Hur en liten röst får stort gehör

Här kan ni se seminariet Hur en liten röst får stort gehör som Prematurförbundet anordnade igår med anledning av Världsprematurdagen

Världsprematurdagen 2014

Jag är nyss hemkommen från Prematurförbundets seminarium på Norra Latin Hur en liten röst får stort gehör med anledning av Världsprematurdagen. Och det är märkligt hur lite det krävs för att få mina skygglappar att rasa. Det har gått sex år snart men jag satt där i konferensrummet och ville gråta. Det pratades om normaliseringsprocesser och om hur man som förälder kämpar som en galning på neo för att få det att verka lite normalt hur och att man har fått sitt barn, men man sitter där inklämd mellan monitorer med övervak som tjuter och personal som kontrollerar och delar med sig av sin professionella expertis som man inte alls har bett om men som man är helt beroende av och man lär sig att tolka deras ansiktsuttryck och man lär sig att tolka deras ord och man lär sig tolka vad som finns under deras ord och man lär sig att tolka alla de färgglada kurvorna och ljuden och oljuden och man lär sig att inte hoppas för mycket på den där flämtande, lilla fjuniga kroppen med de svarta ögonen och mjuka öronen och man hoppas förstås ändå för mycket på den där lilla kroppen för man väger för lite, den väger för lite och man väger som barnet. Man är lika intrasslad i sladdar som det, lika nedstucken och intuberad och fast på den där tysta, viskande, smygande avdelningen. Och nej, det är inte normalt, men det blir det för man sitter där en evighet. Två månader och för alltid sitter man där. Normalitet kräver stadighet och stadigheten raserades dagligen för den var byggd kring ett så litet och flämtande liv. Den raserades av kliniska faktum: ett blåsljud, en bula i tinningen, blodstrimmor i avföringen, blodprovsresultat, saturationslarm, lealöshet, hudfärg som grånade. Men den raserades också av andras blickar. Jävla skit när det kom föräldrar som snart skulle föda på besök till avdelningen och de ville in och titta på just mitt barn och jag tillät det för att det säkert kunde vara bra för dem trodde personalen och de kom in och jag såg hur de önskade att de inte kommit in. Att de blev rädda. De ville vad som helst men inte få ett barn som mitt. Jävla skit vad normaliteten rasade inför dem. Och läkarstudenterna som stod i en halvcirkel runt oss när vi amningstränade. Deras medlidande. Och jävla skit. Min mamma, min egen mamma raserade normaliteten för hon kom på besök och blev insläppt och såg min dotter och hennes rädsla var obeskrivbar. Hon blev chockad. Min mamma! Nej, normaliteten fanns inte där på neo. Den var ett fältläger hoprafsat av pinnar och torrt gräs och vita skjortor och annat som man hade till hands.
   Och sedan fick man gå hem. Man fick ta med sig sitt barn och gå hem och vi gjorde det. Hon låg i bilbarnstolen som en vante längst ner i botten och vi tog hem henne och vi ville aldrig mer komma tillbaka. Vi ville vara vanliga, normala nyförlösta föräldrar. Det pratade de också om på seminariet att det är svårt att samla föräldrastyrkorna i Prematurförbundet antagligen eftersom det är många som så desperat vill lämna den tiden bakom sig och börja från början. Vara normala. Absolut inte prematura. Inte bära något stigma...
   Men de prematura barnen har sin start och sin fortsättning och sina liv och sina strider att utkämpa. Några av dem kanske är gemensamma. Jag satt där under konferensen och blev ledsen för så mycket. Ätovilja är tydligen ett känt prematurt problem längre upp i åldrarna. Magproblem likaså. Jag tänkte på min dotter. Alla otrevliga matsituationer, all stress, hennes mage och hennes panik. Vi kanske faktiskt hade kunnat slippa det om det hade funnits en adekvat uppföljning. Ett BVC för prematurfödda? Ett kunskapscenter, en rådgivningscentral, ett psykosocialt stöd? När jag och mannen krisade som värst under året som kom, som var dotterns första år, gick vi i vanlig parterapi och pratade inte alls om tiden på neo. Men den hade kanske egentligen behövt pratas om? 

På torget och i soffan på Öppna förskolan

När min yngsta dotter var två veckor gammal satt jag på sushihaket uppe vid torget i förorten där jag bor. Jag satt där i solen med mitt fat med sushirester framför mig (sojasås, två tredjedelar av den enorma klicken wasabi, räkstjärtar och små sesamfrön). Jag ammade min dotter som var insvept i sin filt men hennes ena hand stack upp och hon gjorde sina undervattenrörelser i luften med den. Hon var ny, så ny på utsidan. Då kom en äldre dam fram till oss. Hon var helt hypnotiserad av dotterns lilla hand. "Åh, hur gammal är hon?", frågade hon. "Två veckor bara", sa jag. "Jo, jag gissade att det var en hon för händerna är så små. Är det inte fantastiskt att de kan vara så små?". Jag tittade på den här främmande kvinnan framför mig och såg hennes längtan. Herregud, det var samma längtan! Efter att få hålla i och bli upptagen av de där små barnahänderna. Att få rå om och pyssla med, amma och snusa på ett litet barn. Jag fick en insikt. Det går ju inte över. Man kommer inte ifrån det. Man kommer alltid att tänka tillbaka på de där första spröda veckorna, månaderna. Småbarnsåren. Det är nu och sedan är det inte. Man är där och sedan är man inte där. Barnen växer utåt, ifrån en och man blir äldre och man minns och det känns i hela kroppen när man minns den där tiden. Den här tiden. Ens ungars tid med en själv. När man får ha dem nära kroppen. Det går inte att bli kvitt eller "klar" med denna längtan så som jag hoppas att jag ska bli efter tre barn. Det går att längta efter att få dem och sedan går det att spendera resten av sitt liv med att längta tillbaka till dem. Fy fasiken vad... sorgligt. Eller jag vet inte. Tröttsamt?

Jag mötte två helt olika resonemang från två mammor på Öppna förskolan ett år senare. Den ena sa "Visst, det är underbart att få barn, men jag har två händer, det räcker till två barn." Det var ett praktiskt svar på en känslomässig fråga och jag respekterade och förstod verkligen hur hon menade. Den andra mamman sa att "Jag har fyra barn och jag ska ha fler. En kull till minst. Jag längtar fortfarande och då är det bara att låta dem komma". Och jag respekterade det här resonemanget också och önskade innerligt att jag också kunde få välja på samma sköna känslopremisser som hon (alltså utan sjukdomshotet med i bilden). Emellan dem satt jag i soffan där på Öppna förskolan och var tankspridd efter insikten från torget med den äldre kvinnan ett år tidigare (och av mycket annat). Jag sa att om jag ändå alltid skulle fortsätta att längta efter fler kunde jag lika gärna sluta nu. Om jag ändå aldrig blir nöjd eller färdig? Det verkar inte finnas någon känslomässig gräns, men det finns helt klart en rationell. Jag får helt enkelt bestämma mig för att nu är det färdigt, eller nu är det inte värt mer fysiska och/eller psykiska risker Typ. Fyrabarnsmamman tyckte att jag resonerade helt fel och menade att jag troligtvis skulle ångra mig om jag inte fick en till.

Och det anar ju jag också. Min rationella gräns har sedan länge varit förinställd på tre.  

Intervju med barnet

D: Hej.
M: Hej igen. (Skratt)
D: Hej igen.
M: Du vad har din mamma berättat för dig om hur det var när du var liten?
D: Eh, till exempel att...  (eftertänksam tystnad) Jag var på neo och jag var jätteliten och jag har fötts med kejsarsnitt och jag... jag ligger med mamma här och jag har det jättemysigt men när jag var liten så låg jag på neo och när jag fick mitt första bad där så försökte jag simma och jag försökte brottas med, jag menar när de försökte få en slang i halsen ner på mig då brottades jag...
M: Just det! Det där måste du berätta om! Det var ju när du var precis nyfödd.
D: Ja men de skulle sätta en slang i halsen ner på mig...
M: När du var alldeles precis nyfödd... Vad hände då?
D: Mm, de stoppade en slang i halsen ner på mig men jag brottades såhär och de bara "det går inte" och sen bara "det behövs inte".
M. Sa den ena till den andra, ja. Först sa den första läkaren att "nej, det går inte" och så sa den andra läkaren "det behövs inte för hon kan ju...." Hon syresätter sig själv.
D: Mm.
M: Du behövde aldrig få någon slang i halsen.
D: Nej.
M: Men vad behövde du då, vet du lite vad du behövde?
D: Det vill inte jag säga, men jag ska säga dig en annan sak... Att en gång så satte de in vad hette det?
M: C-PAPen.
D: C-PAPPIN. En gång satte de in C-PAPPIN fel så här så att jag bara....
M: Mm, så att du fick näsan upptryckt så och att du måste gapa. (Tystnad) Och det var faktiskt första gången som du var hos mig, när du fick komma till mig. Och innan dess vet du var du låg då?
D: Ja, i kuvösen.
M: I kuvösen, ja. Vet du varför du fick lov att födas för tidigt då?
D: Min mamma fick havandeskapsförgiftning.
M: Vet du vad det är för något?
D: Nej, det får du säga.
M: Okej. Men har du fått se bilder från när du var sådär liten och låg på neo?
D: Ja.
M: Tycker du om de bilderna då?
D: Jag ÄLSKAR dem. Till och med den läskiga.
M: Vilken är det då?
D: Äsch!
M: Är det den när du gapar? När C-PAPen sitter fel?
D: Mm. Men mamma? Måste jag prata såhär länge?
M: Nej inte om du inte vill...
D: Men då säger jag att Ett, två, tre och hej då! Nu vill jag lyssna på det här!

Hur många barn får jag när jag blir stor?

Det finns fortfarande grusgångar med löst trädgårdsgrus. Hela sommaren har stora dottern tagit grus och kastat upp i luften och frågat Hur många barn får jag när jag blir stor? Det grus som fastnade på hennes handryggar räknades och barnen blev allt från två till 32 till antalet, beroende på saker som grusets storlek, kastets spridning i höjd och bredd, handhållning och generell väderlek. När det blåser kan det vara svårt att fånga grus och när det regnar kan det vara svårt att kasta det. Antalet barn har varit, och är, en öppen och väldigt viktig fråga. För henne är den också enkel på så sätt att 32 alltid är bättre än två. Men hon behöver inte vara ledsen för bara två gruskorn särskilt länge för hon kan alltid få ett nytt svar. Det finns nämligen fortfarande grusgångar med löst trädgårdsgrus. Det är oktober och plusgrader och det är bara att ställa sig den där frågan en gång till.

Första förlossningen, separation

"Operation" stod det ovanför dörren som jag hade rullats in genom. Det var fullt med folk i gröna kläder i det stora, kalla och ljusa rummet. Det var som att vintern stod på vid gavel in i det rummet. Jag frös. Jag var rädd. Några stod där och pratade om sushi. Jag hade gått några meter över ett golv med min man som halvt ledde mig och halvt bar mig med min dotter i magen för allra sista gången. Vi hade intakta band och flöden mellan oss. Jag omslöt henne och hon existerade i mig. Vi delade kemi, känslor, utrymme. Jag var hennes skydd, hennes värmekälla, hennes näring och syre och vi hade aldrig sedan hon börjat existera inne i mig varit ifrån varandra. Nu satt jag på ett bord och lutade mig fram mot min man. Jag slogs inte. Jag kapitulerade. Någon drog upp min operationsskjorta bak och klämde på mina kotor i ryggen. Jag hade kateter och sönderstuckna kärl i armvecken. Jag hade infart och likadant grönt hårnät som alla andra därinne. Barnmorskan Moa hade rakat ner min pubishårlinje ner mot könet och min mage var vit och hel och full av vatten och liv. Huden var en obruten förpackning. Var ovetande. Barnet var vaket innanför den huden och hon bökade, jag kände henne extra tydligt i och med katetern. Hon var rädd eftersom jag var rädd, men jag kunde inte hjälpa det. Jag ville så gärna att hon skulle få slippa vara rädd. Jag ville så gärna fortsätta ha henne hos mig, i mig. Få bli tjock och stor och stolt. Jag hade så dåligt samvete för att hon skulle behöva förlösas nu. Snart skulle hennes värld klippas upp och brista, förvandlas från hölje till sår. Snart skulle det bli ljust och kallt i hennes ofärdiga ögon, snart skulle det komma in händer som skulle ta i hennes ofärdiga kropp och snart skulle hon befinna sig i en värld av instrument som skulle användas på henne. Stackars, stackars, stackars liten. Jävla skit. Min mans kropp var varm medan min frös.
   Nålen ilade in mellan kotorna. Det knäppte lite och sedan sa de att det var gjort. Mina skinkor domnade bort och det var dags att lägga sig ner. Jag blev hjälpt. Handskhänderna la mig ner och mina egna händer och armar blev placerade på skenor långt ut åt sidorna. Jag låg korsfäst, förlamad, sjuk och rädd. En vagn rullade på sina små hjul. Ett grönt skynke spändes för mitt ansikte och jag fick nästan panik, som om jag låg med kroppen under vattnet och knappt orkade hålla mig flytande. Det enda jag kunde röra var mitt huvud. Moa var där. Min man var där och hans ögon var öar av kärlek och värme och hopp. Jag simmade dit. Han hade lagt händerna om mitt huvud. Det enda på min kropp som fortfarande var mitt eget.
   De berättade för mig att jag skulle känna ingreppet men att det skulle vara helt utan smärta. "Känner du det här?" frågade de och så nöp de mig med något, antagligen ganska hårt. Jag skakade på huvudet, jag kände verkligen ingen smärta. Smärta är ett av kroppens signalsystem. Nu var barnet utan det skyddet också. Mammans smärtsystem var nedsläckt. Hon kunde inte röra sig och nu skulle de utan problem kunna öppna upp buken och ta fram barnet.
   Operationslampan var kromad och speglade blodet som skars upp till ytan. Läkarens röst lät annorlunda när den pratade om operationen som pågick. Hon rabblade anatomi. Ljudet av vatten, det var så absurt. Det var väl mitt vatten och barnets. Det lät som om det sögs upp av en sådan där tandläkarsug. Slurp. Och då var de väl inne hos henne nu? De började ruska mig därnere. Min förlamade kropp lyfte från bänken och ruskades. Det var ganska våldsamt och jag kunde absolut inte andas, men jag kände ingen smärta. Bara så tydligt den där maktlösheten. Att vara i deras våld. Och så skrik? Eller vad var det? Ett mjukt bräkande? Som om det kommit in en liten lammunge i rummet. Sedan inget mer. Celldelning. Några lutade sig över ett annat bord medan några andra fortsatte att vara lutade över mig. Moa kikade ner över kanten på det gröna draperiet. Hon såg lika glad ut som alltid. Hon förväntade sig också att få se min glädje när hon sa "Du har fått en flicka" och visst. Det var som om en kolsyrepatron exploderat i mig, tårar steg automatiskt till ytan, en flicka! Men tårarna var samtidigt kalla. Kemiska. Moa försökte få mig att se flickan. hon pekade och sa "Där är hon. Där!", men allt jag såg var läkaren från Kina och hans tysta kollega. De skjutsade ett bord med lakan på bort mot en dörr som inte var den som jag hade kommit in genom. Jag hade inte mina glasögon på mig. Moa sa åt min man att gå med läkarna och barnet. Han gav mig ett snabbt ögonkast innan han försvann. Jag låg kvar och klamrade mig fast vid bräket. Det hade bräkt. Hon. Hon hade bräkt.
   Jag bad om lugnande och syddes ihop. Sedan skjutsades jag ut. In i hissen igen och upp till uppvaket. Och jag vet nu att det måste finnas flera uppvak på SÖS, för på det här uppvaket var jag ensam. Det fanns inga fönster och inga andra var där förutom sköteskan som hade svart hår och asiatiskt utseende. Hon ägnade sig åt mig på ett diskret och uppmärksamt sätt och jag var så tacksam. Det var över. Jag var här. Jag hade blivit opererad och jag hade fått en flicka. Jag! Jag var mamma till en liten flicka och jag kunde knappt vänta på att få träffa henne. Nu skulle jag få bli frisk, visst skulle jag? Det kanske var drogerna som jag fått, men känslan där var så befriande. Det var som en paus mellan värkarna. Medan bedövningen släppte från tårna och benen och höfterna låg jag där i sängen och bara glittrade.

Viljan

Jag har precis vaknat och minsta ungen har fått frukost och gått på pottan, största följde för bara en liten stund sedan med sin pappa ut genom dörren. De har en busstid, en skoltid och en jobbtid att passa. Jag passar inga tider, jag bara är i den. Morgontiden. Medan barnet leker med små gyllene spegelaskar på golvet försöker jag skriva. Det är en rest från igår som jag måste försöka berätta om. Jag och lilla var på BVC och av någon anledning kom jag och BVC-sköterskan in på att jag fortfarande ammar fritt nattetid och dagtid. BVC-sköterskan påpekade då att det inte var något fel i att amma länge så länge barnet åt ordentligt dagtid. Åt mat alltså. Sedan la hon till att det ju kunde finnas andra bekymmer med att amma nattetid och därmed ha sitt barn hos sig. Hon sa att det var viktigt att min man också fick komma till mig om han ville. Att samlivet också skulle fungera.
Ja.
   Jag blev lite ledsen för jag såg bilden som målades upp: att det var min man som bar viljan att komma in till mig om nätterna och att det var jag som genom mitt val att amma vårt barn längre än "normalt" förhindrade "vårt samliv", kanske till och med avsiktligt. Var det så det antyddes?
  
Jag satt i soffan och väntade på min man på kvällen efter att jag lagt båda våra barn. Han hade varit på bio och tagit en öl efteråt med en vän. Min kropp skrek efter samlivet med honom som hade kunnat ske där och då, men han uppfattade inte det. Och i vår relation fungerar det inte att prata om det. Jag kan inte säga att jag önskar mig in en närhet nu som jag vill ska leda till sex sedan. Jag, eller han, måste bygga upp en sådan närhet och i ärlighetens namn är det han som oftast vågar ta sådana initiativ och jag tror att det är så för att han så sällan blir avvisad eller besviken. Min vilja bara finns där, väntande på hans. Men inget av detta hände av sig själv igår. Min man var trött. Han satt och somnade och jag blev irriterad. Jag hade avlyssnat min kropps signaler noga. Och dagarna är dessutom räknade i mobilkalendern. Jag hade ägglossning. Jag visste det. Men det var förstås också onämnbart mellan oss. Det får absolut inte finnas en uttalad plan för sex, och absolut inte en plan som innefattar möjligheterna till en till läskig graviditet. Det är inte särskilt tändande. Och nej, det är väl inte det.

Men jag gick och la mig med min sorg. Min ambivalens och min sorg och min längtan och min tuktade med alltjämt glödande VILJA.