras blickar. Jävla skit när det kom föräldrar som snart skulle föda på besök till avdelningen och de ville in och titta på just mitt barn och jag tillät det för att det säkert kunde vara bra för dem trodde personalen och de kom in och jag såg hur de önskade att de inte kommit in. Att de blev rädda. De ville vad som helst men inte få ett barn som mitt. Jävla skit vad normaliteten rasade inför dem. Och läkarstudenterna som stod i en halvcirkel runt oss när vi amningstränade. Deras medlidande. Och jävla skit. Min mamma, min egen mamma raserade normaliteten för hon kom på besök och blev insläppt och såg min dotter och hennes rädsla var obeskrivbar. Hon blev chockad. Min mamma! Nej, normaliteten fanns inte där på neo. Den var ett fältläger hoprafsat av pinnar och torrt gräs och vita skjortor och annat som man hade till hands.
   Och sedan fick man gå hem. Man fick ta med sig sitt barn och gå hem och vi gjorde det. Hon låg i bilbarnstolen som en vante längst ner i botten och vi tog hem henne och vi ville aldrig mer komma tillbaka. Vi ville vara vanliga, normala nyförlösta föräldrar. Det pratade de också om på seminariet att det är svårt att samla föräldrastyrkorna i Prematurförbundet antagligen eftersom det är många som så desperat vill lämna den tiden bakom sig och börja från början. Vara normala. Absolut inte prematura. Inte bära något stigma...
   Men de prematura barnen har sin start och sin fortsättning och sina liv och sina strider att utkämpa. Några av dem kanske är gemensamma. Jag satt där under konferensen och blev ledsen för så mycket. Ätovilja är tydligen ett känt prematurt problem längre upp i åldrarna. Magproblem likaså. Jag tänkte på min dotter. Alla otrevliga matsituationer, all stress, hennes mage och hennes panik. Vi kanske faktiskt hade kunnat slippa det om det hade funnits en adekvat uppföljning. Ett BVC för prematurfödda? Ett kunskapscenter, en rådgivningscentral, ett psykosocialt stöd? När jag och mannen krisade som värst under året som kom, som var dotterns första år, gick vi i vanlig parterapi och pratade inte alls om tiden på neo. Men den hade kanske egentligen behövt pratas om? 

På torget och i soffan på Öppna förskolan

När min yngsta dotter var två veckor gammal satt jag på sushihaket uppe vid torget i förorten där jag bor. Jag satt där i solen med mitt fat med sushirester framför mig (sojasås, två tredjedelar av den enorma klicken wasabi, räkstjärtar och små sesamfrön). Jag ammade min dotter som var insvept i sin filt men hennes ena hand stack upp och hon gjorde sina undervattenrörelser i luften med den. Hon var ny, så ny på utsidan. Då kom en äldre dam fram till oss. Hon var helt hypnotiserad av dotterns lilla hand. "Åh, hur gammal är hon?", frågade hon. "Två veckor bara", sa jag. "Jo, jag gissade att det var en hon för händerna är så små. Är det inte fantastiskt att de kan vara så små?". Jag tittade på den här främmande kvinnan framför mig och såg hennes längtan. Herregud, det var samma längtan! Efter att få hålla i och bli upptagen av de där små barnahänderna. Att få rå om och pyssla med, amma och snusa på ett litet barn. Jag fick en insikt. Det går ju inte över. Man kommer inte ifrån det. Man kommer alltid att tänka tillbaka på de där första spröda veckorna, månaderna. Småbarnsåren. Det är nu och sedan är det inte. Man är där och sedan är man inte där. Barnen växer utåt, ifrån en och man blir äldre och man minns och det känns i hela kroppen när man minns den där tiden. Den här tiden. Ens ungars tid med en själv. När man får ha dem nära kroppen. Det går inte att bli kvitt eller "klar" med denna längtan så som jag hoppas att jag ska bli efter tre barn. Det går att längta efter att få dem och sedan går det att spendera resten av sitt liv med att längta tillbaka till dem. Fy fasiken vad... sorgligt. Eller jag vet inte. Tröttsamt?

Jag mötte två helt olika resonemang från två mammor på Öppna förskolan ett år senare. Den ena sa "Visst, det är underbart att få barn, men jag har två händer, det räcker till två barn." Det var ett praktiskt svar på en känslomässig fråga och jag respekterade och förstod verkligen hur hon menade. Den andra mamman sa att "Jag har fyra barn och jag ska ha fler. En kull till minst. Jag längtar fortfarande och då är det bara att låta dem komma". Och jag respekterade det här resonemanget också och önskade innerligt att jag också kunde få välja på samma sköna känslopremisser som hon (alltså utan sjukdomshotet med i bilden). Emellan dem satt jag i soffan där på Öppna förskolan och var tankspridd efter insikten från torget med den äldre kvinnan ett år tidigare (och av mycket annat). Jag sa att om jag ändå alltid skulle fortsätta att längta efter fler kunde jag lika gärna sluta nu. Om jag ändå aldrig blir nöjd eller färdig? Det verkar inte finnas någon känslomässig gräns, men det finns helt klart en rationell. Jag får helt enkelt bestämma mig för att nu är det färdigt, eller nu är det inte värt mer fysiska och/eller psykiska risker Typ. Fyrabarnsmamman tyckte att jag resonerade helt fel och menade att jag troligtvis skulle ångra mig om jag inte fick en till.

Och det anar ju jag också. Min rationella gräns har sedan länge varit förinställd på tre.  

Intervju med barnet

D: Hej.
M: Hej igen. (Skratt)
D: Hej igen.
M: Du vad har din mamma berättat för dig om hur det var när du var liten?
D: Eh, till exempel att...  (eftertänksam tystnad) Jag var på neo och jag var jätteliten och jag har fötts med kejsarsnitt och jag... jag ligger med mamma här och jag har det jättemysigt men när jag var liten så låg jag på neo och när jag fick mitt första bad där så försökte jag simma och jag försökte brottas med, jag menar när de försökte få en slang i halsen ner på mig då brottades jag...
M: Just det! Det där måste du berätta om! Det var ju när du var precis nyfödd.
D: Ja men de skulle sätta en slang i halsen ner på mig...
M: När du var alldeles precis nyfödd... Vad hände då?
D: Mm, de stoppade en slang i halsen ner på mig men jag brottades såhär och de bara "det går inte" och sen bara "det behövs inte".
M. Sa den ena till den andra, ja. Först sa den första läkaren att "nej, det går inte" och så sa den andra läkaren "det behövs inte för hon kan ju...." Hon syresätter sig själv.
D: Mm.
M: Du behövde aldrig få någon slang i halsen.
D: Nej.
M: Men vad behövde du då, vet du lite vad du behövde?
D: Det vill inte jag säga, men jag ska säga dig en annan sak... Att en gång så satte de in vad hette det?
M: C-PAPen.
D: C-PAPPIN. En gång satte de in C-PAPPIN fel så här så att jag bara....
M: Mm, så att du fick näsan upptryckt så och att du måste gapa. (Tystnad) Och det var faktiskt första gången som du var hos mig, när du fick komma till mig. Och innan dess vet du var du låg då?
D: Ja, i kuvösen.
M: I kuvösen, ja. Vet du varför du fick lov att födas för tidigt då?
D: Min mamma fick havandeskapsförgiftning.
M: Vet du vad det är för något?
D: Nej, det får du säga.
M: Okej. Men har du fått se bilder från när du var sådär liten och låg på neo?
D: Ja.
M: Tycker du om de bilderna då?
D: Jag ÄLSKAR dem. Till och med den läskiga.
M: Vilken är det då?
D: Äsch!
M: Är det den när du gapar? När C-PAPen sitter fel?
D: Mm. Men mamma? Måste jag prata såhär länge?
M: Nej inte om du inte vill...
D: Men då säger jag att Ett, två, tre och hej då! Nu vill jag lyssna på det här!